Aranka Janse kreeg 13 jaar geleden een donorhart

‘Het grootste cadeau is dat ik doodgewoon kan zijn’

26 januari 2024

Als Aranka (24) op 6-jarige leeftijd de diagnose van een hartspierziekte krijgt, staat het leven van haar en haar ouders op zijn kop. Klachten als vermoeidheid en een almaar verslechterende conditie zijn ineens niet meer onschuldig, maar levensbedreigend. Een donorhart brengt uitkomst. 

Foto Aranka Janse. Zij kreeg in 2005 een donorhart.
Aranka Janse

‘Sinds mijn vierde klaagde ik over vermoeidheid na korte inspanning. In eerste instantie nam niemand dit serieus, maar toen het na een jaar nog slechter ging, werd er een arts ingeschakeld. Op het eerste gezicht leek er niks aan de hand. Maar tijdens een vakantie belandde ik met een zware longontsteking in het ziekenhuis. De arts vermoedde dat er meer aan de hand was en haalde er een cardioloog bij. Die liet een ECG maken. De uitslag was zo zorgwekkend dat ik meteen opgenomen werd voor verder onderzoek.’

‘Na een week kwam het verlossende woord: restrictieve cardiomyopathie, hartfalen. Ondanks de schrik en het verdriet over die diagnose was er ook opluchting, want eindelijk wisten we wat er aan de hand was en konden we bekijken wat mogelijk was. Maar de vooruitzichten waren niet best. De enige optie was een donorhart.’

‘We wisten niet of ik er volgend jaar nog zou zijn’

‘Na veel onderzoeken, overleggen en moeilijke gesprekken kwam ik op de wachtlijst. Dat gaf hoop, maar we wisten ook dat de wachttijd langer kon zijn dan de tijd die ik nog te leven had. Met deze tegenstrijdige gevoelens gingen we de feestdagen in. Omdat mijn ouders geen idee hadden of ik er volgend jaar nog zou zijn, pakten ze die keer flink uit. Niet veel later kwam het verlossende telefoontje: er was een hart!’

‘Van de eerste week na de transplantatie vond ik het allerergste dat ik pillen moest leren slikken, bérgen pillen. Onder andere tegen de afstoting van het hart. Heel langzaam mocht ik dingen gaan doen, in een stoel zitten en lopen. Na 14 dagen was ik thuis. Het eerste jaar stond bol van de controles en de fysiotherapie. Maar zodra ik goed langdurig kon bewegen, ging ik weer mee op fietsvakantie en ging ik weer dansen. Dat doe ik nog steeds. Ik heb nu ook 2 honden waar ik veel mee wandel.’

‘Als puber kon ik er niet goed mee omgaan’

‘Door de jaren heen heb ik heel verschillend gereageerd op de transplantatie. Als kind wist ik dat ik ziek was en een nieuw hartje kreeg. Daar leg je je dan bij neer. Maar als puber heb ik me bewust afzijdig gehouden van alle informatie hierover. Dat had te veel impact. Voor mijn ouders was het verschrikkelijk spannend, ze waren in die tijd alleen maar met mij bezig. Mede daardoor zijn ze uiteindelijk gescheiden. Zelf ben ik lang heel kwaad geweest om al die poppenkast. En rond mijn 15e was ik bang om dood te gaan. Pas na therapie kreeg ik meer rust.’

‘Jarenlang heb voorlichting gegeven op basisscholen en middelbare scholen, als ervaringsdeskundige voor de NTS. Kinderen vind ik tof. Ze zijn open en puur en hebben nog niet de remmingen die veel volwassenen hebben. Dit zorgde vaak voor mooie momenten, maar als een kind zijn vinger opstak en vroeg: 'Gaat u nou ook eerder dood?', kon dat ook enorm confronterend zijn. Maar het is belangrijk geweest in mijn verwerkingsproces. Kinderen geven je de ruimte om kwetsbaar te zijn, om iets te verwerken. Die gastlessen gaf ik om drie redenen: voor mezelf, om anderen te informeren en uit dankbaarheid voor de donor.’

‘Ieder extra jaar ontdek ik nieuwe kanten van dit leven’

‘Met de tijd is het een onderdeel van mijn leven geworden en ben ik er niet meer 24/7 mee bezig. Toch komt het vaak ter sprake, bewust of onbewust. Het is merkbaar in kleine dingen, zoals een keer extra ziekmelden op mijn werk, mijn lichaam dat ineens iets heftiger op stress reageert dan ik had verwacht, of gewoon een dag dat ik de energie niet heb om mijn bed uit te komen. Maar het zijn ook de mooie momenten: reizen en nieuwe plekken ontdekken, genieten van een concert of een goed gesprek met vrienden.’

‘Met ieder extra jaar dat we met elkaar doorbrengen, ontdek ik nieuwe kanten van dit soms gekke, onzekere, maar ook hele mooie leven. Ik denk dat dat uiteindelijk het grootste cadeau is: niet het moeten plukken van elke dag, maar de mogelijkheid om normaal te zijn. Ik hoop dat mijn hart en ik nog vele jaren gezond, gelukkig en doodgewoon mogen zijn.’

Meer ervaringsverhalen lezen

'Mijn advies is: ga of blijf bewegen na de transplantatie!'

Aris Jan van Ek kreeg op zijn 27ste een donornier. Die heeft hij - 32 jaar later - nog steeds. Hij is ervan overtuigd dat flink sporten daar alles mee te maken heeft. Lees verder

‘Ik dacht: een donororgaan is toch voor zíéke mensen?’

In 2012 is Jelger van der Weij uit Amsterdam een student met een bijbaan. Na wat vage klachten staat plotsklaps zijn wereld op z’n kop: hij heeft leverkanker. In 2015 krijgt hij een donorlever: … Lees verder

‘Ik gebruik mijn patiënt-zijn positief’

Net als zijn moeder had Theo Queis (51) cystenieren. Hij vond op tijd een nierdonor, een goede vriend schonk zijn nier. 'Het voelt fantastisch dat iemand dat voor je wil doen.  Wel vreemd is dat ik … Lees verder