Wat doet de NTS?
De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) coördineert landelijk de keten van orgaandonatie, weefseldonatie en transplantatie. Lees meer over de rol en de taken van de NTS.
Samen met ziekenhuizen, medisch professionals en andere samenwerkingspartners zorgen we voor een goed functionerend, kwalitatief en toekomstbestendig donatie- en transplantatieproces. Ons streven: iedereen die een orgaan of weefsel nodig heeft, krijgt dit op tijd.
Complex proces
Een transplantatie start bij een donor en eindigt bij een patiënt die geholpen wordt met een orgaan of weefsel. Daartussen vindt een proces plaats waarbij veel mensen en organisaties betrokken zijn. Denk aan donorziekenhuizen, transplantatiecentra, laboratoria, donatie-, uitname- en transplantatieprofessionals, allocatieteams (voor een eerlijke verdeling van organen en weefsels), weefselbanken en vervoerders op de weg en in de lucht.
De best mogelijke donatie- en transplantatiezorg
Dit complexe proces vraagt om een goede afstemming in de keten. Dát is het werk van de Nederlandse Transplantatie Stichting: zorgen dat we met alle betrokken partijen een donatie- en transplantatieproces hebben dat goed functioneert, effectief is en van hoge kwaliteit. Zo leveren we samen in Nederland de best mogelijke donatie- en transplantatiezorg. Dit doen we met waardering voor donoren en aandacht voor hun dierbaren.
Taken en rollen van de NTS
Deze coördinatie van de keten doet de NTS in opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), met als basis de Wet op de orgaandonatie, de Wet Veiligheid en Kwaliteit Lichaamsmateriaal en andere regelgeving. Wat komt hierbij kijken?
Orgaancentrum: wettelijke taken
De NTS heeft verschillende wettelijke taken om donatie en transplantatie van organen en weefsels goed te laten verlopen. Dit volgt uit de Wet op de Orgaandonatie. De NTS heeft voor de uitvoering van deze taken een Orgaancentrum dat 24/7 bereikbaar is voor artsen.
•Orgaandonatie: wettelijke taken
- Orgaandonatie: raadplegen van het Donorregister, het melden van een orgaandonor en het beheren van het protocol Kwaliteit en Veiligheid.
- Orgaanuitname: vervoer organiseren van uitnameteams en van donorziekenhuis naar transplantatiecentra.
- Allocatie van organen: hiertoe opdracht geven aan Eurotransplant en het onderhoud en beheer landelijk allocatiebeleid, inclusief allocatieregels, de wachtlijst en wachtlijstcriteria. Dit gebeurt in samenspraak met de Orgaanadviescommissies van de Nederlandse Transplantatie Vereniging. Ook Europese afspraken worden hierin meegenomen.
- Orgaanmonitoring: opleveren en duiden van data uit de orgaanketen en incidenten afhandelen en rapporteren.
•Weefseldonatie: wettelijke taken
- Weefseldonatie: raadplegen van het Donorregister, donorscreening en donoraanname en het opstellen en beheren medische richtlijnen donorscreening.
- Weefseluitname: opdrachtgever voor de start van een uitnameprocedure van weefsels en het coördineren van vervoer, wat loopt via WUON (Weefsel Uitname Organisatie Nederland).
- Allocatie cornea en hartkleppen: beheer van de allocatieregels, de wachtlijst en de wachtlijstcriteria, in samenspraak met de Cornea-commissie. Ook Europese afspraken worden hierin meegenomen.
- Weefselmonitoring: het opleveren en duiden van data uit de weefselketen, incidenten afhandelen en rapporteren.
•Donatie bij leven: wettelijke taken
- Allocatie van nieren van donoren bij leven: Cross-overprogramma uitvoeren en beheren. Donoren van een nier beslissen zelf wie hun nier ontvangt, vaak is er een familierelatie. Maar soms is er geen match tussen de donor en de gewenste ontvanger. Ook zijn er donoren die geen voorkeur hebben voor een bepaalde ontvanger (altruïstische donoren). Om in deze situaties tot een goede match met een ontvanger te komen en de nier eerlijk toe te wijzen, beheert het Orgaancentrum een Cross-overprogramma.
- Monitoring: opleveren en duiden van data uit donatie bij leven.
Advisering VWS over thema's in de donatie- en transplantatiezorg
In opdracht van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) werkt de NTS met het veld aan de voorbereiding, uitvoering en evaluatie van beleid.
In dat kader agendeert de NTS bijvoorbeeld thema’s die spelen in de keten van donatie- en transplantatiezorg en denken we actief mee over oplossingen.
- Hoe gaan we om met het tekort aan donororganen en zorgen we voor een rechtvaardige verdeling?
- Hoe gaan we om met een maatschappelijke ontwikkeling zoals orgaandonatie na euthanasie?
- Hoe kunnen we innovatieve ontwikkelingen breed beschikbaar maken?
- Hoe zorgen we samen voor een zorgvuldige toewijzing van capaciteit en budget bij een groei van het donoraanbod?
- Hoe komen we tot goede kwaliteitsindicatoren?
Dit zijn vragen waar de NTS met de Nederlandse Transplantatie Vereniging (NTV) en andere partners en professionals beleid voor ontwikkelt en het ministerie van VWS in adviseert.
Ketensamenwerking donatie en transplantatie
Ook ondersteunt de NTS als ketenregisseur het ministerie van VWS, de ziekenhuizen, transplantatiecentra en andere samenwerkingspartners in de operationele keten van donatie- en transplantatiezorg. Doelmatigheid en toekomstbestendigheid zijn hierin belangrijke uitgangspunten.
- De NTS adviseert het ministerie over de uitvoering van de orgaan- en weefselketen en monitort de uitvoering. Dit gebeurt onder meer op basis van landelijk verzamelde data in het donatie- en transplantatieproces. Denk aan het signaleren van trends, stuurinformatie en het rapporteren en afhandelen van incidenten.
- Ook speelt de NTS vaak een rol in de evaluatie van bijvoorbeeld nieuwe functies en de doelmatigheid van ingevoerde innovaties.
- We helpen bij het opstellen van kaders en richtlijnen en ondersteunen partijen bij het maken van afspraken.
- Ook initieert en begeleidt de NTS activiteiten en projecten om de kwaliteit, veiligheid en effectiviteit van donatie te optimaliseren.
Daarbij houden we rekening met Europese afspraken: de NTS is door het ministerie van VWS aangewezen als bevoegde autoriteit om in Europese overleggen te komen tot aanbevelingen en richtlijnen rond orgaan- en weefseldonatie en -transplantatie.
Ondersteunen adviescommissies
In het transplantatieveld ondersteunen de secretarissen de landelijke orgaan- en weefsel adviescommissies van de NTV. De NTS maakt follow-up data na transplantatie inzichtelijk in dashboards per orgaan en weefsel.
Bijdragen aan innovaties
Ook werkt de NTS actief mee aan innovatieve ontwikkelingen zoals aNRP (Abdominale Normotherme Regionale Perfusie), PROMs (Patient Reported Outcome Measures) en het matchingsprogramma Crossover+.
Ondersteunen professionals
Ook op andere manieren ondersteunen we professionals in hun werk. Zo zorgen we voor ondersteunende middelen: van IT-ondersteuning tot praatplaten. Ook biedt de NTS een breed pakket aan scholing: van e-learnings tot trainingen en webinars.
Data verzamelen
De NTS verzamelt samen met het veld uitgebreide gegevens over het donatie- en transplantatieproces. Zo worden de uitkomst van transplantatie voor patiënten en levende donoren van organen en cornea’s (hoornvliezen) verzameld in de Nederlandse Orgaan Transplantatie Registratie (NOTR) die de NTS beheert.
Op ons dataplatform verzamelen we nog meer, zoals data over de kwaliteit van organen en gegevens over patiënten op de wachtlijst. De NTS heeft hierdoor een unieke dataset.
We ontsluiten deze data voor professionals via dashboards en we signaleren en duiden trends in de data. Ook leveren we data die nodig zijn voor onderzoek en voor het maken van keuzes over effectieve zorg. En we gebruiken data voor het ontwikkelen van voorspellende modellen.
Onderzoek en innovatie
De NTS werkt mee aan veelbelovende (inter)nationale onderzoeken. Zo willen we samen zorgprocessen kwalitatief hoogwaardig en efficiënt organiseren en toekomstbestendig inricht.
Publiekscommunicatie
Ook draagt de NTS via publiekscommunicatie bij aan het gesprek in de samenleving en aan de keukentafel over orgaan- en weefseldonatie. Het is belangrijk dat Nederlanders weten wat orgaan- en weefseldonatie betekent en de waarde hiervan kennen. Zo kan iedereen een bewuste keuze maken in het Donorregister.
Via onze publiekswebsite, social-media-kanalen, campagnes en andere communicatiekanalen werken we hier dagelijks aan. Ook stimuleert de NTS dat mensen de keuze van hun dierbaren kennen, om verrassingen op een emotioneel moment te voorkomen.
Financiering
Daarnaast voert de NTS een apart financieringssysteem uit voor de orgaanketen (clearing house), omdat donatie en transplantatie geen ‘gewone’ patiëntenzorg zijn. Hierin zorgt de NTS ervoor dat kosten die in de orgaanketen gemaakt worden en die niet binnen de reguliere zorgfinanciering vergoed kunnen worden, via de zogenoemde orgaanbegroting worden vergoed. Deze orgaanbegroting wordt gefinancierd door de zorgverzekeraars.
Namens het ministerie van VWS voert de NTS ook de Subsidieregeling donatie bij leven uit. Levende donoren kunnen gemaakte kosten of gederfde inkomsten rondom een donatie daarin vergoed krijgen. De NTS beoordeelt de aanvragen, zorgt dat donoren bekend zijn met de subsidieregeling en zorgt voor de uitkering van de toegekende bedragen.
Juridische kaders
Voor het goed laten verlopen van donatie en transplantatie zijn heldere kaders en wetgeving nodig. De NTS adviseert rondom veranderingen in regelingen en wetten zodat deze zo goed mogelijk aansluiten bij de praktijk. Dit zorgt voor helderheid voor alle betrokkenen in de keten.
De NTS werkt met veel bijzondere persoonsgegevens van donoren en patiënten. Het waarborgen van de privacy voor al deze mensen staat op nummer één. We zorgen er daarom voor dat alle medewerkers van de NTS, maar ook de ketenpartners, werken volgens strikte richtlijnen en de Algemene verordening gegevensbescherming.
Externe waarborgen
De NTS heeft een bijzondere en belangrijke rol binnen het werkveld van donatie en transplantatie. Om te waarborgen dat de taken en verantwoordelijkheden volgens de richtlijnen en wetten worden uitgevoerd, zijn verschillende externe waarborgen ingebouwd ter controle.
De NTS is gecertificeerd voor zowel de ISO9001 als de NEN7510. Daarnaast komt de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd elk jaar langs voor een audit op de kwaliteit van de werkzaamheden van de NTS. En de NTS wordt als geheel eenmaal per vijf jaar door een extern onderzoeksbureau geëvalueerd in opdracht van het ministerie van VWS.