Tineke is een sportieve vrouw, wandelt veel, loopt regelmatig hard en leeft gezond. Zij werkt als docent bij Zorg en Welzijn van het ROC in Venlo en is ‘van huis uit’ verpleegkundige. Tot ze in maart vorig jaar plotseling ziek wordt. ‘Ik voelde me misselijk, moest steeds overgeven, had geen energie en ik kwam tot niks. Na een paar dagen werd ik steeds zieker. Ik dacht: wat is er toch aan de hand, heb ik iets aan mijn schildklier?”
Kans op overlijden binnen 24 uur
De artsen dachten aan uitzaaiingen in haar lever en zagen een verdikking in de dikke darm. Onderzoeken volgden en de boodschap was: ‘Het is geen kanker. Het is acuut leverfalen. De kans is groot dat u binnen 24 uur zult overlijden, als er niet heel snel een levertransplantatie wordt uitgevoerd.’ Tineke kan zich hier weinig van herinneren, ze was te ziek. Voor haar familieleden was het heel schokkend om mee te maken.
Nieuwe lever
Tineke werd overgeplaatst naar de IC, in Aken (Duitsland). Familie uit Friesland en haar beste vriendin kwamen afscheid nemen. De procedure voor een levertransplantatie werd gestart en er was een geschikte lever. Wat een opluchting, er waren geen woorden om de blijdschap bij haar familie en vrienden te beschrijven. Tinekes eerste realistische herinnering is een dag of negen na de operatie. Ze had last van een delier: ‘Ik had levensechte dromen over de oorlog, over het verzet, ik maakte bombardementen mee, vuur, vluchten en geweld. Ik wens het niemand toe.’ Ze was boos, verdrietig, wanhopig en heel angstig. Ze wilde naar huis, voelde zich onveilig, moest daar weg. Tineke: ‘Ik ben door iedereen heel goed geholpen, een delier is afschuwelijk.’
‘Ik stond stil, maar buiten ging alles door’
Op weg naar huis in de auto zag Tineke dat de natuur groen geworden was. ‘Voor mij stond het leven stil, maar buiten ging alles door. De bomen en bloemen waren uitgekomen.’ Thuis had ze maar weinig energie. Tineke was vermagerd en kon bijna de trap niet op, vertelt ze. ‘Alles was nog zo warrig in mijn hoofd en ik was erg verzwakt.’ Ze kreeg een rollator en vanaf dat moment ging ze zelf naar buiten. Dit probeerde zij elke dag. Ze werkte hard om terug te komen. Ook zocht Tineke hulp bij een psycholoog waar zij door middel van EMDR haar nare delierervaringen heeft verwerkt. ‘Het herstel was een lange weg met ups en downs.’
Afstotingsverschijnselen
Drie maanden na de transplantatie gingen haar leverwaarden omhoog. Tineke werd opgenomen in het ziekenhuis, met afstotingsverschijnselen. Ze moest vijf dagen blijven en kreeg een hoge dosis prednison toegediend via het infuus. Opnieuw was daar de confrontatie met de onzekerheid van haar bestaan. Acht maanden later heeft zij de prednison afgebouwd. ‘Ik was heel blij dat ik daar vanaf was.’ Tineke is aan het re-integreren en wil terug naar haar werk als docent. ‘Ik ben een positief mens en denk nu nóg meer na of ik bijvoorbeeld niet net door het rode licht fiets. Dat zou toch zonde zijn.’
Bedankbrief
Tineke is dankbaar dat zij verder mag leven en heeft de donorfamilie een mooie brief geschreven om hen te bedanken. ‘Ik heb geleerd om nóg beter naar mijn gevoel te luisteren en me uit te spreken. Het vertrouwen in mijn lichaam is weg. Toch voel ik me een completer mens. Ik ben vanuit het niets levensbedreigend ziek geworden. Pas na de levertransplantatie begon voor mij het mentale en fysieke proces van ziek zijn en herstellen. Het moeilijkste is nog wel dat ze de oorzaak niet weten waarom ik last had van acuut leverfalen.'
Bron: Karin van Eijk; Nederlandse Leverpatiënten Vereniging
