Linda kreeg twee keer een harttransplantatie: 'Ik leef in bonustijd'

‘Soms kan ik me amper voorstellen dat het is gebeurd,’ zegt Linda. ‘Ik leef in bonustijd. Anders was ik 38 geworden, nu ben ik 53. Dat voelt als een geschenk. Het kan ook weleens druk geven. Dan vraag ik me af: wat is de bedoeling van mijn bestaan? Maar dan weet ik dat ik er kan zijn voor mijn kinderen en de mensen om me heen.’

In 2009 kreeg Linda binnen korte tijd twee harttransplantaties met veel ernstige complicaties. Daarna kon ze niet meer alles, waar ze wel op had gehoopt. ‘Dat was een teleurstelling, maar nu kan ik dankbaar zijn voor kleine dingen. Als de zon schijnt bijvoorbeeld, geniet ik volop. Ik kan in het kleine schoonheid zien. Zo ervaar ik veel geluksmomenten op een dag. Een stukje fietsen, de wind in mijn haren voelen, heerlijk!’

Meteen in bed

Linda dacht altijd dat ze gezond was, tot ze halverwege haar tweede zwangerschap een snelle hartslag kreeg. Toen ze bij de cardioloog kwam, werd ze meteen in bed gelegd. ‘Ik moest aan de defibrillator om het hart te reguleren. Mijn hart pompte niet goed en was vergroot. Ik kreeg medicijnen, waarvan niet duidelijk was wat die met de baby zouden doen, maar het kon niet anders.’ Bijna aan het einde van de zwangerschap belandde Linda met ritmestoornissen op de IC. ‘Omdat de hartslag van het kindje ook niet in orde was, kreeg ik een keizersnee. Daarna pompte het hart beter. Inmiddels was duidelijk dat ik gedilateerde cardiomyopathie had, een vergroot hart.’

Erfelijke aandoening

Drie jaar later kreeg Linda’s vader hartklachten. ‘Hij bleek hetzelfde te hebben en mijn zusje ook. Het is erfelijk, we hebben afwijking in het PLN-gen. Alle drie kregen we een inwendige defibrillator, kortweg ICD, die met shocks het hartritme reset. Die heeft meerdere malen mijn leven gered.’ Haar zusje zou starten met de screening voor een harttransplantatie. ‘Maar ze overleed heel onverwacht. Dat was een enorme klap. Ik was eerder al angstig, maar toen werd ik heel bang.’

Steun

Linda ging steeds verder achteruit. ‘Ik lag alleen maar op de bank en sliep veel. Na versneld onderzoek voor een transplantatie kwam ik op de wachtlijst. Na twee maanden kwam er een hart.’ Maar wat een vooruitgang moest worden, werd een kwelling. ‘Toen ik een paar weken later bijkwam, bleek dat de transplantatie mislukt was. Het donorhart was meteen afgestoten. Ze lieten de wond open en hielden mij in coma, en ik bleef in leven aan de hart-longmachine in afwachting van een nieuw hart. Daar werd in heel Europa naar gezocht.’ De familie had in die angstige tijd veel steun aan het geloof. ‘We zijn christenen, en ze hoorden God tot hen spreken dat ik niet zou sterven, maar leven. Dat ik een tweede transplantatie zou krijgen. In een Bijbelverhaal vraagt een zieke koning extra tijd aan God, die zegt: je krijgt nog 15 jaar. Dat verhaal gaf hun vertrouwen. En gelukkig kwam er snel een tweede hart dat het wel meteen goed deed.’

Dubbeltje op z’n kant

Er brak een zware tijd aan met ernstige complicaties. ‘Ik werd in coma gehouden, aan de hart-longmachine. Mijn andere organen gingen het begeven, dus mijn familie moest afscheid komen nemen. Het was een dubbeltje op z’n kant, maar ik haalde het. Ik kreeg dialyse en bleef aan de beademing. Toen ik bijkwam, kon ik alleen mijn vingertoppen bewegen.’ Maandenlang lag Linda op de IC. ‘Toen ik eindelijk naar de afdeling mocht, moest ik alles opnieuw leren. Na in totaal acht maanden in het ziekenhuis en een revalidatiecentrum kon ik poliklinisch verder tot ik opknapte. Nu kan ik wel meer dan voorheen, maar werken lukt niet meer. En ik heb nog steeds ritmestoornissen. Het heeft jaren gekost om daarmee te leren omgaan.’

Foto van kinderen

Na al die tegenslag vond ze haar evenwicht. ‘God heeft mijn leven gespaard. Ik ben dankbaar dat ik er voor mijn dochters kan zijn, hoewel het moeilijk blijft dat ik niet meer kan werken en sporten. Soms worstel ik met dankbaar zijn. Ik heb ook wel eens gezegd: ik kan niet meer. Maar de steun van familie en vrienden hielp. Ze wezen me dan op de foto van mijn kinderen bij mijn bed, waardoor ik toch weer moed kreeg. En als ik het niet zou overleven, zou ik naar God in de hemel gaan. Daar moesten mensen me weleens aan herinneren.’

Gemist

Dit alles kostte Linda haar huwelijk. ‘Heel teleurstellend, maar we hebben een goede band en doen nog veel samen, ook met de kinderen.’ En die zijn voor haar het belangrijkst. ‘Fantastisch dat ik ze heb zien opgroeien. We zijn er goed uitgekomen, maar met littekens. Zij moesten vaak voor mij zorgen en dat moest ik accepteren. Maar ik was er wel altijd voor ze en kon naar hun verhalen luisteren. We praten er vaak over, ook over dingen die ze moesten of die ze met mij hebben gemist. Bijvoorbeeld toen de oudste naar de brugklas ging. Dat kun je niet uitvlakken, ze zijn tekortgekomen.’

Vreugde

Nu gaat het relatief goed en van veel dingen kan Linda genieten. ‘Haken, kaarten maken, T-shirts bedrukken, daar haal ik veel vreugde uit. Ik kan ook leuke dingen met mijn dochters doen, want ik hoef niet meer te slapen overdag. De eerste keer naar het buitenland was ook bijzonder. Dat gevoel van vrijheid! Ik had nooit gedacht dat dat nog kon.’ Ook waardevol zijn momenten met vrienden. ‘Ik houd van diepgaande contacten, fijne gesprekken van hart tot hart. Ik ben een pastorale opleiding gaan volgen om te kunnen praten met mensen in moeilijke situaties, als ervaringsdeskundige. Ik kan me goed inleven in anderen en die gesprekken geven me energie.’

Twee keer feest

Bij haar donoren staat Linda regelmatig stil. ‘Dagelijks denk ik aan mijn donorhart, alleen al als ik de littekens zie. En op de IC heb ik dromen over de tweede donor gehad, ik vroeg me af wat voor iemand het was. De tweede transplantatiedag is ook mijn verjaardag, dus dan vier ik twee feestjes. Ik vier het altijd met vrienden, dan eten we taart. Ik heb het hart van iemand anders, waar ik dankbaar voor ben. Ik besef dat iemand is gestorven en dat ik daardoor nog leef.’