Cross-overnierdonatie
Hier vind je uitleg over cross-over-nierdonatie en –transplantatie. Deze informatie is bedoeld voor donoren en ontvangers.
Wat is cross-overnierdonatie?
Bij nierdonatie via het cross-overprogramma helpen donoren patiënten via een uitwisseling van de donornier.
Stel: je wil een nier geven aan een bekende, maar jouw nier past niet goed bij die persoon. Dan kun je diegene toch helpen. Jouw nier gaat naar een andere nierpatiënt, en in ruil krijgt jouw bekende een nier van een andere donor. Zo worden twee nierpatiënten toch geholpen.
Cross-over niertransplantatie gebeurt anoniem en op dezelfde dag.
Zo wordt eerlijkheid gewaarborgd en de privacy beschermd.
Goed om te te weten
- Cross-over niertransplantatie gebeurt anoniem en op dezelfde dag. Zo wordt eerlijkheid gewaarborgd, veiligheid vergroot en de privacy beschermd.
- Ook altruïstische donoren kunnen meedoen. Dit zijn mensen die zonder bekende ontvanger een nier willen geven om een ander te helpen. Zo’n donatie kan meerdere mensen helpen via een zogenoemde dominoketen, die eindigt met een nier voor iemand op de transplantatiewachtlijst.
- Het cross-overcomputerprogramma zoekt vier keer per jaar naar geschikte combinaties tussen koppels onderling of tussen koppels en altruïsten. Zo ontstaat een landelijk netwerk van donoren en ontvangers die elkaar helpen.
- Cross-over is ook mogelijk voor koppels die wel rechtstreeks bij elkaar passen, maar die een betere match wensen of graag meer nierpatiënten aan een nier zouden willen helpen. Hoe meer koppels meedoen, hoe meer kans op succesvolle transplantaties.
- Ook kinderen kunnen met hun donor deelnemen. Voor hen gelden wel specifieke regels die de arts met je bespreekt.
Voor wie is cross-over bedoeld?
1. Voor ontvangers
- Niertransplantatie via het cross-overprogramma kan een optie zijn als:
Je een bekende hebt die wil doneren, maar zijn of haar nier past
niet goed bij jou. - Jouw donor wel past, maar jullie samen een betere match
zoeken (bijvoorbeeld op weefselkenmerken). - Jouw donor wel bij jou past, maar jullie samen meer donorontvanger-
koppels willen helpen die zelf niet direct bij
elkaar passen.
Waarom het zinvol is:
De kans op een langdurig succesvolle transplantatie stijgt als er een
betere match is. Ook als je al lang op de wachtlijst staat of moeilijk
te matchen bent (bijvoorbeeld door antistoffen) kan het crossoverprogramma
meer mogelijkheden bieden dan rechtstreeks
doneren of wachten op een nier van een overleden donor.
2. Voor nierdonoren
Je kunt meedoen aan nierdonatie via het cross-overprogramma als:
- Jouw nier niet past bij de ontvanger aan wie je wilt doneren.
- Jouw nier wel past bij jouw ontvanger, maar je via cross-over
meerdere mensen wilt helpen. - Jouw nier wel direct past, maar je een betere match voor jouw
bekende wilt realiseren. - Je niemand kent die een nier nodig heeft, maar als altruïstische
donor anoniem een nierpatiënt wilt helpen. En zo misschien wel
meerdere donaties mogelijk maakt.
Waarom het zinvol is
Via cross-over help je niet alleen jouw eigen ontvanger, maar ook anderen. Je maakt deel uit van een keten waarin meerdere mensen geholpen worden. Sommige donoren geven aan dat dit juist extra voldoening geeft.
Wat zijn redenen dat er geen match is?
Twee redenen voor ‘geen match’ tussen donor en ontvanger:
- ABO-incompabiliteit: bloedgroepen passen niet.
- HLA-incompabiliteit: er zijn antistoffen tegen weefselkenmerken van de donor (getest via een kruisproef).
Lees ook: nierdonatie bij leven
Hoe werkt het cross-overprogramma?
Het cross-overprogramma is een landelijke samenwerking tussen
alle transplantatieziekenhuizen, laboratoria en de Nederlandse
Transplantatie Stichting (NTS). Vier keer per jaar zoekt het crossovercomputerprogramma naar de best mogelijke combinaties tussen donoren en ontvangers.
Het proces stap voor stap
- Medisch onderzoek: Zowel donor als ontvanger worden in het transplantatieziekenhuis uitgebreid onderzocht. Ook altruïsten ondergaan uitgebreide screening. Tijdens de voorbereiding wordt het cross-overprogramma besproken.
- Aanmelding: Als je definitief bent goedgekeurd voor transplantatie of donatie meldt het transplantatieziekenhuis je aan bij de NTS.
- Matchronde: Vier keer per jaar zoekt een computerprogramma naar de best mogelijke combinaties.
- Kruisproeven: Het centrale laboratorium test of de nieuwe combinatie medisch veilig is.
- Gegevensuitwisseling: Medische gegevens van de donor gaan naar het ziekenhuis van de nieuwe ontvanger.
- Eindbeoordeling: Donoren worden ook in het ziekenhuis van de
nieuwe ontvanger beoordeeld door het donatieteam, soms met
extra onderzoeken. - Operatieplanning: Als iedereen goedgekeurd is, worden de
operaties op dezelfde dag gepland. Dit gebeurt bij voorkeur
binnen drie maanden na goedkeuring.
Belangrijk om te weten
- Als er geen match is, kunt je in een volgende ronde opnieuw meedoen.
- De donoroperatie vindt mogelijk plaats in een ander ziekenhuis dan dat van jouw bekende.
- Soms valt een koppel na een match alsnog af, bijvoorbeeld door ziekte of een afwijking in de kruisproef.
- De goedkeuring voor een donor blijft één jaar geldig.
Antistoffen en de kruisproef: wat wordt er getest?
Het bloed van een nierpatiënt kan antistoffen bevatten tegen mogelijke donoren. In het laboratorium wordt onderzocht:
- of de bloedgroepen passend zijn.
- of er antistoffen zijn tegen weefselkenmerken: hoe meer antistoffen, hoe moelijker een passende donor te vinden zal zijn.
- kruisproef: de weefselkenmerken van de donor en de eventuele antistoffen van de ontvanger worden met elkaar vergeleken. Zo nodig volgt een test, waarbij bloed van donor en ontvanger wordt gemengd. Geen reactie = veilig (negatief): wel reactie = te risicovol (positief).
Antistoffen kunnen ontstaan door eerdere transplantatie, zwangerschap of bloedtransfusie.
Wat betekent deelname voor donoren?
Als je als donor meedoet aan het cross-overprogramma, zijn er een aantal verschillen ten opzichte van een rechtstreekse donatie.
Wat je kunt verwachten
- Donatie in een ander ziekenhuis: je wordt geopereerd in het ziekenhuis van de patiënt die jouw nier ontvangt.
- Extra onderzoeken mogelijk: het ontvangende ziekenhuis kan aanvullende medische onderzoeken vragen, ook als je al goedgekeurd bent in jouw eigen ziekenhuis.
- Andere operatietechniek: de werkwijze van de chirurg kan iets verschillen tussen ziekenhuizen. Dit wordt vooraf met jou besproken.
- Wachten op een match: het programma zoekt vier keer per jaar naar passende combinaties. Soms duurt het even voordat een geschikte combinatie gevonden is.
- Risico op uitval: soms valt een combinatie tussen donoren en ontvangers af door medische redenen of ziekte van een deelnemer. Je beslist dan of je een volgende ronde weer mee wilt doen.
Belangrijk: Hoe zorgen we voor anonimiteit?
De hele procedure is anoniem. Je weet niet wie jouw nier ontvangt en je komt ook niet in contact met andere donoren of patiënten.
Alle stappen zijn erop gericht om veiligheid, anonimiteit en eerlijkheid voor alle deelnemers te waarborgen. De donatie- en transplantatieteams zetten zich volledig in om jouw anonimiteit te beschermen. We vertrouwen er daarnaast op dat jij helpt om deze anonimiteit te respecteren.
Wil je toch iets delen met de ontvanger? Dan kun je een anoniem bericht achterlaten via jouw coördinator nierdonatie bij leven.
Kan ik als patiënt op de wachtlijst (blijven) staan?
Ja. Jouw nierspecialist bekijkt of het zinvol is om naast deelname aan
het cross-overprogramma ook op een actieve plek op de wachtlijst
voor een nier van een overleden donor te staan.
- Je wordt tijdens het draaien van de matchronde op ‘niet
oproepbaar’ gezet. Levert cross-over geen match op? Dan zorgt
het transplantatieteam dat je weer als ‘oproepbaar’, ofwel op
een actieve plek op de wachtlijst komt. - Deze tijdelijke pauze heeft geen invloed op jouw wachttijd.
Als er geen match is, wat dan?
Soms wordt er geen passende combinatie gevonden tijdens een
ronde. Dit is geen reden tot ontmoediging:
- Je kunt in een volgende ronde opnieuw meedoen;
- Je arts bespreekt of aanvullende behandelingen mogelijk zijn;
- Je deelname wordt herzien als jouw medische situatie verandert.
Wat zijn alternatieven en aanvullende mogelijkheden binnen cross-over?
Is er na meerdere pogingen binnen het cross-overprogramma nog geen match? Dan zijn er soms aanvullende mogelijkheden met een donor uit het cross-overprogramma:
- Transplantatie met bloedgroepen die niet bij elkaar passen (ABO-incompatibele transplantatie), na speciale voorbehandeling.
- Transplantatie ondanks antistoffen tegen de donor (HLA-incompatibele transplantatie), alleen mogelijk na overleg met jouw nierspecialist.
Jouw arts bespreekt welke opties in jouw situatie mogelijk zijn.
Wat zijn extra opties via cross-over?
Soms lukt het, ondanks deelname aan het cross-overprogramma, niet om een geschikte match te vinden. Je kunt dan toch in aanmerking komen voor een transplantatie via cross-over. Dit kan vooral van belang zijn voor patiënten die moeilijk te matchen zijn, bijvoorbeeld door veel antistoffen.
- Lang op dialyse (> 2 jaar)
Jouw arts bespreekt de mogelijkheid van door de bloedgroep heen transplanteren (ABO-incompatibele transplantatie). Hierbij krijg je een nier van een donor met een niet rechtsreeks passende bloedgroep. Hiervoor is een speciale voorbehandeling nodig (met medicijnen en soms een filterbehandeling). Als een nier met passende bloedgroep niet beschikbaar is, is ABO-incompatibele transplantatie beter dan wachten op een nier van een overleden donor.
- Lang op dialyse en veel antistoffen tegen weefselkenmerken
(HLA)
Als je hoog-geïmmuniseerd bent (PRA≥85%), ben je ‘moeilijk te matchen’. Jouw arts kan met het laboratorium bekijken of een transplantatie ondanks antistoffen tegen de weefselkenmerken van een donor (HLA-incompatibel) toch mogelijk is. Dit vergroot jouw kans op een nier, maar vraagt maatwerk en specialistisch overleg.
Kosten en vergoedingen
De medische kosten die direct verband houden met de donatie worden volledig vergoed. Je hoeft hier geen verplicht eigen risico voor te betalen. Ook andere kosten kunnen worden vergoed:
- Reiskosten: OV of autokilometers (inclusief begeleider tijdens ziekenhuisopname);
- Hotelovernachting (indien nodig bij verre reisafstand);
- Huishoudelijke hulp of opvang:
- Inkomsten die je als zelfstandige misloopt door de donatie wanneer je hier niet voor verzekerd bent.
Er gelden wel voorwaarden voor de vergoedingen. Bespreek dit met de maatschappelijk werker of coördinator en vraag naar het formulier voor de onkostenvergoeding donatie bij leven.
Vervolgzorg en controle
Na de donatie voor donoren:
- Donoren worden binnen drie maanden gecontroleerd in het ziekenhuis waar zij geopereerd zijn.
- Daarna vinden jaarlijkse of tweejaarlijkse controles plaats in het eigen ziekenhuis of bij jouw huisarts (nierfunctie, bloeddruk, urine)
Na de transplantatie voor ontvangers:
- Ontvangers blijven het eerste jaar onder controle in het ziekenhuis waar de transplantatie heeft plaats gevonden.
- Na het eerste jaar neemt het verwijzende ziekenhuis van voor de transplantatie de zorg weer over. Dit in nauwe samenwerking met jouw transplantatiecentrum.
Meer informatie en contact
Algemene vragen:
Vragen over onkostenvergoedingen?
Vragen over jouw persoonlijke (medische) situatie?
- Neem contact op met jouw nierdonatie- of transplantatiecentrum of behandelend nefroloog.
- Zie contactgegevens transplantatieziekenhuizen
Wil je liever met iemand praten?
- Jouw arts, transplantatiecoördinator of maatschappelijk werker helpt je graag verder.