‘Apart protocol voor kinderen is heel waardevol’

Er is behoefte aan een apart protocol voor donatie bij kinderen, zag Marion Siebelink enkele jaren geleden tijdens haar promotieonderzoek. Op veel punten is donatie bij een kind vergelijkbaar met donatie van volwassenen, maar er zijn zeker ook verschillen.

Hoe vaak komt donatie bij kinderen voor?

Marion Siebelink: 'Elk jaar overlijden er in ons land ongeveer 200 kinderen op een kinder-intensive care. Ongeveer 1 op de 10 van die kinderen komt in aanmerking om organen te doneren. Elk jaar zijn er dus zo’n 20 potentiële minderjarige orgaandonoren in heel Nederland. Dit betekent dat ieder ziekenhuis te weinig van dit soort procedures heeft om er door ervaring bekwaam in te worden.'

Een kind is geen kleine volwassene

‘Er zijn belangrijke verschillen tussen kinderen en volwassenen, want een kind is geen kleine volwassene, juist als het om donatie gaat. Zo is de wens van kinderen rondom donatie vaak niet bekend, omdat ze te jong zijn en er ook niet altijd met hun ouders over gesproken hebben. Kinderen vanaf 12 jaar kunnen hun keuze overigens wel laten registreren in het Donorregister. Als zij daarin hebben aangeven te willen doneren mogen ouders die keuze nog wel verwerpen als hun kind jonger dan 16 jaar is. Vanaf 16 jaar is de wens van het kind leidend.’

Alles bij elkaar

Het protocol Kind als donor is een apart protocol naast het Modelprotocol voor orgaan- en weefseldonatie. Iedere professional kan hierin snel opzoeken hoe de donatieprocedure hoort te verlopen, en krijgt tips over het aangaan van het gesprek met de ouders. Deze informatie is nu in één oogopslag te vinden in het protocol Kind als donor dat Siebelink initieerde en dat beheerd wordt door de NTS. ‘Doordat professionals nu alle informatie over een donatie bij kinderen overzichtelijk bij de hand hebben, voelen zij zich comfortabeler. Zij kunnen daardoor beter het gesprek voeren met de ouders of verzorgers over de mogelijkheden van donatie.’

Samen met het veld ontwikkeld

‘Het protocol is samen met het veld ontwikkeld. Daardoor bevat het de informatie waar behoefte aan is. Naast feitelijke informatie, bijvoorbeeld over wanneer een kind wel of niet kan doneren, staan er ook duidelijke handvatten en tips in om het gesprek over donatie aan te gaan. Bij een kind jonger dan 12 jaar is het Donorregister immers niet het startpunt van het gesprek. Het is cruciaal is dat de professional beseft dat het niet gaat om de vraag om donatie, maar om het bieden van een goede keuze.’

Op het juiste moment bespreken

Siebelink weet uit haar onderzoek dat ouders die op een goede manier geïnformeerd worden eerder toestemming geven voor donatie. Er op het juiste moment over beginnen kan daarbij ook een groot verschil maken. ‘Ik heb met ouders gesproken bij wie het onderwerp donatie te vroeg was aangesneden. Zij hebben meteen geweigerd en hadden daar achteraf spijt van. Als de vraag later was gesteld hadden zij waarschijnlijk wel ingestemd, zeiden zij terugblikkend.’

Achter keuze staan

'Het gaat me er niet om dat er meer ouders toestemming voor donatie gaan geven. Ouders moeten een keuze maken waar ze achter staan. Daarvoor is het heel belangrijk dat zij goed geïnformeerd worden.'