Gebruik van je gegevens voor onderzoek
De NTS en de ziekenhuizen werken samen met onderzoekers die wetenschappelijk onderzoek doen. Het gaat hierbij altijd om onderzoek dat te maken heeft met donatie of transplantatie. Meestal gaat het om onderzoek in de Nederlandse ziekenhuizen. Soms gaat het om onderzoek in het buitenland. Onderzoekers kunnen uit de gegevens nooit afleiden wie je bent. We gebruiken bijvoorbeeld altijd een nummer in plaats van je naam.
Samenwerking
Bij wetenschappelijk onderzoek werken we ook samen met andere registers. Vaak zijn dit registers waar gegevens van meerdere landen bij elkaar komen. In de bijlage staan de registers waarmee we op dit moment samenwerken. Nieuwe registers waarin we gaan samenwerken worden ook opgenomen in onderstaande lijst.
Hoelang bewaren we je gegevens?
Bij wetenschappelijk onderzoek blijven de gegevens tot 15 jaar na het einde van het onderzoek bewaard.
Wanneer mogen wij deze gegevens gebruiken?
Alleen met jouw toestemming gebruiken wij en de bij het register aangesloten ziekenhuizen je gegevens voor wetenschappelijk onderzoek. We vragen altijd toestemming om je gegevens te mogen delen met anderen voor wetenschappelijk onderzoek.
Wat zijn je rechten?
Je mag je eigen gegevens altijd bekijken of wijzigen. Je kunt altijd bezwaar maken tegen het gebruik van (een deel van) je gegevens (of voor een bepaald doel). Je kunt ook vragen om je gegevens gedeeltelijk of volledig te verwijderen. Kom je terug op je besluit en wil je dat we je gegevens toch doorgeven? Ook dan kan je contact opnemen via het ziekenhuis. Je kunt altijd beslissen om uw toestemming weer in te trekken. Je hoeft daar geen reden voor te geven.
Klachten
Heb je een klacht over hoe we omgaan met je gegevens? Geeft dat aan ons door, dan zoeken we samen met je naar een oplossing. Komt je er niet uit met ons? Neem dan contact op met de Autoriteit Persoonsgegevens. Op autoriteitpersoonsgegevens.nl kun je vinden hoe je een klacht indient.
Hieronder zie je een actueel overzicht van de registers waarmee je gegevens gedeeld worden, als je toestemming hebt gegeven.