Skip naar de inhoud

Rechten betrokkenen Meldpunt Reisbewegingen Orgaantransplantaties

Wie zijn wij?

De kerntaak van de NTS is het toewijzen van organen en weefsels van overleden donoren aan een daarvoor geschikte ontvanger. In opdracht van het ministerie van VWS beheert de NTS per 1 juli 2026 ook het Meldpunt Reisbewegingen Orgaantransplantaties. Via dit meldpunt verzamelt de NTS gegevens over het reisgedrag van inwoners van Nederland die naar het buitenland reizen voor een orgaantransplantatie.

Hieronder zetten wij op een rij welke persoonsgegevens wij verwerken voor het meldpunt, met welk doel en welke grondslag wij daarvoor hebben. Ook kunt u lezen hoe lang wij de gegevens bewaren en met wie wij deze delen.

Waarom verzamelen we de gegevens?
De NTS verzamelt via het Meldpunt Reisbewegingen Orgaantransplantaties data over het reisgedrag van Nederlanders die naar het buitenland reizen voor een orgaantransplantatie. De NTS doet dit, zodat beleid gevormd kan worden gericht op het tegengaan van mogelijke illegale activiteiten gerelateerd aan orgaantransplantaties.


Betrokkenen categorieën van persoonsgegevens

Zorgverleners die een melding maken over een patiënt die voor een orgaantransplantatie naar het buitenland is gereisd, wordt een aantal vragen gesteld over de patiënt en diens reisbeweging. Deze set aan vragen is samengesteld door de Raad van Europa.

De volgende persoonsgegevens worden verwerkt:

  • Datum van transplantatie
  • Type orgaan dat is getransplanteerd
  • Land waar de transplantatie heeft plaatsgevonden
  • Stad en ziekenhuis waar de transplantatie heeft plaatsgevonden
  • Leeftijd van de ontvanger
  • Geslacht van de ontvanger
  • Bloedgroep van de ontvanger
  • Is de ontvanger eerder in het transplantatiecentrum van de meldende zorgverlener behandeld voor de reis naar het buitenland voor transplantatie?
  • Status op de wachtlijst van de ontvanger
  • Sprake van een doorverwijzing en de reden waarom de transplantatie in het buitenland heeft plaatsgevonden
  • Nationaliteit en woonplaats van de ontvanger
  • Type donor
  • Leeftijd van de donor
  • Geslacht van de donor
  • Nationaliteit en woonplaats van de donor
  • Bloedgroep van de donor
  • Beschikbaarheid van informatie over het transplantatieteam
  • De kwaliteit (volledigheid) van het medisch rapport over de transplantatieprocedure overhandigd na ontslag uit het ziekenhuis na de transplantatie
  • Datum laatst beschikbare follow-up
  • Datum orgaanverlies en oorzaak van orgaanverlies (graft loss)
  • Functioneren orgaan één jaar na transplantatie en eventueel datum van overlijden en overlijdensoorzaak
  • Complicaties die zijn opgetreden na transplantatie die tot onmiddellijke ziekenhuisopname hebben geleid
  • Infecties die zijn opgetreden in het eerste jaar na transplantatie

Basis voor de verzameling van gegevens

Het verzamelen van data voor het Meldpunt Reisbewegingen Orgaantransplantaties is opgenomen in artikel 8e van de Wet veiligheid en kwaliteit lichaamsmateriaal. In artikel 5.3 van het Besluit veiligheid en kwaliteit lichaamsmateriaal en artikel 4.2 van de Regeling veiligheid en kwaliteit lichaamsmateriaal is vastgelegd welke persoonsgegevens er door het meldpunt mogen worden verzameld. Het gaat hier om de grondslag ‘taak van algemeen belang’ in combinatie met de uitzonderingsgrond ‘gezondheidszorg algemeen’ voor de verwerking van bijzondere gegevens uit artikelen 6 lid 1 sub e AVG en 9 lid 2 sub i AVG.

Het ministerie van VWS is op basis van artikel 8e van de Wet veiligheid en kwaliteit lichaamsmateriaal verwerkingsverantwoordelijke. De NTS is verwerker van de data die door het meldpunt worden verzameld.


Met wie delen wij de gegevens?

De NTS deelt de casusgegevens die via het Meldpunt Reisbewegingen Orgaantransplantaties worden verzameld met de Raad van Europa. De Raad van Europa verzamelt ook de gegevens afkomstig van andere meldpunten over reisbewegingen voor orgaantransplantaties. Hiermee ontstaat er een internationaal beeld op reisbewegingen in het kader van orgaantransplantaties.


Waar komen de gegevens vandaan?

De gegevens die de NTS via het Meldpunt Reisbewegingen Orgaantransplantaties verzamelt zijn afkomstig van zorgverleners die op grond van artikel 8e Wet veiligheid en kwaliteit lichaamsmateriaal verplicht zijn om een melding bij het meldpunt te maken als hun patiënt voor een orgaantransplantatie naar het buitenland is gereisd.


Hoe lang bewaren wij gegevens?

De gegevens die de NTS verzamelt via het Meldpunt Reisbewegingen Orgaantransplantaties worden direct ingevoerd in de registratie van de Raad van Europa. Deze gegevens worden door de NTS niet bewaard. De gegevens van de melder worden verwijderd nadat de melding is voltooid.

 

Doorsturen van gegevens naar een land buiten de EER

De gegevens die de NTS via het Meldpunt Reisbewegingen Orgaantransplantaties verzamelt, worden door de NTS niet verstuurd aan organisaties buiten de Europese Economische Ruimte (EER).


Geautomatiseerde besluitvorming

Er is geen sprake van geautomatiseerde besluitvorming.

Welke privacyrechten heeft u?

Als wij uw persoonsgegevens verwerken, heeft u een aantal privacyrechten:

  • Recht op inzage: u kunt vragen welke persoonsgegevens wij van u gebruiken. Zo kunt u controleren of wij dat goed doen.
  • Recht op rectificatie: kloppen de persoonsgegevens die wij van u hebben niet of ontbreken er gegevens? Dan kunt u ons vragen om de gegevens te wijzigen of aan te vullen.
  • Recht op verwijdering: in sommige gevallen kunt u ons vragen om uw persoonsgegevens te verwijderen.
  • Recht op beperking van de verwerking: u kunt ons vragen om tijdelijk te stoppen met het gebruik van uw persoonsgegevens.
  • Recht op dataportabiliteit: u kunt ons vragen om uw persoonsgegevens over te dragen aan een andere organisatie.
  • Recht op bezwaar: u kunt soms bezwaar maken tegen de verwerking van uw persoonsgegevens.
  • Recht op een menselijke blik bij besluiten: ontvangt u een geautomatiseerd besluit van ons, dan kunt u ons vragen een nieuw besluit te nemen dat door een persoon is beoordeeld.

U heeft ook het recht om uw toestemming in te trekken. Gaf u ons eerder toestemming om uw persoonsgegevens te gebruiken, maar heeft u zich bedacht? Dan kunt u uw toestemming weer intrekken. Vanaf dat moment verwerken wij uw persoonsgegevens niet meer. Tenzij er (ook) een andere grondslag is om uw persoonsgegevens te verwerken.

Contact met de FG van de NTS

Bent u het niet eens met hoe wij uw persoonsgegevens verwerken? Dan kunt u contact opnemen met de functionaris persoonsgegevens (FG) van de NTS. De FG is onafhankelijk en let op of iedereen binnen de NTS zich aan de privacywetgeving houdt.

U kunt contact opnemen met de FG door een mail te sturen aan privacy@transplantatiestichting.nl. U kunt ook een brief sturen naar:

Nederlandse Transplantatie Stichting
t.a.v. de functionaris gegevensbescherming
Postbus 2304
2301 CH Leiden

 

Klacht indienen

Heeft u een klacht over de afhandeling van uw verzoek door de NTS? Neem dan contact op met de FG van de NTS. Het is ook mogelijk om een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens.