Begrippen
Patiënt
Een persoon die is opgenomen in het ziekenhuis, van wie het overlijden spoedig wordt verwacht of die is overleden, en die mogelijk donor kan zijn.
Nabestaanden
Nabestaanden kunnen op grond van de Wet op de orgaandonatie (Wod) in bepaalde gevallen beslissingsbevoegd zijn. Nabestaanden hebben de mogelijkheid om bezwaar te maken tegen de aard van de registratie of tegen de donatie. Het gaat hierbij in de eerste plaats om de partner. Bij afwezigheid of onbereikbaarheid daarvan: de bloedverwanten (1e en 2e graad). En bij afwezigheid of onbereikbaarheid daarvan: de aanverwanten (1e en 2e graad). Er geldt geen onderscheid tussen de 1e en 2e graad.
NB: In de Wod wordt de term ‘nabestaanden’ ook gehanteerd voor situaties waarin de patiënt nog niet is overleden. Dat geldt ook voor dit protocol.
> Lees in 4.7 wie er precies onder de nabestaanden vallen
Naasten
Mensen die een (grote) rol speelden in het leven van de patiënt, zoals een buurvrouw of een goede vriend, met inbegrip van (maar niet beperkt tot) de nabestaanden t/m de 2e graad.
NB: In de Wod wordt duidelijk onderscheid gemaakt tussen de ‘naasten’ en de ‘nabestaanden’. Als het gaat om het informeren over de registratie en de vervolgstappen, kan de functionaris zich tot alle naasten richten. Maar zodra er toestemming voor donatie nodig is, zijn alleen de nabestaanden beslissingsbevoegd. Bovendien mogen alleen de nabestaanden bezwaar maken tegen de aard van de registratie of tegen de donatie. Een naaste die geen nabestaande is, mag dit niet.
Donatiegesprek
Het geheel aan gesprekken met de naasten in het kader van een mogelijke donatie. Het donatiegesprek vindt plaats voorafgaand aan de eventuele weefsel- en/of orgaanuitname en nadat het ‘slechtnieuwsgesprek’ is gevoerd.
Het donatiegesprek bevat 2 onderdelen:
- Initieel deel: gesprek waarin de functionaris de registratie in het Donorregister met de naasten bespreekt. Ook geeft de functionaris in dit gesprek informatie over donatie en vraagt hij – als dat aan de orde is – toestemming voor donatie aan de nabestaanden t/m de 2e graad of aan een specifieke persoon.
- Specifiek deel: gesprek waarin de functionaris meer informatie geeft over welke specifieke organen, weefsels en afgenomen benodigd lichaamsmateriaal medisch geschikt zijn voor donatie. Hiervoor vraagt hij aan de naasten informatie over de sociale en medische voorgeschiedenis van de patiënt. Ook bespreekt de functionaris in dit gesprek de planning van de procedure.
NB: De bovenstaande indeling in het ‘initiële deel’ en het ‘specifieke deel’ van het donatiegesprek is gemaakt om meer structuur en duidelijkheid aan te brengen. Echter, een dergelijke scheiding is in de praktijk niet zo strikt te maken, omdat in beide delen dezelfde items kunnen voorkomen. In dat geval worden het initiële deel en het specifieke deel samengevoegd in één gesprek. Dit is mede afhankelijk van de specifieke informatiebehoefte van de naasten.
Functionaris
Persoon die het initiële deel van het donatiegesprek voert. De functionaris kan een arts zijn of een andere medische professional.
Wilsonbekwaam
Het gaat hier om wilsonbekwaamheid met betrekking tot orgaan- en weefseldonatie. Een wilsonbekwame is iemand die ‘niet in staat is tot een redelijke waardering van de belangen ter zake’ en die niet ‘de betekenis van de feiten kan wegen in het licht van zijn eigen prioriteiten’.
In het geval van donatie is iemand wilsonbekwaam als hij niet in staat is om te begrijpen wat donatie inhoudt en/of om te overzien wat de gevolgen van donatie zijn. Daardoor ontbreekt bij deze persoon de basis waarop wilsbekwame personen hun keuze baseren. Mensen met een verstandelijke beperking hoeven niet per definitie wilsonbekwaam te zijn als het gaat om donatie. Of iemand wilsonbekwaam is, is een medische beoordeling, geen juridische.
Voor kinderen jonger dan 12 jaar: zie paragraaf 3.4.1.
Vergewisplicht
De vergewisplicht ziet toe op de wilsbekwaamheid van de patiënt. In de nieuwe donorwet is ervoor gekozen om de vergewisplicht expliciet vast te leggen. Het betreffende artikel bevat de voorwaarden waaraan moet zijn voldaan voordat de procedure voor het uitnemen van organen/weefsels start. Een van die voorwaarden is dat de aangewezen functionaris zich moet vergewissen van de wilsbekwaamheid van de patiënt ten tijde van de registratie.
Aannemelijk maken
Bij een ‘ja’- of ‘geen bezwaar’-registratie kunnen nabestaanden aannemelijk maken dat de registratie niet overeenkomt met de wens van de patiënt.
Zijn de nabestaanden ervan overtuigd dat de ‘ja’- of ‘geen bezwaar’-registratie niet klopt? Dan moeten zij dit kenbaar maken en uitleggen aan de functionaris. Hoe ze dat doen, is vormvrij. De wet spreekt over “aannemelijk maken”, zonder dat dit wordt ingevuld. Het gaat niet om ‘bewijzen’, maar om ‘uiteenzetten’ en ‘uitleggen’. De functionaris vraagt aan de nabestaanden om uit te leggen waarom zij menen dat de registratie niet overeenkomt met de wens van de patiënt. Kunnen zij dit voldoende overtuigend uitleggen, dan kan de registratie ongeldig worden en geldt de informatie van de nabestaanden. Het is aan het professionele oordeel van de functionaris om te beslissen of hij erop kan vertrouwen dat de registratie overeenkomt met de wens van de patiënt.
Ingezetene
Een natuurlijk persoon die ingeschreven is in de Basisregistratie Personen. In de praktijk betekent dit dat deze persoon zijn werkelijke woonplaats in Nederland heeft.
Kwaliteitsstandaard Donatie
Kwaliteitsstandaard die is opgesteld in het kader van de wijziging van de Wet op de orgaandonatie in 2020. Deze kwaliteitsstandaard richt zich op de raadpleging van het Donorregister en het daaropvolgende gesprek met de naasten en nabestaanden. In de standaard is de bestaande praktijk rond donatie vastgelegd en zijn de nieuwe onderdelen van de Wod vertaald naar de praktijk. De kwaliteitsstandaard is geïntegreerd in hoofdstuk 3 en 4 van dit modelprotocol.
> Download de kwaliteitsstandaard
Afkortingen
Deze afkortingen komen voor in het Modelprotocol.
| Afkorting | Betekenis |
|---|---|
| ALS | Amyotrofe laterale sclerose |
| BIG | Beroepen in de Individuele Gezondheidszorg |
| BMI | Body Mass Index |
| BSN | Burgerservicenummer |
| CABG | Coronary Artery Bypass Grafting |
| cm | Centimeter |
| CRP | C-reactief Proteïne |
| CT | Computed Tomography |
| CTA | CT-angiografie |
| DBD | Donation after Brain Death |
| DCD | Donation after Circulatory Death |
| DPA | Donation Procurement Application |
| ECG | Electrocardiagram |
| EEG | Elektro-encefalografie |
| FiO2 | Inspiratoire zuurstoffractie |
| H2O | Water |
| Hb | Hemoglobine |
| Hg | Hydrargyrum |
| HIV | Human Immunodeficiency Virus |
| Ht | Hematocriet |
| HTL | Human T-Lymphotropic |
| HTLV | Human T-Lymphotropic Virus |
| IC | Intensive Care |
| Kg | Kilogram |
| MAP | Gemiddelde arteriële bloeddruk |
| Max. | Maximum |
| Mg | Milligram |
| MGUS | Monoclonal gammapathy of undetermined significance |
| mm | Millimeter |
| mmHg | Millimeters kwikdruk |
| mmol/l | Millimol per liter |
| MS | Multiple sclerose |
| mµ | Micro unit |
| NTS | Nederlandse Transplantatie Stichting |
| NVIC | Nederlandse Vereniging voor Intensive Care |
| ODC | Orgaandonatiecoördinator |
| OK | Operatiekamer |
| PaO2 | Partiële arteriële zuurstofspanning |
| PEEP | Positive end-expiratory pressure |
| SDD | Selectieve darm-decontaminatie |
| SEH | Spoedeisende Hulp |
| SLE | Systemische Lupus Erythematosus |
| SOD | Superoxide dismutase |
| TCD | Transcranieel Doppleronderzoek |
| TSH | Thyroïd stimulerend hormoon |
| TX/txp | Transplantatie |
| UMC | Universitair medisch centrum |
| VWS | Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport |
| Wod | Wet op de orgaandonatie |