Ga naar de inhoud
Home Medisch professionals Professionals over hun werk

Orgaandonatie in het VK: wat kunnen we leren van de Britten?

In het Verenigd Koninkrijk (VK) zijn de afgelopen 10 jaar grote stappen gezet rond orgaandonatie. Een positieve cultuuromslag heeft geleid tot optimalisatie van de laatste levensfasezorg en tot verhoging van het aantal orgaandonaties na overlijden. 

Dr. Dale Gardiner werkt als intensivist in het Nottingham University Hospitals NHS Trust. Zijn interesses liggen op het gebied van medische ethiek, de diagnose van de dood en orgaandonatie na overlijden. In 2018 nam hij de rol van National Clinical Lead for Organ Donation for NHS Blood and Transplant op zich. We vroegen Dale Gardiner welke lessen Nederland kan trekken uit het Britse succesverhaal.

Cultuuromslag na rapport Taskforce

Dale Gardiner: ‘In 2008 werd een Organ Donation Taskforce overheidsrapport gepubliceerd. In dit rapport werd opgeroepen om donatie een gebruikelijk onderdeel van de laatste levensfasezorg te maken. Hierdoor werd donatie een belangrijk onderdeel van de patiëntenzorg op de IC, in plaats van puur een transplantatiekwestie. Dat vroeg om een grote cultuuromslag in het denken, praten en handelen rond donatie en transplantatie.’

Introductie gespecialiseerde verpleegkundige (SN-OD)

‘Een aanbeveling van de taskforce was om de SN-OD te introduceren: de Specialist Nurse Organ Donation. Dit is een verpleegkundige die gespecialiseerd is in het donatietraject. SN-OD’s krijgen een opleiding van 6 maanden, waardoor ze beter getraind zijn dan artsen in het voeren van het donatiegesprek. Ook hebben ze meer kennis op het gebied van orgaandonatie.’

‘Voorheen hadden we transplantatiecoördinatoren die zich zowel met donatie als transplantatie bezighielden. Door introductie van de SN-OD werden deze zaken volledig gescheiden. De SN-OD heeft al contact met de familie voordat donatie überhaupt ter sprake is gekomen. De SN-OD is samen met de intensivecare-arts en de ic-verpleegkundige aanwezig bij het gesprek, waarin verteld wordt dat behandeling geen zin meer heeft. 

'Daarna blijft de SN-OD intensief contact met de familie houden. De SN-OD is ook degene die samen met de intensivist op het gepaste moment donatie ter sprake brengt. De SN-OD is altijd bereikbaar voor extra informatie en aanvullende gesprekken. De SN-OD heeft veel ervaring met rouw en verlies. Dit zorgt ervoor dat de communicatie rond het levenseinde voor alle patiënten op de IC verbetert, of er nu wel of geen donatie na het overlijden plaatsvindt.’

Mooi resultaat: meer toestemming door inzet SN-OD

In het geval van donatie na hersendood (DBD) wordt drie keer zo vaak toestemming gegeven wanneer een SN-OD bij het donatiegesprek betrokken is, vergeleken met situaties waarbij alleen de arts aanwezig is. Bij donatie na een circulatiestilstand (DCD) is dit percentage volgens onze data zelfs vier keer zo hoog.

Verschillen in invulling van functies

Verschillen in diagnose hersendood

‘Het vaststellen van hersendood staat in het VK los van orgaandonatie. We stellen de diagnose ook bij mensen die geen potentiële donor zijn. Het verandert het gesprek met familieleden. Je vertelt hun dat hun geliefde overleden is en niet dat ‘het een multi-disciplinaire medische beslissing is om de behandeling te stoppen’. Daarnaast geeft het rechtszekerheid: er zijn nationaal overeengekomen criteria voor hersendood die ook door rechtbanken geaccepteerd worden. Hierin verschillen het VK en Nederland wat van elkaar. In het VK is sprake van hersenstamdood en in Nederland van ‘whole brain death’, waaronder niet alleen de hersenstam valt, maar ook de grote en kleine hersenen. We bieden familieleden de mogelijkheid om aanwezig te zijn bij het testen of iemand hersendood is, dit kan ze helpen de diagnose te accepteren. Overigens gaat het nog altijd maar om 1.500 mensen per jaar op de IC waarbij de diagnose hersendood wordt gesteld, tegenover 600.000 jaarlijkse overlijdens in het VK in totaal.’

> Meer over het vaststellen van hersendood in Nederland

Dat we de diagnose hersendood op de IC ook stellen bij mensen die geen potentiële donor zijn, verandert het gesprek met familieleden

Aanpassing wet in het VK en Nederland

'Het VK kent sinds mei 2020 een opt-out toestemmingssysteem. Dit was in navolging van Wales, waar in december 2015 al werd overgegaan op een opt-out toestemmingssysteem. Dit betekent dat er in het VK vanuit wordt gegaan dat volwassenen geen bezwaar hebben om donor te worden, tenzij ze een beslissing over orgaan- of weefseldonatie laten registreren. In Nederland werd in juli 2020 de donorwet aangepast. Iedereen van 18 jaar en ouder is nu donor, tenzij je een andere keuze hebt doorgegeven. Als je geen keuze maakt in het Donorregister, dan geef je toestemming op basis van een ‘geen bezwaar’-registratie voor orgaan- en weefseldonatie.'

Postume onderscheiding voor donoren

‘De taskforce stelde dat we een manier moesten vinden om donatie te erkennen en te vieren. De Order of St. John is een Britse ridderorde die draait om edelmoedigheid en liefdadigheid. Een lokale afgevaardigde van het Koninklijk Huis reikt de onderscheiding postuum uit aan nabestaanden van de donor. Inmiddels hebben 10.000 nabestaanden de onderscheiding ontvangen. Dit betekent voor veel mensen iets extra’s. Het Koninklijk Huis is toch een instituut dat ‘boven de partijen’ staat en iets historisch en blijvends betekent. Ik kan me voorstellen dat dit bij jullie ook van waarde kan zijn.’

Wat kan Nederland leren van het VK?

‘Als ik één ding moet kiezen, dan is dit het succes van de SN-OD’s. Zij hebben op onze IC’s voor een cultuurverandering gezorgd. VK en Nederland zijn beiden individualistisch ingestelde gemeenschappen, waarin we bij voorkeur een beslissing rond het levenseinde nemen die zoveel mogelijk overeenkomt met de waarschijnlijke wens van de patiënt. De invoering van DCD-donatie is bijvoorbeeld mede een gevolg van de bereidheid om te stoppen met behandelen als dit niet meer in het belang van de patiënt is. Het gecontroleerd stoppen van de behandeling maakt de uitvoering van DCD-donatie vervolgens weer iets minder gecompliceerd.'

'Daarnaast denk ik dat we dezelfde les kunnen trekken uit de invoering van het opt-out toestemmingssysteem. We hebben in beide landen gezien dat een wetswijziging niet direct tot ander gedrag leidt. Je bent niet verplicht om te doneren en een wetswijziging leidt er niet automatisch toe dat mensen anders over donatie gaan denken. Wat we echt nodig hebben is een cultuurverandering in het denken over donatie.’

In beide landen hebben we geleerd dat een wetswijziging niet direct tot ander gedrag leidt

Wat kan er nog beter in het VK? 

‘Na de aanbevelingen van de taskforce steeg de toestemming voor donatie jarenlang. Na de coronapandemie was er een daling, mogelijk door maatschappelijke onvrede met de nationale gezondheidszorg en een algemeen wantrouwen in autoriteiten. We moeten hard werken om het vertrouwen weer terug te krijgen.'

'De afgelopen 10 jaar zijn we erin geslaagd om donatie normaal te maken. Het is niet meer ongewoon om na overlijden organen of weefsels te doneren. De komende jaren willen we van ‘normaal’ naar ‘verwacht’ gaan. Dat betekent dat familieleden niet verbaasd zijn dat een arts over donatie begint, maar dit verwachten en er daardoor al over hebben gesproken met elkaar. Zo hopen we van donatie echt een breed gedragen onderdeel van onze cultuur te maken.’

Magazine Transparant

Dit is een bewerking van een artikel uit Transparant (februari 2024). Wil je het hele blad lezen?

Online editie

Abonnement op Transparant?

Meld je aan en ontvang 2 keer per jaar Transparant: thuis, op je werk of online.

Meld je aan