Na twee longen ook nog een niertransplantatie?
Een te groot risico. Zo dachten artsen over een niertransplantatie voor Debby van Vendeloo (42), patiënt met de taaislijmziekte cystische fibrose (CF). Maar Debby wilde per se een nieuwe nier en gaf niet op. Kon ze de arts overtuigen van haar situatie?
7 oktober 2025
'Ik houd van het leven, wil dingen ondernemen'
Debby: ‘Mijn nieren hebben al heel wat te verduren gehad. Mijn taaislijmziekte, een dubbele longtransplantatie, lymfeklierkanker. Door alle medicatie had ik op een gegeven moment nog maar 15 procent nierfunctie. Toen was de keuze: dialyseren of transplanteren. De nefroloog pleitte voor blijvend dialyseren. Transplanteren vormde een te groot risico voor mij. Maar ik houd van het leven, wil dingen ondernemen! Dat gaat niet als je drie keer per week naar het ziekenhuis moet. En ik wist dat ik het aankon. Mijn longarts noemde me eens ‘het beste meisje van de klas’. Altijd optimistisch, altijd sterk. Uiteindelijk heeft dokter Van Zuilen dat ook ingezien en me toestemming gegeven voor transplantatie. Hij heeft me gered; maar de echte held van het verhaal is Roy, mijn man. Van hem kreeg ik zijn nier. Die werkt super! Af en toe staan we met onze buiken tegen elkaar. Van ‘nier tot nier’, zeggen we dan.’
Roy van Vendeloo, man van Debby die zijn nier doneerde
'Oké, ik doe het, maar dan wil ik er ook zo snel mogelijk vanaf zijn'
‘Alles voor Debby. Dat is mijn motto. Als ik daarvoor een nier moet doneren, is dat zo – al stond ik niet meteen te springen. Ik ben niet zo’n ziekenhuisganger. Toen bleek dat ik de enige geschikte match was uit haar omgeving, heb ik de knop omgezet. Oké, ik doe het, maar dan wil ik er ook zo snel mogelijk vanaf zijn. Eruit met dat ding! Al die psychische praatjes hadden van mij niet gehoeven. De operatie zelf viel best tegen. Ik heb lang moeten revalideren en had in het begin veel pijn. Maar nu ben ik zo goed als de oude. Humor en optimisme helpen ons er doorheen.’
Marion Wessels, verpleegkundig specialist nefrologie bij het UMC Utrecht
'De vraag was of de operatie haar kwaliteit van leven zou verbeteren'
‘Ik ken Debby al vanaf het begin van haar medisch traject. Als verpleegkundig specialist ben ik voor haar de spin in het web. Een laagdrempelig contact in alle medische zaken, maar ook voor het psychosociale stuk. Ze was best een bijzondere casus: er zijn niet veel longgetransplanteerde patiënten die óók nog een niertransplantatie aankunnen. De vraag was dan ook of de impact van de operatie de kwaliteit van leven zou verbeteren. Maar wie Debby kent, weet dat ze een enorme levenslust en veerkracht heeft. Ik heb haar vertrouwen gegeven door te benadrukken dat ze er in eerdere trajecten óók goed is door gekomen. Achteraf vertelde ze dat dit haar erg heeft geholpen.’
“Op papier had ik gezegd: de risico’s zijn te groot”
Arjan van Zuilen, internist-nefroloog bij het UMC Utrecht
'Was er voldoende levensverwachting om de operatie aan te gaan?'
‘Deze casus was complexer dan gemiddeld. Op papier had ik gezegd: de risico’s van de transplantatie wegen hier niet op tegen de voordelen. De kans was groot dat Debby na de transplantatie veel afweerremmende medicatie nodig zou hebben, wat nieuwe problemen voor haar kon geven. Bovendien gaan de meeste getransplanteerde longen maar zo’n tien jaar mee, die van haar waren toen al zestien jaar oud. Is dat voldoende levensverwachting om zo’n ingrijpende operatie aan te gaan? Uiteindelijk hebben we toch gekozen voor transplantatie. Daar is niet één kantelpunt voor geweest, dat is een proces. Zo kon haar longarts laten zien dat ze goed reageerde op de afweermedicatie. Ook merkte ik dat Debby het traject goed kon overzien, ook als het níet zou slagen. Uiteindelijk hebben we het gewoon gedaan. Dan is het wel gaaf dat het zo supergoed heeft uitgepakt.’
Data en mensen maken samen het verschil
Slimme algoritmes, interactieve dashboards en kwaliteitsregistraties zorgen voor veel inzichten. Maar cijfers alleen zijn niet genoeg, dat wordt goed duidelijk in het verhaal van Debby. Hoe zorgen we voor de juiste balans tussen data, de expertise van professionals en de stem van de patiënt? We vroegen het aan Erik Verschuuren, internist en transplantatiearts (UMCG) en Frederike Bemelman, hoogleraar Nierziekten en internist (Amsterdam UMC).
Lees meer inspirerende artikelen
Orgaandonatie in het VK: wat kunnen we leren van de Britten?
In het Verenigd Koninkrijk (VK) zijn de afgelopen jaren grote stappen gezet rond orgaandonatie. Wat kunnen we hier in Nederland van leren?
Gekweekte endotheelcellen: hoop voor corneapatiënten
Het injecteren van gekweekte endotheelcellen op de binnenste laag van het hoornvlies (cornea) is een innovatieve techniek die veelbelovend i...
Advies voor artsen voor gebruik Kwaliteitsstandaard Donatie
Donatie-intensivist Farid Abdo voert vaak donatiegesprekken en vertelt wat hij in de praktijk kan met de adviezen uit het onderzoek van IQ h...