Zorgen van familie bij orgaandonatie: ‘Let op de signalen’

‘Ik wist dat mijn vader na zijn overlijden organen wilde doneren. Toch was mijn eerste reactie toen de arts daarover begon: “Nee, blijf van hem af!” Pas na een half uur dacht ik: ja, natuurlijk, dit wilde hij.’ Charella van Ee, nabestaande van een orgaandonor, is zelf verpleegkundige. Toch werd ze verrast door haar eigen gevoel. ‘Ik weet nu dat je een heftige eerste reactie kunt hebben op zulk slecht nieuws. Je hebt echt tijd nodig om het te laten bezinken.’

Zorgen over orgaandonatie

Naasten van orgaandonoren hebben vaak zorgen, weet Gert Olthuis, universitair hoofddocent medical humanities aan het Radboudumc. Hij onderzocht waar naasten van orgaandonoren moeite mee hebben en hoe zij dat uiten in donatiegesprekken. Hun grootste pijnpunt is natuurlijk dat hun dierbare gaat overlijden. Maar ook de orgaandonatie leidt tot zorgen: kan mijn dierbare op deze manier wel goed sterven? Kan ik tot het eind erbij blijven? Had mijn dierbare dit echt gewild? 

Signalen van zorgen

Naasten blijken zo’n zorg niet altijd hardop te uiten. Deze blijft dan meestal onbesproken. ‘We zagen dat zorgen wel vaak tot uiting komen in kleine woordjes, zoals “o-o”, of “heftig!”’, vertelt Gert. Hij adviseert zorgverleners te letten op die signalen, zodat je kunt doorvragen: wat vindt u heftig? Wat bedoelt u met...? Daarnaast is het belangrijk actief naar zorgen te vragen, bijvoorbeeld: wat is nu uw grootste zorg? Wat gaat er nu in u om? De praatplaat van de NTS voor donatiegesprekken herinnert daar ook aan. 

Naasten regie geven

Uit het onderzoek blijkt ook nog iets anders: de beste reactie op zorgen is lang niet altijd feitelijke uitleg. “We zien dat zorgverleners vaak met heel veel informatie komen’, zegt Gert. ‘Maar het meeste daarvan vergeten mensen meteen weer. Bovendien zijn er zorgen die niet zozeer om informatie vragen, maar om erkenning.’ Het beste wat je kunt doen is nieuwsgierig zijn, zegt Ellen Smets, hoogleraar medische communicatie aan Amsterdam UMC. ‘Je krijgt zorgen vooral boven tafel als je vragen stelt en wat meer achteroverleunt. Je geeft daarmee ook de regie aan de familie.’

Informatie doseren

Feit is dat er bij orgaandonatie veel informatie moet worden gegeven in korte tijd. Maar dat kun je doseren, zegt Sandra Bisschops, orgaandonatiecoördinator in het Radboudumc. Zij doet dit door hoofd- en bijzaken duidelijk te scheiden. ‘Ik zeg vaak: “Dit stukje is even belangrijk, ik ga het ook nog herhalen.” En: “Laat deze informatie maar even liggen.”’ Zij is in het eerste gesprek vooral bezig de mensen te leren kennen. ‘Ik begin meestal met: “Vertel eens wat over degene over wie het gaan hebben; wie is dat?” Dan hoeven mensen er even niet aan te denken dat ze in een moeilijk gesprek zitten, en kunnen ze vertellen over wat ze overkomt.’

Tijd voor emoties

Aandacht voor emoties is noodzakelijk. Dat begint bij timing. ‘Direct na slecht nieuws schieten de emoties omhoog’, zegt Ellen. ‘Mensen voelen zich bedreigd in hun bestaan en reageren door heel boos te worden, te bevriezen of weg te lopen. Op dat moment komt informatie niet goed binnen. Maar er komt ook weer een punt waarop ze wel naar je kunnen luisteren. Een half uur of een uur kan al genoeg zijn.’

Aanwezig zijn bij testen

Een belangrijke actie die naasten helpt, is waar dat mogelijk is tegemoetkomen aan hun wensen rond het moment van sterven. Zo kan het mensen rust geven om bij de testen te zijn waarmee de arts vaststelt of hun dierbare hersendood is. Dit speelt bij een DBD-procedure (‘Donation after Brain Death’). Met name de apneutest, waarbij de persoon tijdelijk van de beademing wordt gehaald, kan naasten gemoedsrust geven. Cardioloog, intensivist en coördinerend donatie-intensivist Thomas Cherpanath: ‘Zolang de beademing loopt en de patiënt warm is, is het voor familie heel onwerkelijk om te begrijpen dat de patiënt niet meer leeft. Dat wordt pas echt duidelijk wanneer er vijf of tien minuten geen ademhaling meer is tijdens de apneutest.’ Blijkt de patiënt inderdaad hersendood te zijn, dan is dat het officiële tijdstip van overlijden en wordt de aanwezige familie gecondoleerd. De patiënt wordt na de apneutest direct weer beademd, zodat de organen zuurstof krijgen.

Tot het laatst erbij

Soms willen naasten echter tot het hart stopt bij hun dierbare blijven. Dat kan alleen in een DCD-procedure (‘Donation after Circulatory Death’). De beademing wordt dan definitief stopgezet en de dood wordt na vijf minuten circulatie stilstand vastgesteld. Een DBD-procedure wordt dan een DCD-procedure. Voor orgaandonatie is dit niet ideaal, omdat organen schade oplopen. Maar het belang van de naasten gaat voor, benadrukt Sandra. ‘Ik vraag mensen wel eerst of aanwezigheid bij de apneutest voor hen een acceptabel alternatief is. Maar zo niet, dan is dat voor ons reden om er een DCD-procedure van te maken, ook als iemand hersendood is. De lead ligt bij de naasten en dat moeten zij ook zo voelen.”

Dit artikel is geschreven naar aanleiding van het webinar ‘Zorgen van familie over donatie’. Het hele webinar terugkijken kan nog, via: https://transplantatiestichting.nl/webinar