Was Lorenzo bij zijn geboorte al ziek?
‘Nee, nog niet. Hij werd begin 2024 te vroeg geboren, met ruim 34 weken. Alles ging goed, maar na vijf dagen daalden zijn hartslag en het zuurstofgehalte in zijn bloed ineens. Met acht man sterk stormden ze onze kamer binnen. Toen bleek ook de zuurtegraad in zijn bloed veel te hoog. En we hoorden dat zijn lever vergroot was. Hij moest naar het Radboudumc in Nijmegen.’
Wat was er met Lorenzo aan de hand?
‘De arts dacht aan een stofwisselingsziekte, een virus of de zeer zeldzame ziekte GALD. Specialisten adviseerden een bloedwissel. Dan vervang je al het bloed door donorbloed en daarmee wis je alle ziektekiemen. Omdat Lorenzo daarbij kon komen te overlijden, vroegen ze of we afscheid wilden nemen. Wij zeiden: nee hoor, hij gaat niet dood! Maar dat konden ze niet beloven, hij was heel ziek. Toen beseften we hoe serieus het was. Maar hij redde het en daarna ging het wisselend beter en slechter.’
Hoe organiseerden jullie het in die periode met Lorenzo’s oudere broertje?
'Hij kon naar mijn opa en oma. Zelf verbleven we in het Ronald McDonald Huis. Daar konden we ook terecht voor gesprekken met de vrijwilligers. Een fantastische plek waar we veel aan hebben gehad.’
Hoe ging het verder met Lorenzo?
‘Hij had een vorm van hepatitis, namelijk een ontstoken lever. Daarna kreeg hij nog allerlei heftige aandoeningen en infecties. Ik schrok een keer ’s nachts wakker en mijn onderbuikgevoel zei: het gaat niet goed met Lorenzo. Toen ik belde, hadden ze hem net gereanimeerd, we moesten direct komen.’
Hoe hielden jullie dit vol?
‘Lorenzo overwon steeds alles. Telkens kwam hij heel dicht bij de dood en moesten we afscheid nemen, maar steeds overleefde hij weer. Mijn droom was om als gezin van vier thuis te komen. Wij waren er steeds van overtuigd: we gaan hem mee naar huis nemen. Echt gelovig ben ik niet, maar ik heb heel wat afgebeden met de rozenkrans.’
Hoe liep het af?
‘Lorenzo’s lever zou niet beter worden. En hij bleek toch GALD te hebben. Hij had een levertransplantatie nodig. En dat voor zo’n hummeltje van nog geen vijf kilo... Mike en ik wilden allebei een stukje lever doneren, maar om allerlei redenen vielen we allebei af als donor. Een anonieme levende donor heeft een stukje lever gedoneerd. Lorenzo was toen drie maanden.’
Een stukje lever van een levende donor, wat bijzonder!
‘Zeker. Via de screeningsarts hebben we haar een brief met een kettinkje met een engeltje eraan gestuurd, want ze was onze reddende engel. We zijn haar heel dankbaar.’
Slaagde de transplantatie?
‘Gelukkig wel. Toen we na de operatie op de IC kwamen, lachte Lorenzo breed. We hadden hem nog nooit zo levendig gezien. Hij was ook niet meer geel. Na zijn revalidatie konden we hem mee naar huis nemen. Vanzelfsprekende dingen, zoals samen eten, waren een wonder. Er volgden nog wel ernstige complicaties met opnieuw een spoedoperatie, en infecties. Daarna werd hij stabiel en nu is hij een vrolijk ventje.’
Wat heeft dit alles gedaan met jullie als stel?
‘Het heeft ons samen sterker gemaakt. Soms dreven we uit elkaar, omdat we het verschillend verwerken. Maar we zijn ook een team. Het heeft ook grote gevolgen. Zo is Mike hierdoor zijn baan kwijtgeraakt, zijn contract werd niet verlengd. De financiële problemen komen er dus ook nog bij.’
Wat heb je hieruit meegenomen?
‘Dat je positief moet blijven en mee moet vechten met de kracht die je kind laat zien. Zelfs in donkere dagen is er altijd een lichtpuntje. Dat houd ik me ook in de toekomst voor. Lorenzo blijft een patiënt en de zorg is intensief. Maar mijn droom is werkelijkheid geworden: we vormen met z’n vieren een gezin.’
