Bastiaan kreeg van zijn moeder én vader een nier

Wekelijks zes keer sporten, lange reistijden naar de zeevaartschool en een bijbaan. Als scholier deed Bastiaan het jarenlang probleemloos. Tot hij vermoeidheidsklachten kreeg. Het eerste vermoeden was pfeiffer. Maar toen Bastiaan vocht vasthield, bleek een nierziekte de boosdoener. Hij vertelt: ‘Onlangs is ontdekt dat het FSGS type 2 is. Die ziekte wordt aangewakkerd door een erfelijke DNA-afwijking die bij mij is ontstaan. Alleen bij iemand in Amerika en bij mijn zoon en mij is deze afwijking beschreven. Toen ik op mijn 17e met eiwitverlies en hoge bloeddruk naar het ziekenhuis werd gestuurd, lag ik vijf dagen later al aan de dialyse. Mijn nierfunctie was nog maar 12%.’

Door die ziekte gingen zijn dromen in rook op. ‘In mijn familie wordt al sinds 1700 gevaren en ik zat ook op de zeevaartschool. Maar ineens hing mijn leven aan een draadje, met die dialyse ook letterlijk. Mijn leven veranderde volledig.’

Golf van euforie

Een halfjaar later, in 2000, kreeg Bastiaan een nier van zijn moeder. Hij was toen 18. Maar kort na de transplantatie dreigde afstoting. ‘Ik beleefde alles: angst, verdriet, hoop... Na zes weken ging het beter. De kou en de jeuk verdwenen, ik kreeg weer energie. Ik had de dood in de ogen gekeken, maar nu lachte het leven me weer toe. Alleen wist ik niet waar ik moest beginnen met leven.’ Toch lukte dat al snel.

‘Het eerste jaar leefde ik op een golf van euforie. Ik kon weer deelnemen aan de maatschappij, sporten, werken. Maar na een jaar werd ik “vrijgelaten” door het ziekenhuis en ging ik nadenken over wat er was gebeurd. De uitersten waren heftig geweest: eerst van springlevend naar doodziek en daarna van doodziek naar springlevend. Daardoor kreeg ik paniekaanvallen. In de zeemanswereld is het “niet lullen maar poetsen” en ik wist niet dat paniekaanvallen bestonden. Ik had haast om te leven, maar was doodsbang om weer ziek te worden. Het kostte me zeker een jaar om daar een weg in te vinden.’

Twee keer leven gegeven

De nierdonatie leidde tot een goede band met zijn moeder. ‘We delen iets speciaals en hebben het vaak over de intensiteit van wat ons is overkomen. Zij heeft uit haar gezonde lichaam iets afgestaan. In feite heeft ze me twee keer leven gegeven.’ Tijdens de dialyse had Bastiaan daarmee geworsteld: ‘Ik dacht: kan ik zo’n groot geschenk wel aannemen? Niets is genoeg om terug te geven. Maar ik bedacht: als zij haar nier afstaat, is dat haar verantwoordelijkheid. De mijne is om er goed voor te zorgen. Daarom kon ik hem aanvaarden. Wel had ik last van schuldgevoel tegenover mijn “collega’s” aan de dialyse: waarom ik wel en zij niet?’

Jarenlang ging alles goed. Bastiaan studeerde en ging aan het werk in de scheepsbouw. ‘Mijn horizon was wel anders dan die van mijn vrienden. Zij konden nadenken over hun pensioen, ik keek niet verder dan het volgende semester.’ Maar het bleef goed gaan. Later trouwde hij, en een logische volgende stap zou een kind zijn. ‘Daar hebben we diep over nagedacht, maar mijn nierfunctie was goed en we durfden het aan. Elf jaar geleden werd Julian geboren.’

Familiewaarden

Een gedoneerde nier heeft niet het eeuwige leven. Vanaf 2012 ging Bastiaans nierfunctie achteruit, en na 22 jaar leven met zijn moeders nier was een nieuwe transplantatie onvermijdelijk. ‘Als puber zag ik dat niet aankomen, nu wel. Het moeilijkste was afscheid nemen van de nier, die al sinds 2000 dienst had gedaan. Maar mijn energie nam af. Ik ging minder vaak sporten en zag mijn vrienden minder. Uiteindelijk was ik blij dat ik nog kon wandelen. Mijn vader had jaren eerder al gezegd: ik doneer een nier. Toen het aan de orde kwam, was hij 62. Gelukkig was hij gezond, en in 2022 heb ik zijn nier gekregen.’

Ook de band met zijn vader veranderde daarna. ‘Hij is geen prater. Hij is een zeeman, en daadkrachtig en probleemoplossend van karakter. Maar hij is nu meer betrokken bij het onderwerp dan voorheen. En onze knuffels zijn intenser. Ik voel het in nuances.’ Net zoals de zeevaart een typisch familieding is, ziet Bastiaan ook dat bepaalde familiewaarden worden doorgegeven. ‘Verantwoordelijkheid nemen, problemen oplossen, niet lullen maar poetsen. Mijn ouders deden dat door mij een nier te geven.’

Zijn eigen manier

Een zorg is zoon Julian. ‘Hij had 50% kans om dezelfde ziekte te hebben, maar dat wisten we pas toen hij 9 was. Toen de test positief was, stortte mijn wereld aanvankelijk in. Maar ik moet reëel blijven: mijn verhaal is niet zijn verhaal, ik moet dat niet op hem projecteren. Ik vertel hem wel dingen, maar ik moet hem de kans geven om zich op zijn eigen manier te ontwikkelen. Ook als hij pijn krijgt, moet ik me daarbij neerleggen. De puberteit zal bepalen of zijn nieren de groeispurt aankunnen.’

Bastiaan kan geen nier doneren, maar kan wel op andere manieren bijdragen. ‘Sinds de uitslag van Julian omarm ik mijn ziekte meer. Ik gebruik mijn verhaal om bij de buitenwereld begrip te creëren. Mijn ervaring kan ik inzetten om mensen ergens van bewust te maken, bijvoorbeeld met dit interview. En als ervaringsdeskundige kan ik Julian goed begeleiden.’

Zichtbaar maken

Al moet Julian zijn eigen weg gaan, Bastiaan wil hem wel beschermen. Symbolisch daarvoor is de grote tatoeage die hij een jaar na de tweede transplantatie heeft laten zetten. ‘Het is een leeuw met tussen zijn ogen het levenskruis, een Egyptisch symbool voor het leven. Over het oog en de neus zit een kras, die de littekens van mijn ziekte-ervaringen weergeeft. Daaronder staat Julian. Voor mij is deze tattoo meer dan een plaatje. Een nierziekte is onzichtbaar, en ik wil met de tattoo de ziekte zichtbaar maken en erover praten, en het gesprek over het belang van donatie.' aanzwengelen.

'Het is ook een manier om de zeggenschap over mijn lichaam terug te krijgen. Jarenlang hadden zorgprofessionals de regie over mijn lijf, maar deze tattoo was iets wat ik zélf wilde in plaats van dat het móést. De leeuw staat verder voor strijdbaar verdedigen, beschermen van de welp. Ik kan klappen voor Julian opvangen, zodat zijn proces soepeler verloopt. Ik kan zien aankomen wat hij gaat meemaken en hem begeleiden, en ik kan hem motiveren of juist afremmen als dat nodig is. En al kan ik zijn pijn niet wegnemen, ik kan hem wel helpen om daarmee te leren omgaan. Ook kan ik helpen duiden wat hij lichamelijk en geestelijk doormaakt. Om in zeemanstermen te blijven: ik kan zijn loods zijn.’

Het is zijn enige tattoo, zegt Bastiaan: ‘Ik heb er 25 uur voor bij de tattoo artist gezeten. Die zei verbaasd: is dit je eerste? Ik zat zo stil. Toen vertelde hij dat klanten die veel hebben meegemaakt geen kik geven. Die hebben voor hetere vuren gestaan.’