Onderzoek: donatiegesprek over weefsels in de praktijk

Irene Wouters en Myrthe van de Meulenhof, studenten biomedische wetenschappen, deden een onderzoek naar weefseldonatiegesprekken.

Het onderzoek maakt deel uit van een evaluatie van de Kwaliteitsstandaard Donatie. Deze kwaliteitsstandaard is opgesteld om een uniforme uitvoering van de nieuwe donorwet te waarborgen. De studenten voerden diepte-interviews met 13 artsen die recent een weefseldonatie gesprek hadden uitgevoerd.

Verandering door donorwet

De studenten onderzochten hoe artsen weefseldonatiegesprekken ervaren en of zij de Kwaliteitsstandaard Donatie gebruiken. Sinds de invoering van de nieuwe donorwet (2020) staan mensen automatisch geregistreerd als donor van weefsel en organen, tenzij ze in het Donorregister hebben aangegeven dat zij dit niet willen.

Daardoor is het gesprek met de naasten veranderd. De arts hoeft niet meer om toestemming te vragen, maar moet de naasten vooral informeren dat hun dierbare geregistreerd staat als potentiële donor.

Minder ervaring in voeren weefseldonatiegesprek

Irene Wouters en Myrthe van de Meulenhof: 'Donatiegesprekken verlopen bij weefseldonatie anders dan bij orgaandonatie. Een groot verschil is de ervaring van de arts. Orgaandonatie gebeurt meestal op de intensive care (IC), omdat een potentiële donor aan de beademing moet liggen. Intensivisten op de IC hebben meer ervaring in gesprekken met naasten en velen hebben ook de training ‘Communicatie rond donatie’ gedaan.'

'Bij weefseldonatie is dat anders. Dat gebeurt voornamelijk vanuit andere afdelingen in het ziekenhuis en kan 24 uur na het overlijden plaatsvinden. Artsen buiten de IC hebben minder ervaring met donatiegesprekken en hebben vaak geen training gevolgd. Elke zorgverlener met een BIG-registratie mag een weefseldonatiegesprekvoeren. Meestal is dat degene die er op dat moment is, vaak een arts in opleiding.’

Levensverbeteren voelt anders dan levensredden 

Orgaandonatie kan levensredden, weefseldonatie meestal niet. Donorweefselkan wel je kwaliteit van leven sterk verbeteren, zoals beter kunnen zien na een hoornvliestransplantatie of meer energie dankzij een nieuwe hartklep. De onderzoekers zien dat dit verschil maakt. ‘Een orgaan dat eenleven kan redden, kan voor artsen iets zwaarder wegen dan weefsel dat levensverbeterend is.’

'Geen bezwaar' voelt anders dan een 'ja'

'Bij gesprekken over weefseldonatie hebben artsen drie partijen in gedachten: de familie, de overledene en de maatschappij (ontvanger). Artsen worstelen met de afweging van de belangen van drie partijen.

Artsen zeggen: de naasten zitten tegenover me. Als ik zie dat zij heel veel verdriet hebben, wil ik ze goed naar huis laten gaan en ze geen schade toebrengen.

Belangrijk voor artsen is of de overledene zich actief heeft geregistreerd in het Donorregister, of passief 'geen bezwaar' heeft gemaakt. Volgens de wet is ‘geen bezwaar’ een ‘ja’, maar gevoelsmatig ervaren artsen dat anders. Als de nabestaanden in totale shock zijn, of zeggen dat diegene echt niet wilde doneren, is het voor artsen heel lastig daar overheen te gaan.’

Kwaliteitsstandaard Donatie nauwelijks gebruikt

'Op de vraag 'Bent u bekend met de Kwaliteitsstandaard Donatie?' hoorden we van niemand een volmondig ja. Dit terwijl de kwaliteitsstandaard artsen kan helpen bij hun voorbereiding. Er staan concrete adviezen in, zoals wat te doen als een naaste onbereikbaar is.

Artsen gebruiken de kwaliteitsstandaard echter nauwelijks. Voor de eigenlijke gespreksvoering zijn de handvatten in de kwaliteitsstandaard vrij algemeen. Er staat bijvoorbeeld dat je een dialoog voert met de naasten, waarin zij ruimte krijgen om te reageren. Zij kunnen eventueel aannemelijk maken dat er een bezwaar is tegen donatie. Maar er staat niet in wat een ‘dialoog’ is en wat ‘aannemelijk’ is.’

Moeilijkheid erkennen

Die algemeenheid is volgens de onderzoekers ook logisch, omdat elke situatie anders is. Ze pleiten er wel voor de belangenafweging expliciet te benoemen in de kwaliteitsstandaard. ‘Erken dat dit speelt en dat het lastig is. Je kunt wel doen of het niet bestaat, maar het is er wel.’

Beter voorbereiden

De onderzoekers adviseren daarnaast artsen beter voor te bereiden, zoals dat ook gebeurt bij slechtnieuwsgesprekken. ‘Het zou goed zijn de eerste keer een andere arts te laten meekijken, of zelf eerst mee te kijken met een ervaren iemand. Dat is niet altijd haalbaar, want vaak zijn gesprekken ’s nachts als er maar één arts is. Wel kun je dan ‘nabereiden’, ofwel achteraf reflecteren op hoe het ging. Je kunt het gesprek nabespreken met een andere arts: hoe zou jij het hebben aangepakt?’

Niet vragen maar mededelen

'Artsen beginnen het gesprek nu heel verschillend. Ze zijn bij ‘geen bezwaar’ geneigd de naasten om hun mening te vragen, terwijl die dan geen toestemming hoeven te geven. Het gesprek zou moeten beginnen met de mededeling dat de persoon met toestemming staat geregistreerd op basis van een ‘geen bezwaar’-registratie. Het is geen vraag meer.’

‘Wij denken dat het kan helpen om artsen op verschillende manieren hierop te wijzen, zodat het normaal wordt om een donatiegesprek met een mededeling te beginnen in plaats van een vraag.’