Waarom had Eva een donorhart nodig?
‘Eva werd geboren met cardiomyopathie, een ziekte van de hartspier. Ze lag in stuit en werd in het ziekenhuis geboren. Dus moesten we na 6 weken op nacontrole bij de kinderarts. Met alleen de stethoscoop hoorde hij dat er iets ernstig mis was met Eva’s hartje. Dat ze zo’n rustige baby was, dat haar huid wat gemarmerd leek, dat ze moeite had met drinken aan de borst - dat waren dus tóch tekenen dat er iets niet goed was.'
'Het Radboudziekenhuis nam Eva onmiddellijk op. Ze kreeg medicijnen voor haar hart en werd voortdurend bewaakt. Haar vader Mark en ik hadden eerst nog niet helemaal in de gaten hoe ernstig ziek ze was. Totdat ik een keer terugkwam op de afdeling en Mark lijkbleek naast haar bedje zag staan. Een andere arts was langsgekomen en had het woord harttransplantatie genoemd. Toen beseften we ineens: dit is niet iets wat zomaar even ‘gefikst’ kan worden.'
'Pas 2,5 jaar later was transplantatie echt aan de orde. Medicijnen hielden Eva redelijk stabiel, en hoe groter ze bij de transplantatie zou zijn, hoe beter. Maar ze groeide nauwelijks meer. Ze lag haast meer in het ziekenhuis dan ze thuis woonde. De cardioloog concludeerde dat het tijd was om haar op de wachtlijst te zetten.’
Heeft Eva lang op de wachtlijst gestaan?
‘Heel kort! Ik was nog bezig om een lijstje te maken wat er mee moest als de oproep kwam. Mark en ik bespraken nog wie we dan op de hoogte moesten stellen. We wisten dat er een kans was dat het nieuwe hartje niet zou gaan kloppen.'
'Het was volop zomer. We waren net terug van een weekje Veluwe toen Eva’s cardioloog uit het Sophia Kinderziekenhuis belde: "Kunnen jullie binnen twee uur hier zijn?" Mark gooide alles voor de barbecue in de vriezer terwijl ik snel de tassen pakte. De rit uit Brabant naar Rotterdam vergeet ik nooit. Als ik achterom keek, zag ik onze vrolijke peuter. We kwamen in een file terecht en twijfelden of we moesten bellen dat we het niet haalden, maar gelukkig reed het toen weer door.'
'En dan ben je in het ziekenhuis. We kwamen de moeder van een ander hartpatiëntje tegen. Haar dochter stond ook op de lijst voor transplantatie. Zij kreeg geen donorhart op dat moment, Eva wel. Toch hebben we fijn met elkaar kunnen praten voordat Eva naar de operatiekamer ging. Bij uitzondering mochten we allebei mee tot ze onder zeil was.'
'Het telefoontje dat we weer naar haar toe mochten, kwam zo snel dat ik zei: ‘Mark, dit is niet goed!’. Maar het was wél goed gegaan. De apparatuur toonde haar hartslag. Het donorhartje klopte! ‘
Hoe beïnvloedt Eva’s gezondheid jullie leven?
‘Sinds Eva 6 weken oud was, loopt ons gezinsleven anders dan bij anderen. Door de zorgen om haar gezondheid natuurlijk, maar ook door wat daar praktisch allemaal bij komt kijken. We zijn veel in het ziekenhuis geweest, in Brabant en in Rotterdam.'
'Er is een wereld die heel veel mensen gelukkig nooit zien, een wereld waarin kinderen in het ziekenhuis liggen en gezinnen regelmatig in het Ronald McDonald Huis wonen. Het oudere broertje van een bevriend hartpatiëntje heeft daar leren fietsen.'
'Ouders met gezonde kinderen begrijpen niet alles, hoezeer vrienden en familie ook met ons meeleven. Na de transplantatie bleven we zorgen houden om Eva’s gezondheid. Ik begrijp best dat mensen soms denken dat een transplantatie alles oplost. Maar het is niet: ander hartje erin en klaar. Eva’s donorhart was krachtiger dan haar lichaam gewend was en de eerste dagen na de transplantatie liep de druk in haar hersenen op. Gelukkig kwam ze daar goed doorheen.'
'Ze moet de rest van haar leven medicijnen slikken om te voorkomen dat haar lichaam het hartje afstoot. Die medicatie onderdrukt alle afweerreacties van het lichaam en veel kinderen zijn daardoor vooral het eerste jaar veel ziek. Bij Eva viel dat erg mee, maar zij kreeg juist na dat eerste jaar meer klachten wat leidde tot een aantal ziekenhuisopnames.'
'Ze kreeg tot ruim een jaar geleden sondevoeding, omdat het maar niet lukte om zelf te leren eten. Als ze ziek wordt of koorts heeft, moeten we al snel naar het ziekenhuis. Zo waren we ook na de transplantatie nog voortdurend aan het dokteren. Begrijp me goed, dat doen we met liefde. Wij hebben ons kind bij ons, dat is wat telt.'
'Dat neemt niet weg dat het flinke impact heeft op je leven. Op je relatie, je sociale leven en je werk. Ik werk in het onderwijs. Mijn schoolbestuur heeft veel begrip voor mijn situatie. Maar toch kwam het moment dat ze voorzichtig aangaven dat we misschien toch maar eens moesten praten over mijn frequente afwezigheid. Logisch natuurlijk.'
'We hebben er vrienden bij gekregen, mensen die ook een kindje met een hartprobleem hebben en die we in het ziekenhuis of het Ronald McDonald Huis leerden kennen. Harttransplantaties bij jonge kinderen zijn zeldzaam, je zoekt elkaar toch op.'
'Eva’s beste vriendje is Milan, die een jaar na Eva’s harttransplantatie zijn donorhartje kreeg. We hebben steun aan elkaar. Je ziet bij de anderen hoe het verloopt: de opnames, de transplantatie, de ontwikkeling daarna.’
Hoe gaat het nu met jullie?
‘Gelukkig gaat het nu al zeker een jaar eigenlijk heel goed met Eva. Ze is vrolijk en lief, gaat nu naar groep 3 en zit zelfs op zwemles. Ik zie haar groeien en sterker worden. Vorige week deed ze een proefles op het tennisveld. Ik vind het heerlijk om haar te zien rennen en spelen. Met een andere moeder ben ik na een tijdje iets gaan drinken, maar het liefst was ik de hele les blijven kijken!'
'Het afgelopen jaar heeft ze maar één keertje in het ziekenhuis gelegen. Ik ben weer normaal aanwezig op mijn werk en daar geniet ik erg van.'
'Het meest van alles genieten we van Eva. Van haar vrolijkheid, hoe lief ze is, en de stoute dingen die ze natuurlijk ook doet. Daar ben ik de donorouders elke dag dankbaar voor. Het lijkt me het afschuwelijkste wat je kunt meemaken, je kindje verliezen. Ik realiseer me dan ook heel goed dat de datum van de transplantatie voor ons een feestdag, maar voor hen een rouwdag is. Elk jaar laten we ballonnen op. Voor dat kindje en de dappere beslissing van zijn of haar ouders.'
'Hoe het verder gaat? Een donorhart gaat vijftien tot twintig jaar mee. Misschien is harttransplantatie dan mogelijk. Misschien is er dan een kunsthart ontwikkeld waardoor haar levensverwachting veel langer wordt.'
'Als ze nu zegt dat ze later kindjes wil krijgen, denk ik "Ja meisje, ik heb geen idee of dat mogelijk is". Op dit moment is ze een gewone zesjarige die met plezier naar school gaat, met vriendinnetjes speelt en danst op K3… Dát is voor ons nu het belangrijkste. Ik hoop dat onze directe toekomst er zo uitziet. Als die van een gewoon gezin.’
Benieuwd naar andere persoonlijke verhalen? Lees hier nog meer ervaringen van mensen die een donororgaan of -weefsel hebben ontvangen, nabestaanden zijn van een donor of mensen die bij leven een nier of stukje van hun lever hebben afgestaan.
