Helder hoofd
Zorgen ontstonden toen Ed in 2013 raar ging bewegen. ‘Zijn fiets liep bijvoorbeeld schrammen op, heel gek. De huisarts dacht aan parkinson. Hij kreeg de maximale dosis medicijnen tegen deze ziekte, maar die hielpen niet.’ Ed ging snel achteruit, terwijl parkinson traag verloopt, zegt Anita. ‘Later bleek dat het MSA was, multiple systeem atrofie. De diagnose was een dreun, want MSA is verschrikkelijk.’ De aandoening leidt tot hersenschade, spierverstijving en uiteindelijk tot verlamming, terwijl het hoofd helder blijft. Daar staat zo’n 6 jaar voor. ‘Het enige lichtpuntje was dat het niet erfelijk is. Onze kinderen waren safe.’
Gaat niet bestaat niet
Ed, Anita en hun drie kinderen bleven positief. En Ed dacht ver vooruit, zegt Anita. ‘Al een maand na de diagnose zei hij dat hij uiteindelijk euthanasie wilde. Ik dacht toen: waar ben jij al mee bezig?’ Maar hij had een vooruitziende blik, want al begin 2015 kon Ed niet meer werken, en later dat jaar moesten ze verhuizen naar een gelijkvloers appartement. Hun leven kreeg weer even kleur toen het eerste kleinkind werd geboren, waar ze graag op pasten. ‘Ed was gek op de kleinkinderen, daar had hij de grootste pret mee. Toen ze wat groter werden, wilden ze helpen. Dan poetsten ze zijn tanden of zetten zijn beademingsmasker op en af. Ze vonden alles interessant, ook de tillift. Ze waren heel hecht. Dat was voor ons allemaal heel fijn. Nu is Ed hun opa Sterretje.’
Intussen holde Ed achteruit, vertelt Anita. ‘Hij kreeg een elektrische rolstoel en we kochten een invalidenbus. We deden nog wel leuke dingen. Zo zijn we met z’n allen op vakantie gegaan naar een aangepast vakantiehuis in de Ardennen. Met een volle bus en de aanhanger erachter vol spullen: zijn douchestoel, de rolstoel, zijn bed... Het was zoals Ed altijd zei: gaat niet bestaat niet.’
Genieten van eten
Anita wilde hem zo lang mogelijk zelf verzorgen. ‘Van Ed leerde ik alle verpleegkundige handelingen, zoals de katheter en de sonde inbrengen en schoonmaken. Hij was ontzettend geduldig van aard en een goede leermeester. Zo stond hij op zijn werk ook bekend.’ Anita vroeg een persoonsgebonden budget aan en stopte met werken, want de verzorging ging de hele dag door. Ook kwam er professionele hulp bij. ‘Alleen al eten duurde uren, want Ed moest zich goed concentreren als hij at. Maar hij genoot ontzettend van eten, dat heeft hij nog lang gedaan. Hij werd wel steeds zwaarder omdat hij niet meer bewoog, hij woog zo’n 120 kilo. Toen Ed niet meer kon praten, kreeg hij een spraakcomputer die hij met zijn ogen kon bedienen. Zijn geduld was een geschenk, want alles kostte veel tijd, ook communiceren. Mij frustreerde dat soms mateloos.’
Donororgaan brengt redding
In 2016 maakte Ed bekend wat hij wilde: euthanasie én orgaandonatie. Euthanasie gebeurt meestal thuis. Maar dat was geen optie, omdat de organen zo snel mogelijk moeten worden uitgenomen voor transplantatie. Anita vertelt: ‘Ed wilde thuis in slaap gebracht worden in ons bijzijn en dan naar het ziekenhuis voor de donatie. Die wens respecteerden we.’ Donatie vond Ed belangrijk. ‘Op de IC verpleegde Ed vaak mensen voor wie een donororgaan redding bracht. Daar wilde hij persoonlijk aan bijdragen. We hebben ons ook meteen als donor geregistreerd toen in 1998 het Donorregister kwam.’
Het was de vraag of Eds wens om slapend naar het ziekenhuis te gaan, waarheid kon worden. ‘Een gewone brancard met alle apparatuur ernaast paste niet in de lift, en Ed moest aan de beademing blijven. Om een oplossing te bedenken, schakelden we Wim in, een oud-collega van Ed die veel met orgaandonatie te maken had. De radertjes in Wims hoofd maakten overuren om Eds wens te vervullen. Het was een zoektocht, maar het lukte. Inderdaad: gaat niet bestaat niet.’
Gelachen
Begin 2019 gaf Ed aan dat het genoeg was. Hij was toen 63. ‘Hij kon helemaal niets meer, behalve een duim en zijn ogen bewegen. Daarmee communiceerde hij, want zijn hoofd werkte nog prima. Maar zijn lichaam was helemaal stram. Ook zijn gezicht was strak en uitdrukkingsloos. Dat was verdwenen toen hij overleden was, toen werd hij weer de man op wie ik verliefd was geworden.’ De laatste weken waren mooi, zegt Anita. ‘De kinderen kwamen naar huis, en zelfs kort voordat Ed in slaap ging, hebben we nog gelachen om een gekke mop. Ik dacht: als je weet dat dit je laatste uren zijn, wat gaat er dan door je hoofd? We hebben hem nog de verhaaltjes voor de uitvaart voorgelezen en het liedje van Danny Vera gedraaid, dat was net uit. Later hoorden we dat overal en dan moesten we aan Ed denken.’
Deel van hem
Alles is gegaan zoals Ed wilde. Wim had het goed georganiseerd: de toestemming, een vrije OK én personeel, vertelt Anita: ‘Iedereen die meewerkte, heeft dat vrijwillig gedaan. Fantastisch.’ Ed heeft zijn nieren en lever kunnen doneren. ‘Dat heeft mij veel troost gegeven. De eerste Kerstmis na zijn dood vond ik moeilijk, maar het hielp dat ik wist dat de ontvangers van zijn nieren die Kerstmis niet aan de dialyse hoefden, en daarna ook niet meer. Dat was niet alleen voor die mensen zelf heel fijn, maar ook voor hun familie. Ed heeft dus veel meer mensen geholpen. Het heeft me ook wel steun gegeven bij de verwerking. En ik vind het een mooi idee dat een deel van hem nog leeft.’
