25 jaar NTS

Er is een wet in aantocht waarin een Nederlands orgaancentrum organen en weefsels voor transplantatie verdeelt over patiënten op de wachtlijst. Dit is er wel al internationaal in de vorm van Eurotransplant. Om dit ook specifiek voor ons land te regelen, wordt de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) in het leven geroepen.

Hiermee start een professionele organisatie met hart voor patiënten die een donororgaan nodig hebben. Bij de oprichting sluit de NTS een overeenkomst met Eurotransplant voor het uitvoeren van de orgaancentrum-functie voor de organen en een met Bio Implant Service (BIS) voor de weefsels.

De Wet op de orgaandonatie (Wod) verandert de praktijk van donatie en transplantatie ingrijpend. Er komt één wachtlijst en één virtueel verzamelpunt voor alle organen. Dit betekent het einde van het toewijzen van organen aan eigen patiënten in het eigen ziekenhuis.

Vanaf nu worden alle organen nationaal verdeeld op basis van medische criteria. Omdat dit een grote verandering betekent, is er aanvankelijk weerstand, maar die ebt al snel weg.

Op initiatief van de Nierstichting komen er professionals die het donatiebeleid in ziekenhuizen doorvoeren. Ze lichten arts-assistenten voor, richten een commissie op voor orgaan- en weefseldonatie en zorgen dat informatie over donoren in ziekenhuizen in de database komt.

Omdat dit aansluit bij het Pro Donor-programma van de NTS, neemt de NTS dit goedlopende initiatief over en regelt dat elk groot ziekenhuis een ‘donatiefunctionaris’ krijgt. Die naam verandert na enige tijd in ‘donatiecoördinator’. Het werk blijft even betekenisvol.

Hoe lang functioneert een donororgaan? En hoelang leeft een patiënt na een transplantatie? Dit zijn belangrijke vragen die iets zeggen over de kwaliteit van transplantaties. Samen met de 8 ziekenhuizen die een transplantatieprogramma hebben, zet de NTS de Nederlandse Orgaantransplantatie Registratie (NOTR) op. Een goede bron voor onderzoek en kwaliteitsbewaking. Allemaal voor de patiënt, die daar veel baat bij heeft.

Een letterlijk grensverleggend idee oppert prof. dr. Willem Weimar, specialist in niertransplantaties in het ErasmusMC in Rotterdam en voorzitter van de NTS. Bij cross-over zijn er 2 koppels van een levende donor en een ontvanger die niet matchen. Maar door de nier te ruilen met die van een ander koppel is transplantatie wél mogelijk. Het eerste Cross-over programma op nationaal niveau wordt een groot succes.

Na 10 jaar Wet op de orgaandonatie is het tekort aan donororganen nog steeds groot. De Grote Donorshow van BNN, een stunt waarbij een nep-donor tussen 3 patiënten moet kiezen wie van haar een nier krijgt, legt de vinger op de zere plek. De NTS – die niet in dit ‘complot’ zit – heeft nooit eerder zo veel persvragen gehad. Kort daarna vraagt de politiek om een Masterplan Orgaandonatie, dat opgesteld wordt met alle partijen in het veld. De pijlers zijn publieksvoorlichting, faciliteren van ziekenhuizen, opheffen van drempels voor donatie bij leven en een wetswijziging voor toestemming voor donatie.

Veel niertransplantaties worden uitgevoerd met nieren van levende donoren. Kosten zijn vaak een drempel. Het kan natuurlijk niet dat donoren er geld op toeleggen als ze een nier afstaan. Daarom komt er een subsidie voor het vergoeden van niet-medische onkosten zoals reis- en verblijfskosten, kinderopvang en de eigen bijdrage voor de Wmo-hulp. Inkomstenderving van zzp’ers geeft aanvankelijk knelpunten, maar na evaluatie van de regeling verandert dat.

Vanuit het Masterplan Orgaandonatie ontstaat een nieuwe structuur binnen de 7 donatieregio’s: er komen clusters van kernziekenhuizen met kleinere ziekenhuizen. Elk cluster krijgt ondersteuning van een donatiecoördinator en een donatie-intensivist, en elke regio krijgt een coördinerende intensivist.

Dit voorkomt dat elk ziekenhuis voor een paar uur per week een eigen functie moet inrichten. Zo is er minder versnippering, maar vooral ook meer gebundelde kennis.

Tot 2011 is BIS (oftewel Bio Implant Service) de organisatie die als orgaancentrum voor weefsels fungeert en donoren aanmeldt. In 2011 wordt BIS echter ook botbank. Om de schijn van belangenverstrengeling tegen te gaan, worden de processen gescheiden. Zo ontstaat BISLIFE, de organisatie die zich specialiseert in opslag en bewerking van weefsels.

De NTS neemt de aanmelding van de weefseldonoren en de toewijzing van hoornvliezen en hartkleppen over. Eurotransplant wijst donororganen toe.

Logisch dat er veel aandacht gaat naar ernstig zieke mensen op de wachtlijst en naar de transplantatie. Maar die kan er niet komen zonder de donor, die ooit heeft gekozen voor donatie. En ook niet zonder de nabestaanden die op een zeer moeilijk moment aan anderen denken.

Daarom wordt in Naarden het Nationaal Donormonument onthuld. Hier kunnen nabestaanden hun dierbare herdenken en kunnen ontvangers hun donor bedanken. Sinds 2011 wordt hier ook jaarlijks een TransplantERENdag georganiseerd.

Uitnemen van levers, nieren, alvleesklieren en darmen voor donatie is specialistisch werk. Dat gebeurt in kleine ziekenhuizen niet vaak genoeg om daar routine in te krijgen. Om de kwaliteit te garanderen, worden 5 mobiele Zelfstandige Uitname Teams (ZUT) opgericht. Elk team bestaat uit 2 ervaren chirurgen, 2 OK-verpleegkundigen, een anesthesioloog en een anesthesie-verpleegkundige. De ZUT’s staan dag en nacht paraat om in de OK’s van ziekenhuizen in hun regio en soms daarbuiten de uitnames te doen.

Tot 2014 zijn donornieren vervoerd op ijs, maar in 2014 wordt de eerste donornier vervoerd in een machine waarin de temperatuur constant wordt gehouden en gespoeld met preservatievloeistof. Hierdoor verbetert de kwaliteit van de nier. En zelfs nieren van mindere kwaliteit worden hiermee toch geschikt voor transplantatie. De techniek is zo succesvol dat die in 2019 standaard voor nieren wordt toegepast. Ook voor de andere organen worden dergelijke initiatieven gestart. Zo krijgen meer patiënten uitzicht op een geslaagde transplantatie.

Tot dusver ontvangen de NTS en de weefselbanken een kostendekkende vergoeding van de zorgverzekeraars. Om de weefselketen financieel duurzamer en transparanter te maken, verandert het ministerie van VWS de bekostiging. Weefselbanken krijgen vanaf nu het ziekenhuis van de ontvanger (patiënt) een vergoeding voor het bewaren en geschikt maken van weefsels voor transplantatie.

Zo worden weefselbanken zelf verantwoordelijk voor hun bedrijfsvoering en kunnen ze investeren in nieuwe technologieën. Ook wordt weefseluitname losgekoppeld van de weefselbanken. Hiervoor wordt de landelijke Weefsel Uitname Organisatie Nederland (WUON) opgericht. Het ministerie van VWS financiert de orgaancentrum-functie van de NTS.

We hebben gemerkt dat de donatiezorg vanuit het perspectief van de donor en zijn of haar dierbaren beter kan. Daarom starten we het programma Bouwen aan Donatiezorg. Er komt een proef met een weefseldonatiecoördinator die op alle vragen antwoord kan geven. Ook krijgen de nabestaanden en het medisch team eerder ondersteuning in het donatieproces. En om betere gesprekken met nabestaanden te kunnen voeren, wordt de scholing van professionals uitgebreid. Verder gaan we onderzoeken hoe nabestaanden het donatieproces hebben ervaren om daarvan te leren.

Met het uitbreken van de coronacrisis in maart 2020 breekt een onzekere tijd aan voor mensen op de wachtlijst. De NTS wordt ook overspoeld met vragen uit het medische veld. Zoals: mag een donor met corona wel doneren? En kan donatie bij leven wel doorgaan? Over antwoorden tasten we aanvankelijk in het duister. Samen met de Nederlandse Transplantatie Vereniging, de academische ziekenhuizen en corneachirurgen maken we afspraken en stellen we informatie op voor patiënten. Als NTS nemen we de regiefunctie op ons, we krijgen het vertrouwen. En omdat we vechten tegen een gemeenschappelijke vijand, leidt het tot saamhorigheid. Een lichtpuntje in een donkere tijd.

Onderdeel van het Masterplan uit 2008 is een wetswijziging om te regelen dat er meer donoren komen. Veel mensen willen best donor zijn, maar registreren zich niet actief. Met Actieve Donorregistratie (ADR) wordt het systeem omgedraaid: mensen hoeven geen toestemming meer te geven voor donatie, maar moeten vanaf 1 juli 2020 actie ondernemen als ze geen donor willen zijn. Daarvoor ontvangen ze 3 keer een uitnodiging. Reageren ze niet, dan komen ze met ‘geen bezwaar’ in het Donorregister.

Donatie is vooral gericht op een transplantatie, maar wat ervaren nabestaanden nou precies vanaf het eerste moment tot het einde van de procedure? Wat zijn hun behoeften en verwachtingen? Als we dat weten, kunnen we er bijvoorbeeld de scholing op aanpassen of zorgen dat de nabestaanden tijdens procedure beter worden begeleid.

Daarom voert de NTS een belevingsonderzoek uit onder nabestaanden. Dit is een onderdeel van het programma Bouwen aan Donatiezorg, waarmee we in 2020 zijn gestart.

Al 25 jaar helpen we patiënten die een orgaan of weefsel nodig hebben. Het succes van de NTS is vooral te danken aan de samenwerking. Samenwerking in een keten met professionals, patiënten en partners met de NTS als verbindende schakel.