Orgaanketen: donatie en transplantatie
Ontdek hoe de orgaanketen in Nederland is georganiseerd en welke professionals samenwerken van donorherkenning tot transplantatie.
In Nederland zijn donatie en transplantatie strikt gescheiden om de onafhankelijkheid en het vertrouwen in beide procedures te waarborgen en herleidbaarheid tussen donor en ontvanger te voorkomen.
Afstemming van processen: rol NTS
Het proces van donatie naar transplantatie is uiteraard wel nauwkeurig op elkaar afgestemd. Van het herkennen van een orgaandonor in het ziekenhuis tot succesvolle transplantatie en nazorg: in elke stap van de orgaanketen is het werk van organisaties en professionals op elkaar afgestemd.
De NTS voert in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) landelijk de regie om deze afstemming van processen en de samenwerking in de orgaanketen optimaal te laten verlopen en de keten te monitoren.
Daarnaast voert de NTS via het Orgaancentrum wettelijke taken uit vanuit de Wet op Orgaandonatie. Ook heeft de NTS verschillende uitvoerende taken, zoals het beheer van wachtlijsten en de inkoop van logistiek voor het vervoer van uitnameteams en organen (van donorziekenhuis naar transplantatiecentra).
Organisaties en functionarissen in de keten
Hieronder staat op hoofdlijnen benoemd welke organisaties en functionarissen een rol spelen in de processtappen van orgaandonatie tot transplantatie.
Orgaandonatieprocedure
Orgaandonatie start op het moment dat artsen in de acute zorg (spoedeisende hulp of intensive care) besluiten dat de behandeling gestaakt gaat worden omdat het langer doorbehandelen van een patiënt medisch niet zinvol meer is.
De patiënt komt naar verwachting te overlijden en de arts belt het Orgaancentrum van de NTS om te vragen hoe deze patiënt in het Donorregister staat. Daarna volgt een proces dat kan eindigen in de aanmelding van de donor bij Eurotransplant.
•Donorherkenning, raadpleging en screening
Artsen in de acute zorg en donatieprofessional Orgaancentrum
De NTS heeft een Orgaancentrum dat 24/7 bereikbaar is voor artsen om na te gaan hoe een patiënt in het Donorregister staat. De donatieprofessional van het Orgaancentrum raadpleegt het Donorregister om de keuze van de patiënt rond orgaan- en weefseldonatie te controleren.
Als de patiënt met toestemming in het Donorregister staat of de keuze bij de naasten heeft gelaten, dan brengt de donatieprofessional de arts in contact met de orgaandonatiecoördinator (ODC). Ook krijgt de arts advies over de te nemen vervolgstappen.
De arts gaat met de familie in gesprek over de verwachting dat de patiënt zal gaan overlijden.
Meer over raadplegen Donorregister
•Begeleiding orgaandonatieprocedure
Orgaandonatiecoördinator (ODC)
Orgaandonatiecoördinatoren (ODC’s) zijn gespecialiseerd in het begeleiden van de orgaandonatieprocedure. Zij werken vanuit de universitaire ziekenhuizen en zijn in alle donorziekenhuizen 24/7 inzetbaar.
De ODC wordt ingeschakeld als na contact met het Orgaancentrum duidelijk is dat een patiënt donatie niet uitsluit in het Donorregister. De ODC biedt de arts ondersteuning bij:
- Bepalen medische geschiktheid van de donor
- Uitzoeken van eventuele juridische aspecten
- Logistieke aspecten
- Voorbereiding van het donatiegesprek
De ODC start onderzoeken om de medische geschiktheid per orgaan in kaart te brengen. De ODC start ook activiteiten voor donorbehandeling. Dit is nodig om de functie van de organen zo goed mogelijk te houden of zelfs te verbeteren. Ook regelt de ODC de logistieke planning van de uitnameprocedure.
•Onderzoek: laboratorium en CT-scan
Al vroeg in het donatieproces wordt bloed van de donor afgenomen en verstuurd naar een daarvoor aangewezen HLA-laboratorium (Human Leukocyte Antigen) en virologisch laboratorium.
Het HLA-laboratorium verzorgt de weefseltyperingen en het virologisch laboratorium doet de afgesproken virologie testen. Dit is nodig om de geschiktheid van organen voor specifieke ontvangers te onderzoeken om zo de kans op afstoting van organen na transplantatie te verkleinen.
Daarnaast wordt een CT-scan uitgevoerd bij (potentiële) orgaandonoren in Nederland om een betere beoordeling van de conditie van een orgaan en anatomie van organen en bloedvaten te hebben.
•Donatiegesprek
Arts acute zorg
Als de patiënt met toestemming in het Donorregister staat of de keuze bij de naasten heeft gelaten, dan informeert de betrokken arts in een donatiegesprek de naasten van de potentiële donor over de registratie in het Donorregister. Dit gebeurt pas nadat de arts met de familie heeft gesproken over het aanstaand overlijden vanwege het ontbreken van verdere behandelingsopties.
De arts acute zorg (een intensivist, neuroloog of spoedeisende hulp-arts) geeft uitleg over de donatieprocedure. De ODC kan de arts indien gewenst hulp bieden bij de voorbereiding van het donatiegesprek met de naasten en bij het gesprek zelf.
Video: wat doet een donatie-intensivist?
Donatie-intensivist Farid Abdo vertelt over zijn werk het en het begeleiden van de familie: 'Je draagt bij aan zingeving voor de familie, omdat de donororganen het leven van andere mensen kunnen redden.'
•Vaststellen dood en donorbehandeling
Intensivist
Het overlijden van de patiënt wordt vastgesteld via zorgvuldige onderzoeken.
Vervolgens start de intensivist met mogelijk ondersteuning van de orgaandonatiecoördinator de donorbehandeling, bedoeld om de functie van de organen zo goed mogelijk te houden of zelfs te verbeteren.
De intensivist kan zo nodig de gespecialiseerde donatie-intensivist uit het eigen ziekenhuis betrekken in dit proces.
•Aanmelding donor en logistiek opstarten
Orgaandonatiecoördinator
Als alle onderzoeken zijn afgerond en de patiënt geschikt blijkt te zijn als orgaandonor, meldt de orgaandonatiecoördinator (ODC) de orgaandonor aan bij Eurotransplant voor allocatie.
Ook coördineert de ODC de logistiek rondom de donatieprocedure en het contact over het proces met de naasten. De intensive care-verpleegkundige die bij de behandeling van de patiënt is betrokken heeft daarnaast ook contact met de naasten.
Allocatie: eerlijke toewijzing van organen
Eurotransplant
Snelheid en zorgvuldigheid zijn van levensbelang om een geschikte patiënt op de wachtlijst te vinden. De NTS is eindverantwoordelijk voor de eerlijke toewijzing (allocatie) van deze postmortale organen.
De NTS heeft deze allocatietaak voor organen gemandateerd aan Eurotransplant (ET), een samenwerkingsverband van acht Europese landen. Dankzij deze nauwe Europese samenwerking vergroten we de kans op een goede match voor ontvangers - óók over landsgrenzen heen.
Allocatierichtlijnen
De regels voor orgaantoewijzing zijn vastgelegd in richtlijnen van Eurotransplant. Lees hoe dit werkt en bekijk de allocatierichtlijnen.
Video: allocatie bij Eurotransplant
Josipa Penic is allocatiemedewerker en teamleider bij Eurotransplant. Zij geeft een inkijkje in haar werk.
Uitname en vervoer van organen
Het proces van uitname van organen (donoroperatie) en het vervoer van de verschillende organen en het operatieteam is een race tegen de klok. Dat begint met het vervoer van het uitnameteam naar het donorziekenhuis. Ook met het vervoer van donororganen naar ontvangende patiënten is grote snelheid vereist.
•Proces per orgaan
Het proces en de betrokken professionals verschilt per orgaan.
Buikorganen: Zelfstandig Uitname Team (ZUT)
Voor uitname van buikorganen (nieren, lever en alvleesklier) uit de donor komt er een gespecialiseerd team in actie: het Zelfstandig Uitname Team (ZUT).Een uitnameteam bestaat uit 2 chirurgen, waarvan er één een gespecialiseerde uitnamechirurg is. Daarnaast bestaat het team uit een anesthesioloog, een anesthesiemedewerker, twee operatie-assistenten en een orgaandonatiecoördinator. Zo nodig neemt ook een orgaanperfusionist deel.
Nederland is verdeeld in 3 uitname-regio’s met elk een eigen ZUT-team. Zodra zij worden opgeroepen, reizen ze met een speciaal uitgeruste ZUT-bus naar het ziekenhuis waar de donor ligt. Deze bus is uitgerust met alle materialen voor de uitname-operatie.
Het donorziekenhuis hoeft alleen een operatiekamer beschikbaar te stellen. Dat maakt het proces efficiënt én ontlast het operatiepersoneel van het donorziekenhuis. Na de uitname-operatie worden de organen voor transport klaargemaakt en naar het transplantatiecentrum van de ontvanger vervoerd. Dit is een flinke logistieke klus, vaak onder grote tijdsdruk.
Hart en long: uitname door thoracaal team
Als ook hart- en/of longdonatie plaatsvindt, komt een apart operatieteam uit het ziekenhuis van de ontvanger naar het donorziekenhuis. Dit team neemt het hart en/of de longen zelf uit en reist dan naar het transplantatiecentrum om de transplantatie uit te voeren.
Dunne darm: uitname door team uit UMCG
De uitname van een dunne darm voor transplantatie komt zeer weinig voor. Dit wordt gedaan door een operatieteam vanuit het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) dat naar het donorziekenhuis komt. Dit team neemt de dunne darm zelf uit en reist dan naar het transplantatiecentrum om de transplantatie uit te voeren.
Video: Wat doet een uitnamechirurg?
Mijntje Nijboer is transplantatiearts en ook uitnamechirurg. Dit werk is teamwork: 'We bellen weleens iemand om 3 uur 's nachts iemand uit bed die geen dienst heeft. Niemand moppert, dat is de kracht van ons team.'
Transport van organen
•Over de weg
Na de uitname worden de organen en operatieteams zo snel mogelijk vervoerd naar het ziekenhuis waar de transplantatie zal plaatsvinden. Dit is een flinke logistieke klus, vaak onder grote tijdsdruk.
De NTS is hiervoor de aangewezen hulpverleningsdienst. De NTS heeft twee vervoersbedrijven in Nederland gecontracteerd om dit speciale orgaantransporten via de weg of lucht uit te voeren: Witte Kruis en Kijlstra.
Elk orgaan wordt met een apart voertuig vervoerd. De voorrangsvoertuigen voeren een eigen striping, ofwel strepen die het voertuig markeren als hulpdienst.
•Via de lucht
Bij internationale uitwisseling van organen kan het nodig zijn om organen per vliegtuig te vervoeren. Nieren gaan meestal met een lijnvlucht mee. Voor de andere organen gebeurt dit per chartervlucht. Hiervoor is onze samenwerkingspartner Exxaero verantwoordelijk.
Rol Orgaan Perfusionist–Transplantatie Coördinator (OPTC)
Bij de uitname en transplantatie van longen, hart en lever is ook een Orgaan Perfusionist – Transplantatie Coördinator (OPTC) betrokken. Eurotransplant belt na aanmelding van een orgaandonor de OPTC om een orgaan aan te bieden aan de ontvanger op de matchlijst. Een uitzondering hierop is de nier: hiervoor wordt de nefroloog gebeld.
In overleg met de transplantatiearts schat de OPTC in of het donororgaan geschikt is en of het geaccepteerd wordt voor een ontvanger en zorgt dat de donororganen na uitname gekoeld en van zuurstof voorzien blijven (orgaanperfusie). Daarmee is het orgaan langer goed te houden en is de kwaliteit te verbeteren. Ook is het mogelijk om organen te testen of ze geschikt zijn voor transplantatie.
De OPTC is er sinds 2023. In een interview (oktober2023) lees je de ervaringen.
Transplantatie
Wanneer een donororgaan uitgenomen is, komt de laatste stap in zicht: de transplantatie. Dit is de stap waarvoor we het allemaal doen. En waar veel partijen een essentiële rol in vervullen.
Het proces is daarmee nog niet helemaal afgerond. Na de transplantatie wordt de ontvanger nauwkeurig gemonitord in een follow-upfase. De betrokken arts monitort de getransplanteerde patiënt.
- Hoe gaat het op de lange termijn met de patiënt?
- Hoe functioneert het donororgaan?
Hierover levert de arts medische gegevens aan in de Nederlandse Orgaan Transplantatie Registratie (NOTR). Met de hierin landelijk verzamelde follow up gegevens wordt op geaggregeerd niveau de kwaliteit van transplantatiezorg bewaakt en wetenschappelijk onderzoek gedaan.
•Transplantatiecentra in Nederland
In Nederland worden transplantaties uitgevoerd in de transplantatiecentra van de Universitair Medische Centra (UMC's). Na de transplantatie zorgen de centra voor controles van de patiënten en houden de uitkomsten bij.
Elk centrum heeft zijn eigen specialismen, maar werkt nauw samen met de andere centra in het land. Door kennis en ervaring te bundelen, zorgen de centra samen voor de best mogelijke zorg. Dit loopt via de orgaanadviescommissies (OAC's).
In welke transplantatiecentra vinden welke transplantaties plaats?
- Nieren: Groningen, Leiden, Rotterdam, Utrecht, Amsterdam, Nijmegen en Maastricht
- Alvleesklier: Groningen en Leiden
- Lever: Groningen, Leiden en Rotterdam
- Hart en longen: Groningen, Utrecht en Rotterdam
- Dunne darm: Groningen
•Transplantatiechirurg
De transplantatiechirurg voert met een team de operatie uit en is verantwoordelijk voor de nazorg en controles van de patiënt.
•Orgaan Perfusionist – Transplantatie Coördinator (OPTC)
In het transplantatieproces bewaakt de OPTC de kwaliteit van het orgaan en assisteert bij het transplantatieproces.
Landelijke afstemming over donatieproces
Landelijk, regionaal en op ziekenhuisniveau
Of het nu gaat om landelijk donatiebeleid of het aansturen van processen en organisatie, voor een goede afstemming over orgaandonatie werkt de NTS samen met verschillende partijen.
In dat kader zijn ook coördinerende rollen ingericht in en tussen de ziekenhuizen, om het donatieproces zo efficiënt mogelijk te laten verlopen. Dit alles gebeurt in opdracht van en in afstemming met het ministerie van VWS.
NVIC: commissie donatie
De Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC) heeft een commissie Donatie. Deze commissie adviseert het NVIC-bestuur op het gebied van orgaandonatie en dient als 'donatie adviescommissie' voor de NTS.
De commissie houdt zich bezig met medisch inhoudelijke kwesties, zoals het vaststellen van hersendood, donatie na euthanasie en richtlijnen voor medische verrichtingen voor de orgaandonatie.
NFU
De Nederlandse Federatie van Universitair medische centra (NFU) vertegenwoordigt de 7 universitair medische centra.
De NFU is voor de orgaanketen verantwoordelijk voor het goed inrichten en kwalitatief borgen van alle activiteiten en voor de invulling van cruciale functies.
De NFU heeft een manager bedrijfsvoering aangesteld die de werkzaamheden van orgaandonatiecoördinatoren coördineert, waaronder inroostering en scholing.
Universitair medische centra (UMC's)
De NTS sluit een dienstverleningsovereenkomst met de universitair medische centra (UMC's). Hierin wordt onder meer geregeld dat de UMC’s een convenant sluiten met de kernziekenhuizen in de regio (dat zijn ziekenhuizen waar orgaandonatie met enige regelmaat voorkomt) en dat ze verschillende functionarissen aanstellen om de donatiezorg te coördineren en begeleiden. Ook zorgen de UMC’s voor regionale afstemming over het donatiebeleid, afgestemd op het landelijk beleid, en kwaliteitsborging van het donatiebeleid.
Supervisor (SV)
De supervisor (SV) is de leidinggevende van een donatieregio. Deze is samen met de coördinerend donatie-intensivist en de Regionaal Teamleider verantwoordelijk voor het donatiebeleid en voor de operationele aansturing van de organisatie van donatie. De SV werkt in het universitair medisch centrum. De supervisor stuurt de orgaandonatiecoördinatoren medisch inhoudelijk aan.
(Coördinerend) Donatie Intensivist ((C)DI)
In elk kernziekenhuis is een donatie-intensivist (DI) aangesteld. Deze fungeert als aanspreekpunt voor artsen in de acute as als zij te maken krijgen met orgaandonatie. Ook houdt de DI toezicht op de uitvoering en evaluatie van orgaandonatie in de regio en zorgt dat nieuw donatiebeleid wordt geïmplementeerd.
In elke donatieregio is daarnaast een Coördinerend Donatie Intensivist (CDI) actief. Deze ondersteunt de donatie-intensivisten in de regio, zorgt voor kennisdeling en regionaal donatiebeleid samen met de regionaal teamleider en supervisor, en treedt op als expert namens de regio in overleggen. Ook is de CDI lid van de commissie donatie van de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care (NVIC).
Regionaal teamleider (RTL)
De regionaal teamleider (RTL) is verbonden aan het universitair medisch centrum in de donatieregio en is de operationele schakel tussen de lokaal werkende donatieprofessionals en de NTS. De RTL zorgt voor het optimaal verlopen van de regionale organisatie van donatie, samen met de supervisor en CDI, en voor afstemming van het regionale beleid op het landelijke beleid. De RTL is teamleider van de orgaandonatiecoördinatoren en wordt zelf aangestuurd door de supervisor.
Orgaandonatiecoördinator (ODC)
De orgaandonatiecoördinator (ODC) is verantwoordelijk voor het beleidsmatig en organisatorisch coördineren en ondersteunen van orgaandonatieprocedures in de ziekenhuizen in en buiten de eigen regio. De ODC werkt onder verantwoordelijkheid van de supervisor.
Donatiecoördinator (DC)
De donatiecoördinator (DC) is binnen het kernziekenhuis aanspreekpunt voor de uitvoering van het landelijk donatiebeleid. Dit doet de DC in samenwerking met de donatie-intensivist. Ook analyseert de DC de orgaan- en weefseldonatiedata van het ziekenhuis. En de DC zorgt, in samenwerking met de orgaandonatiecoördinator, voor continuïteit van het kennisniveau in het kernziekenhuis over orgaan- en weefseldonatie.
Commissie Orgaan en Weefsel Donatie (COWD)
Elk kernziekenhuis heeft een Commissie Orgaan en Weefsel Donatie (COWD) waarin betrokken professionals bij het donatieproces evalueren hoe het regionale donatiebeleid in het ziekenhuis wordt toegepast en welke verbeteringen in het beleid mogelijk zijn. De ziekenhuiscommissie bevordert ook orgaan- en weefseldonatie in het ziekenhuis en rapporteert aan het UMC in de regio.
Regionaal Overleg Donatie Organen en Weefsel (Rodow)
In dit overleg wordt regionaal het donatiebeleid inclusief kwaliteitsnormen gecoördineerd en de samenwerking tussen de ziekenhuizen afgestemd en landelijke wijzigingen doorgevoerd. Dit overleg wordt ondersteund door de accounthouders van de NTS voor de DC’s, de ODC’s en de CDI's en DI’s.
Beroepsvereniging DONOR en ODC-NL
Deze beroepsverenigingen van de donatiecoördinatoren (DONOR) en orgaandonatiecoördinatoren (ODC-NL) hebben als doel de functies te professionaliseren.
Landelijke afstemming over het transplantatiebeleid
Op het gebied van transplantatie werkt de NTS nauw samen met de Nederlandse Transplantatie Verenging (NTV) en de orgaanadviescommissies.
•NTV
De NTV ontwikkelt als wetenschappelijke vereniging landelijk transplantatie beleid en stimuleert transplantatie-onderzoek om de kwaliteit van de transplantatiezorg te bevorderen.
Ook verzorgt de NTV nascholingen, clinical review symposia en ethische symposia, waarbij ook de relatie met orgaandonatie aan bod komt.
Orgaanadviescommissies
In landelijke orgaanadviescommissies zorgen medisch professionals uit de universitaire centra dat de kwaliteit van de transplantatiezorg hoog blijft en nieuwe inzichten toepasbaar worden in de praktijk.
Ook wordt afgestemd over landelijke donatiecriteria en allocatieregels. Deze commissies zijn een samenwerking tussen de NTV en NTS.
Elke commissie buigt zich over thema’s als:
- Medisch-inhoudelijke vraagstukken
- Wachtlijstbeheer en allocatieregels
- Deelname aan internationale overleggen met Eurotransplant
- Protocollen en kwaliteitsnormen
- Monitoring van data en onderzoeksresultaten (lees ook: samenwerken in data)
- Het stimuleren en volgen van wetenschappelijk onderzoek
Welke commissies zijn er?
LONT: Landelijk Overleg Nier Transplantatie
Het LONT adviseert de NTS en de NTV over beleidsmatige vraagstukken rondom nier- en pancreastransplantatie. Bij niertransplantatie betreft het zowel transplantatie van nieren van overleden donoren als transplantatie van nieren van levende donoren.
De commissie zorgt voor goede afstemming van lopende projecten en houdt zich bezig met het (her)definiëren van normen, uniforme protocollen, kwaliteitsbeleid en de opzet en voortgang van wetenschappelijk onderzoek.
LOL: Landelijk Overleg Levertransplantatie
Het Landelijk Overleg Levertransplantatie (LOL) houdt zich bezig met inhoudelijke vragen rondom levertransplantaties en donatie van levers.
Het gaat om het bevorderen van de kwaliteit en veiligheid van levertransplantaties in Nederland en het LOL adviseert aan onder andere NTV, NTS, Eurotransplant (ET) en Nederlandse overheidsinstanties.
LOTTO: Landelijk Overleg Transplantatie Thoracale Organen
Het Landelijk Overleg Thoracale Organen (LOTTO) houdt zich bezig met inhoudelijke vragen over hart- en longuitname bij overleden donoren en de transplantatie van deze organen.
LORUT: Landelijk Overleg Regionale Uitname Teams
Het Landelijk Overleg Uitname Teams (LORUT) houdt zich bezig met inhoudelijke vragen over orgaanuitname bij overleden donoren.
Het gaat om het bevorderen van de kwaliteit van orgaanuitnames in Nederland en het advies aan onder andere NTV, NTS, de ZUT-contractpartners, Eurotransplant (ET) en Nederlandse overheidsinstanties.
LADTI: Landelijke Adviescommissie Donatie en Transplantatie Innovatie
De Landelijke Adviescommissie Donatie en Transplantatie Innovatie (LADTI) richt zich op technologische ontwikkelingen en orgaanoverstijgende innovaties in het transplantatieveld.
LADTI adviseert met name over de afstemming van deze ontwikkelingen tussen de verschillende Orgaanadviescommissies in de gehele donatie- en transplantatieketen.