Wat was er aan de hand met je lever?
‘In maart 2019 dacht ik buikgriep te hebben, maar na een week ging ik toch weer werken. Ik was docente en collega’s zeiden: je ziet geel. Uiteindelijk liet ik bloed prikken en mijn leverwaarden waren extreem afwijkend. Ik kreeg allerlei onderzoeken en werd steeds zieker. Ik weet weinig meer van die tijd. Mijn hersenen werden vergiftigd, want als je lever niet goed werkt, worden afvalstoffen niet meer afgebroken. Ze dachten aan leverkanker. Ik schrok, maar voelde ook berusting. Ik besprak het in kleine kring, maar ging de confrontatie met mijn moeder uit de weg. Mijn moeder had al een dochter verloren en dit kon ik haar niet vertellen.’
Hoe verliep het verder?
‘Ik werd opgenomen, maar daar weet ik weinig meer van. De arts vertelde mijn familie: het was geen kanker, maar mijn lever werkte niet meer en ik had nog 24 tot 48 uur te leven. Ook mijn nieren waren uitgevallen. Ik werd overgeplaatst naar Aken voor een levertransplantatie en kwam hoog op de wachtlijst. Familie en vrienden hadden al afscheid van me genomen. Gelukkig kwam er heel snel een lever. Toen ik na de transplantatie op de IC lag, heb ik een ernstig delier gehad, met waanvoorstellingen. Ik zag ontzettend akelige dingen en was bang, machteloos en eenzaam. In mijn beleving had ik kanker, ik wist niet van het leverfalen. Later dacht ik: eerst ga ik dood en vervolgens ben ik ‘gered’, want ik mag verder leven. Maar waarom mag dat? Er is tenslotte iemand voor doodgegaan.’
Hoe ging de revalidatie?
‘Ik was altijd sportief geweest, deed mee aan de Nijmeegse Vierdaagse en aan hardloopwedstrijden. Nu kocht ik een rollator en legde mezelf op om lichamelijk sterker te worden. Psychisch had ik het gevoel dat ik opnieuw ging leren leven. Bij een psycholoog kreeg ik EMDR-therapie om die waanvoorstellingen te verwerken. Dat hielp. En ik had aandacht voor de natuur en zag mooie kleine dingen van waarde. Maar later kreeg ik afstotingsverschijnselen. Dat veroorzaakte paniek, want nu zou ik na alle ellende alsnog doodgaan. Gelukkig was de afstoting bij mij goed te behandelen. Toch bleven mijn leverwaarden de eerste jaren niet goed. Ik ging wel weer werken, het onderwijs was mijn passie, maar het was te zwaar. Ik moest stoppen. Dat deed me veel verdriet.’
Weten ze de oorzaak?
‘Nee, helaas niet en dat geeft een onzeker gevoel. Wie weet of mijn kinderen of kleinkinderen ooit zoiets krijgen. Het is ook moeilijk dat mijn lichaam me in de steek liet zonder te weten waarom.’
Hoe ziet je leven eruit na de transplantatie?
‘In het begin dacht ik: nu kun je gewoon verder leven. Maar ik ben nooit meer dezelfde geworden. Ik heb veel minder energie en moest veel opgeven, zoals mijn werk en hardlopen. Daar komen andere dingen voor terug. Ik leef rustiger. Voor de NTS geef ik voorlichting over orgaandonatie en ik wil ook ander vrijwilligerswerk gaan doen. Ik kan genieten van kleine dingen, zoals een middagfilm of een wandeling. Of van ons kleinkind, een cadeau. Tijdens de zwangerschap ben ik begonnen met kleertjes naaien. Heel mindful. Dingen loslaten kostte moeite, maar ik hoef niet zulke grote dingen in het leven.’
Hoe is dit voor je gezin geweest?
‘Voor hen was het een drama. Mijn man moest van alles tekenen in Duitsland. Verder werden ze aan hun lot overgelaten. Ze hebben mij in een vreselijke situatie gezien, zonder begeleiding. Nu heeft het voor mijn man en kinderen wel een plaats gekregen, maar ze blijven alert op mijn gezondheid.’
Wat heeft het jou uiteindelijk gebracht?
‘Ik geniet er elke dag van dat ik nog leef. Ik wil er vooral zijn voor de mensen om me heen. Voor elkaar zorgen en de wereld wat mooier maken is genoeg. Mijn verhaal is wel anders dan van de meeste getransplanteerden die langer ziek waren, want bij mij kwam het uit het niets. Verdriet om wat ik kwijt was mocht er van mij eerst niet zijn. Dat is nu anders.’
Hoe sta je tegenover de donor en diens familie?
‘Ik heb groot respect voor de donor en de familie. De eerste Kerstmis dacht ik: met welk recht zit ik hier aan tafel? Het gevoel is onbeschrijfelijk. Ik ben super dankbaar dat ik deze lever heb mogen ontvangen. Na een aantal jaren heb ik bewust tegen mezelf gezegd: het is goed, mijn oude lever kon het niet meer. Ik heb iets heel waardevols gekregen en daar moet ik goed voor zorgen.’
