Data en mensen maken samen het verschil

Hoe zorgen we voor de juiste balans tussen data, de expertise van professionals en de stem van de patiënt? We vroegen het aan Erik Verschuuren, internist en transplantatiearts (UMCG) en Frederike Bemelman, hoogleraar Nierziekten en internist (Amsterdam UMC).

Interactieve dashboards

Sinds 2021 ontwikkelt de NTS interactieve dashboards per orgaan. Daarnaast zijn er voor sommige weefsels ook al dashboards. Hiermee kunnen zorgverleners zelf data inzien en trends signaleren op basis van actuele gegevens over donatie en transplantatie. Je vindt er onder andere het aantal transplantaties, het aantal donoren, hun leeftijdsopbouw, de in- en uitstroom per centrum, de wachtlijsten en de overleving.

‘Fantastisch dat die dashboards er zijn’, zegt Erik Verschuuren. ‘In het buitenland zijn ze er jaloers op. Het liefst zou ik er nog veel méér gegevens in willen. Zo biedt het dashboard van de longtransplantaties wel informatie over de Long Allocatie Score (LAS), een criterium voor de urgentie, maar nog niets over de kwaliteit van de betreffende longen.'

Verder verfijnen

Ook Frederike Bemelman vindt de dashboards een goede eerste stap. Maar, vindt ze, de kwaliteit van de dataset van de Nederlandse Orgaantransplantatie Registratie (NOTR), die wordt gebruikt als grondstof voor de dashboards, moet beter.

‘Het verfijnen van transplantatiedata is ingewikkeld. Ergens aan het begin van de keten moet iemand de data voor het eerst invoeren, en dat kost tijd en geld’, legt Bemelman uit. ‘Ook ontbreekt het nog aan eenduidige definities van de variabelen en kunnen regio’s vanwege verschillende elektronische patiëntendossiers (EPD’s) niet goed informatie uitwisselen.’

Van elkaar leren

Op lokaal niveau worden er intussen wél veel gegevens bijgehouden. Zo monitort het UMCG de donoren die uiteindelijk toch niet in aanmerking komen vanwege de kwaliteit, vertelt Verschuuren. ‘Elke week bespreken we de afgewezen donoren. We willen weten of onze afwijzing terecht was. Misschien hebben wij longen met verdenking van een infectie afgewezen, terwijl een ander centrum ze wél accepteert. Daar kunnen we van leren.’

Kwaliteit verbeteren

Data-analyse kan helpen bij het terugdringen van verschillen tussen chirurgen en centra. Verschuuren: ‘Als LOTTO hebben we afgesproken om jaarlijks met twee collega-centra een derde centrum te bezoeken. Op basis van de dashboardgegevens bespreken we verbeterpunten, getoetst aan onze kwaliteitscriteria, bijvoorbeeld op het gebied van nazorg.’

Ook Bemelman ziet data als startsein door onderlinge discussie om de kwaliteit te kunnen verbeteren. ‘Dankzij de dashboards komen we soms achter opmerkelijke verschillen. Zo worden in het AMC minder oudere donoren geaccepteerd dan in het UMCG. Vervolgens kun je inzoomen op de prestatie van die oudere donoren. Verschillen kunnen aanleiding zijn voor nader onderzoek naar medische oorzaken, maar kunnen ook leiden tot bijvoorbeeld betere patiëntenvoorlichting.’

Inschatting maken

Daarnaast blijft óók altijd ruimte nodig voor eigen afwegingen van medische professionals en patiënten. Het gaat niet alleen om de conditie van de donorlongen. Een arts weegt ook karakteristieken van de ontvanger. Een arts neemt die beslissing vaak in zijn eentje, bijvoorbeeld ‘s nachts. Daarbij helpen data in eerste instantie, maar de arts maakt vervolgens een persoonlijke inschatting.

‘Voor een patiënt met een zeldzame bloedgroep accepteer je sneller longen van slechtere kwaliteit, dan voor iemand die wekelijks een aanbod kan verwachten. En een patiënt met hoge bloeddruk in zijn longen heeft longen nodig die tegen een stootje kunnen. Bij elke donor maak je een kansberekening. Elke keer is het de vraag: is dit een reëel aanbod voor deze patiënt?’

Menselijke blik

‘Bij de uiteindelijke acceptatie van een orgaan spelen factoren mee die niet in getal en maat te vangen zijn’, zegt ook Bemelman. Haar centrum transplanteert bijvoorbeeld regelmatig ‘over donor-specifieke luminex antistoffen heen. Het hebben van dergelijke antistoffen verhoogt het risico op een afstotingsepisode, maar als er echt geen andere donor is, zijn mensen bereid dat risico te nemen.’

Ook voor een goede interpretatie van data blijft de menselijke blik belangrijk, aldus Bemelman. ‘Er zijn zóveel variabelen. Je moet je informatie eerst analyseren en dan kijken welke data nodig zijn om je hypothese te staven.’

Aandacht voor data én de patiënt

In de toekomst is het noodzakelijk om data verder te verbeteren en verfijnen, vinden beide artsen. Uniform en breed verzamelen is goed, maar vraagt ook grote aanpassingen in de IT-systemen. Laat de aandacht voor data niet ten koste gaan van de aandacht voor de patiënt, waarschuwt Bemelman.

‘Nu al besteden arts-assistenten maar zo’n 10 procent van hun tijd aan direct patiëntcontact. De rest wordt gespendeerd aan computerwerk, het invoeren van data en regeldingen. Technologie is prachtig, maar het kost de werkvloer veel tijd. Daar moeten we een balans in vinden.’