Nierdonatie bij leven
Informatie voor mensen die overwegen bij leven een nier te doneren.
De meeste mensen hebben twee goed werkende nieren. Door één van je gezonde nieren te doneren, geef je een nierpatiënt kans op een betere kwaliteit van leven. Lees wat erbij komt kijken als je dit zelf overweegt.
Snel naar
•Hoe belangrijk zijn je nieren?
Nieren hebben belangrijke functies voor je lichaam, zoals:
- Afvalstoffen uit je lichaam verwijderen.
- De balans in water en zout in je lichaam regelen.
- Je bloeddruk regelen.
- Helpen bij de aanmaak van rode bloedcellen.
- Zorgen voor sterke botten door een goede balans in calcium en fosfaat.
Er is een verband tussen de werking van je nieren en je hart. Nierschade kan je bloeddruk verhogen en zorgt ervoor dat afvalstoffen zich ophopen in je bloed. Dit belast je hart en bloedvaten extra en verhoogt het risico op hart- en vaatziekten.
Wat als de nieren niet meer goed werken?
Als de nieren niet goed meer werken, kunnen ze deze taken niet meer goed uitvoeren en blijven afvalstoffen in je lichaam achter. Dan kan er nierfalen ontstaan: de nieren werken bijna helemaal niet meer. Dialyse of een niertransplantatie is dan vaak nodig.
Wat is dialyse?
Bij dialyse neemt een machine de functie van de nieren over. Het bloed wordt kunstmatig schoongemaakt. Vaak krijgt de patiënt meerdere keren per week dialyse. Dit kost veel tijd en werkt veel minder goed dan echte nieren. Dialyse neemt ook niet alle functies van de nieren over. Veel mensen voelen zich daardoor moe of ziek. Werken of naar school gaan kan lastig zijn. Op den duur werkt dialyse niet meer goed genoeg.
Wanneer een niertransplantatie?
Bij een niertransplantatie krijgt een nierpatiënt een donornier van iemand die is overleden of van een levende donor. Voordat een patiënt nier van een overleden donor krijgt, is er meestal eerst een periode van dialyse aan vooraf gegaan. Bij een nier van een levende donor is dialyse meestal nog niet gestart.
Na een niertransplantatie voelen de meeste patiënten zich snel beter dan voor de operatie. Ze hebben meer energie. Toch is een niertransplantatie niet voor iedereen mogelijk. Je kunt bijvoorbeeld te ziek zijn voor de operatie. Ook kan het lang duren voordat er een donornier is die goed bij de patiënt past.
Lees ook: op de wachtlijst voor een donornier
Wie kan nierdonor worden?
Je kunt niet zomaar een nier geven aan een ander. Er zijn wettelijke regels. Ook krijg je onderzoeken om te kijken of je lichamelijk gezond genoeg bent, en of je de donatie psychisch goed aankan.
Algemene voorwaarden
- Je bent 18 jaar of ouder.
- Je kunt je donatiewens goed uitleggen en hebt dit met anderen besproken, zoals je familie of je huisarts.
- Je hebt vrijwillig besloten om een nier te geven. Niemand heeft je onder druk gezet en je krijgt er geen geld voor.
- Je bent lichamelijk gezond en in goede conditie.
- Je bent psychisch en sociaal stabiel.
- Je hebt geen diabetes (suikerziekte), nierziekte, bloedziekte, leverziekte of problemen met je bloedstolling.
- Je hebt geen risicofactoren of een (erfelijke) ziekte waardoor je nieren later misschien slechter gaan werken. De nier die je zelf houdt moet je hele leven goed genoeg blijven werken.
- Je bent niet zwanger.
Tot welke leeftijd kun je een nier doneren?
Er is geen vaste leeftijdsgrens voor nierdonatie bij leven. Ook als je wat ouder bent, kun je een nier geven. Het ziekenhuis onderzoekt dan of je fit genoeg bent voor de operatie, en of je nier geschikt is voor de ontvanger.
Past je nier bij de ontvanger?
Om te kijken of donatie mogelijk is, zijn er onderzoeken nodig. De artsen kikken of de bloedgroepen bij elkaar passen, of de ontvanger antistoffen aanmaakt en of de weefsels bij elkaar passen. Lees er hieronder meer over.
Passen de bloedgroepen bij elkaar?
De bloedgroepen van jou en de ontvanger moeten bij elkaar passen. Dat betekent niet dat ze precies hetzelfde hoeven te zijn.
| Jouw bloedgroep | Je kunt doneren aan |
|---|---|
| A | A of B |
| B | B of AB |
| AB | AB |
| O | A, B, AB of O |
De rhesusfactor (positief of negatief) maakt hierbij niet uit.
Soms is rechtstreekse transplantatie toch mogelijk als de bloedgroepen van de donor en de ontvanger niet bij elkaar passen. De ontvanger krijgt dan vóór de transplantatie extra medicijnen die de antistoffen uit het bloed halen. Dit heet door de bloedgroep heen transplanteren.
Maakt de ontvanger antistoffen aan?
Om te beoordelen of donatie rechtstreeks kan, test het ziekenhuis of de ontvanger antistoffen heeft tegen jouw nier. Antistoffen zijn stoffen in het bloed die cellen vernietigen die niet in het lichaam thuishoren.
De test die ze doen heet de kruisproef. Hierbij nemen ze een buisje bloed af bij jou en de ontvanger. In het laboratorium onderzoeken ze of de ontvanger antistoffen tegen jouw nier heeft. Bij een sterke afweerreactie (positieve kruisproef) is de kans heel groot dat de nier wordt afgestoten. Dan is rechtstreekse donatie meestal niet mogelijk.
Soms kan transplantatie toch doorgaan na een speciale behandeling. Die heet desensibilisatie. De ontvanger krijgt dan 1 tot 2 weken voor de transplantatie medicijnen die antistoffen uit het bloed verwijderen. Dit heet door de kruisproef heen transplanteren. Deze behandeling doen ze alleen in het ErasmusMC in Rotterdam.
Het is een intensieve en dure behandeling en de medicijnen kunnen bijwerkingen geven. Daarom wordt eerst altijd gekeken of je kunt deelnemen aan het cross-overprogramma.
Passen de weefsels bij elkaar?
Een ander onderzoek is de weefseltypering (HLA-typering). Daarbij wordt met bloedonderzoek gekeken hoe goed het weefsel van de donor past bij dat van de ontvanger.
•Aan wie kun je een nier doneren?
Je kunt bij leven een nier doneren aan iemand die je kent, bijvoorbeeld je partner, kind, familielid of vriend. Maar je kunt ook doneren aan iemand die je niet kent. Of je kunt meedoen aan het cross-overprogramma voor koppels.
Doneren aan iemand die je kent
Veel mensen doneren een nier aan iemand die ze kennen. Dit kan invloed hebben op jullie onderlinge band. Daarom is het goed om hierover te praten vóór de donatie. Spreek goed de verwachtingen naar elkaar uit. Verwacht je dat de ontvanger bijvoorbeeld straks gezond(er) gaat leven of meer van het leven gaat genieten?
Soms zijn er meerdere mensen die bereid zijn een nier te geven aan dezelfde ontvanger. Het ziekenhuis neemt dan meerdere factoren mee om te bepalen wie de beste match is.
Doneren aan iemand die je niet kent
Wil je een nier geven aan iemand die je niet kent? Dat noemen ze een altruïstische donor. Je doneert anoniem: de donor en de ontvanger blijven onbekend voor elkaar. Is dit iets voor jou? Dan kun je je aanmelden bij een transplantatieziekenhuis (UMC). Je nier gaat dan naar iemand op de wachtlijst. Je kunt als altruïstische donor ook meedoen aan het cross-overprogramma.
Je kunt ook reageren op een oproep op social media of in de krant voor een nierdonor. Belangrijk is:
- De donor mag geen geld krijgen voor de donatie.
- De ontvanger legt zelf contact met de donor voordat hij contact opneemt met het transplantatieziekenhuis.
Reageren er meer mensen op de oproep? Dan bepaalt het ziekenhuis in overleg met de ontvanger en donoren wie als eerste verder onderzocht wordt.
Ruilen met een ander koppel: cross-over
Wil je een nier geven aan iemand die je kent, maar is het niet mogelijk omdat bijvoorbeeld de bloedgroep of weefselkenmerken niet passen? Dan kan het cross-overprogramma helpen.
Dit is een ruilprogramma, waarbij een nierpatiënt uit een ander koppel jouw nier ontvangt. En tegelijkertijd gaat de nier van hun donor naar de ontvanger die jij wilde helpen. Veel mensen ervaren dit als een waardevolle manier van doneren. Ze voelen zich nog steeds verbonden met de persoon die ze wilden helpen.
Meer over cross-over
•Afwegen voor- en nadelen
Jouw nier aan een ander geven is een mooi gebaar. Maar er komt ook heel wat op je af. Bekijk de voor- en nadelen voor het nemen van een goed besluit.
•Voordelen
Voor de ontvanger van jouw donornier zijn er voordelen ten opzichte van een nier van een overleden donor.
Een beter leven voor een ander
Je geeft iemand een beter leven. Dit betekent veel voor deze persoon. Je helpt ook de mensen om de patiënt heen. Geef je een nier aan je partner of familielid? Dan wordt het leven voor jullie allemaal vaak weer rustiger en normaler.
Komen nierziekten in je familie voor? Denk dan goed na over het moment en aan wie je je nier geeft. Je kunt maar één keer een nier afstaan.
Kortere wachttijd en geen dialyse
Er zijn te weinig donornieren van overleden mensen. Daarom is er een wachtlijst. Er staan meer dan 1.000 mensen op de wachtlijst voor een donornier. Je moet vaak lang wachten op een transplantatie. Lees ook: Op de wachtlijst voor een donornier
Voor een donornier van een levende donor is de wachttijd meestal korter. Bovendien geldt: de ontvanger hoeft niet (meer) op de wachtlijst voor een nier van een overleden donor te staan. Door een nier te doneren bij leven komt er dus sneller een nier beschikbaar voor iemand op de wachtlijst.
Een ander voordeel is dat de transplantatie vaak kan plaatsvinden voordat dialyse nodig is.
Operatie is te plannen
Het is een voordeel dat de transplantatie gepland kan worden op een goed moment voor jullie allebei. De nier hoeft niet vervoerd te worden, want de operaties van de donor en ontvanger zijn in hetzelfde transplantatiecentrum.
De nier werkt na de operatie meestal goed. Bij een transplantatie met een orgaan van een overleden donor kan het even duren voordat de nier goed werkt.
Nier gaat langer mee
Als je een nier geeft aan een ander, is dat vaak beter. De nier van een levende donor is van goede kwaliteit. Daarop wordt gelet tijdens de screening van de donor. Een nier van een levende donor gaat gemiddeld langer mee dan een nier van een overleden donor.
•Nadelen
Een nier doneren is een mooi en waardevol gebaar. Maar er zijn ook nadelen. Voor de donatie is een operatie nodig. Dat brengt altijd risico’s met zich mee. Ook heb je tijd nodig om te herstellen.
Medisch onderzoek nodig
Voordat je kunt doneren, krijg je uitgebreide medische onderzoeken. Die kosten tijd. Soms komt er iets uit dat je anders niet had geweten. Dat kan fijn zijn, maar het kan ook vervelende gevolgen hebben.
Risico’s van een operatie en herstel
Bij elke operatie kan er iets misgaan, ook bij deze operatie. Meestal zijn het milde problemen die vanzelf overgaan of goed te behandelen zijn, maar soms zijn er grotere problemen.
Na de operatie heb je tijd nodig om te herstellen. Houd er rekening mee dat je een tijdje niet kunt werken en bijvoorbeeld opvang moet regelen voor je kinderen of hulp in de huishouding.
Leven met één nier
Met één nier kun je prima leven. Maar als die nier in de toekomst niet goed meer werkt, dan zijn de gevolgen groter dan wanneer je nog twee nieren had. Het advies is dat je jaarlijks onder controle blijft om latere nierproblemen te voorkomen.
Lees meer over leven met één nier
Relatie met ontvanger kan veranderen
Is de ontvanger een bekende? Houd er rekening mee dat de donatie jullie relatie kan veranderen. Vaak krijg je een sterkere band. Maar er kunnen ook spanningen ontstaan. Bijvoorbeeld als de ander niet ‘goed voor je nier zorgt’ en bijvoorbeeld ongezond leeft.
Als jouw nier toch niet zo goed werkt of je je zelf minder goed voelt na de operatie, kan dit emotioneel zwaar zijn voor jullie allebei.
“De nier van mijn broer heeft mijn leven veranderd. Ik ben hem erg dankbaar dat hij dit voor mij wilde doen. ”
•Spannend voor de mensen op je heen
Een nier doneren bij leven is voor jezelf spannend, maar zeker ook voor je kinderen of andere dierbaren.
•Kosten en vergoedingen
Veel van de onkosten die je maakt als donor worden vergoed, zelfs als de donatie uiteindelijk niet doorgaat.
Je zorgverzekeraar betaalt de medische kosten, zoals de screening, operatie en controles. Voor donatie betaal je niks van je eigen risico.
Soms moet je extra geld uitgeven, zoals aan parkeerkosten of voor hulp in de huishouding. Ook kan het zijn dat je tijdelijk minder inkomen hebt. Hiervoor kun je een vergoeding aanvragen.
•Wie kan je helpen bij je besluit?
Je hoeft de keuze om een nier te doneren niet alleen te maken. Vaak helpt het om er met anderen over te praten, bijvoorbeeld met:
- Een coördinator nierdonatie bij leven of medisch maatschappelijk werker.
- Je huisarts.
- Familie, vrienden of andere mensen in je omgeving.
- Iemand die zelf een nier heeft gedoneerd (vraag het ziekenhuis ernaar).
Je kunt ook een voorlichtingsavond in een transplantatieziekenhuis bezoeken.
•Aanmelden
Heb je besloten om een nier te doneren? Dan kun je je aanmelden bij een transplantatieziekenhuis.
- Wil je een nier geven aan iemand die je kent? Neem dan contact op met het transplantatieziekenhuis (UMC) van je ontvanger.
- Is het iemand die je niet kent? Meld je dan bij een transplantatieziekenhuis (UMC) in Nederland.
- Is het een nier voor een kind? Niertransplantaties bij kinderen worden alleen gedaan bij Amsterdam UMC, Erasmus MC en Radboudumc.
Vragen of aanmelden?
Contact met transplantatieziekenhuizen in Nederland:
- Amsterdam UMC: E-mail
- Groningen UMCG: E-mail
- Leiden LUMC: E-mail of aanmeldformulier
- Maastricht MUMC+: E-mail
- Nijmegen Radboudumc: E-mail of aanmeldformulier
- Rotterdam Erasmus MC: E-mail
- Utrecht UMCU: Zie de info en het aanmeldformulier op de UMCU-website of bel 088 75 57 375 (poli nefrologie - 8.00-17.00)
Goed om te weten: Je mag op ieder moment nog van gedachten veranderen en besluiten om te stoppen. Ook als je al onderzoeken hebt gehad. Zelfs nog vlak voor de operatie.
Besloten om een nier te doneren?
Lees wat voor onderzoeken je krijgt in het ziekenhuis en hoe verloopt de operatie en het herstel verloopt.