Samenwerken met data
Data zijn onmisbaar voor de orgaan- en weefselketen. Ze vormen de basis voor goede zorg, samenwerking en onderzoek.
Wat levert datagedreven werken op?
- Meer kennis, nieuwe inzichten en innovaties: door (inter)nationaal onderzoek en innovatieve stimuleren.
- Beter en efficiënter samenwerken met data: door data op één plek te verzamelen
- Meer en betere donororganen en weefsels: door het monitoren, optimaliseren en innoveren van processen in de orgaan- en weefselketen.
- Beter voorspellen en snel bijsturen processen: door analyse van actuele data.
- Betere zorg voor patiënten: door kwaliteitscriteria en data over follow-up.
Om welke data gaat het?
De data die we verzamelen gaan over processen in het veld. In elke processtap verzamelen en verwerken we data, bijvoorbeeld over de donor of de kwaliteit van het orgaan of weefsel. Met deze informatie monitoren we de kwaliteit van de processtappen. Zo is op lokaal, regionaal en landelijk niveau snel te zien wat er goed gaat en waar verbetering nodig is. En komen onderlinge verschillen tussen centra aan het licht (benchmarking).Daarom is nauw samenwerken met ziekenhuizen, laboratoria, onderzoekers en andere partners in de keten essentieel.
De NTS verzamelt samen met partners in de keten met data op het gebied van donatie, allocatie en transplantatie.
Data over donatie
Alle stappen in het donatieproces worden voortdurend gemonitord en inzichtelijk gemaakt met dashboards. We verzamelen al jaren data. Hierdoor is het mogelijk om trends zichtbaar te maken.
In cijferdashboards vind je onder andere:
- Aantal donaties in dit jaar en trends over de jaren.
- Donorkenmerken.
- Welke organen of weefsels getransplanteerd zijn.
Data over wachtlijsten
We houden wachtlijstcijfers bij over organen en weefsels (hartklep en oogweefsel). In onze cijferdashboards over organen en weefsels kun je kijken naar de totale wachtlijst of de gegevens per orgaan.
Hier vind je onder andere:
- Hoeveel mensen staan er op de wachtlijst?
- Hoe lang wachten mensen?
- Wat zijn de kenmerken van de patiënten die erop staan?
Data over transplantaties
We verzamelen al jaren data over transplantaties. Hierdoor is het mogelijk om trends zichtbaar te maken. Je kunt filteren op type orgaan of weefsel.
In cijferdashboards vind je onder andere:
- Aantal transplantaties in dit jaar en trends over de jaren.
- Kenmerken van ontvangers.
- Tijd op de wachtlijst.
Data over follow-up na transplantatie
In Nederland worden de transplantatiegegevens geregistreerd in de Nederlandse Orgaantransplantatie Registratie (NOTR). De transplantatiecentra(UMC’s) registreren de uitkomsten van nier-, pancreas-, hart-, long-, lever en corneatransplantaties.
Op basis van deze data stelt de NTS op landelijk niveau data beschikbaar voor orgaan- en weefseladviescommissies. Zo worden overlevingscijfers in survival curves weergegeven op basis van geaggregeerde gegevens van patiënten.
Data kwaliteit van leven (PROMs)
Naast medische data is er steeds meer aandacht voor de kwaliteit van leven na de transplantatie. Hoe ervaart de patiënt het om te leven met een donororgaan?
Dit meten we met PROMs: Patient Reported Outcome Measures. Door PROMs te koppelen aan medische data ontstaat een completer beeld: niet alleen of een transplantatie technisch ‘geslaagd’ is, maar ook of de patiënt zich daadwerkelijk beter voelt en kan meedoen in de maatschappij.
Landelijk project PROMs
Op dit moment loopt het project PROMs Transplantatiezorg. Hierin ontwikkelen zorgprofessionals uit alle Nederlandse UMC's een uniforme set PROMs voor orgaantransplantatiezorg, die landelijk gebruikt kan worden.
Zo ondersteunt de NTS samenwerkingspartners
De NTS ondersteunt samenwerkingspartners die werken met data:
- We werken aan één centraal dataplatform.
- We bouwen en verbeteren applicaties samen met gebruikers.
- We monitoren processen en voeren data-analyses uit voor onderzoek en beleid.
- We handelen dataverzoeken af.
- We delen kennis en methodologische expertise bij de opzet en uitvoering van wetenschappelijk onderzoek.
Veilig en zorgvuldig werken met data
We werken binnen duidelijke wettelijke kaders. Transparantie, zorgvuldigheid en respect voor privacy staan voorop. In onze data governance zijn alle afspraken, beleid en processen vastgelegd.
Dataplatform: alle data op één plek
Ons uitgangspunt is dat je data maar één keer vastlegt. Samen met partners bouwen we de komende jaren aan een dataplatform, wat zorgt voor:
- Overzicht: Door data uit de hele orgaan- en weefselketen op één te verzamelen ontstaat een compleet beeld, wat helpt om processen slimmer in te richten.
- Kwaliteitsverbetering: Actuele data maken het mogelijk om snel te signaleren wat goed gaat en waar bijsturing nodig is.
- Onderzoek en innovatie: Door data beschikbaar te stellen voor zorgprofessionals en (inter)nationaal onderzoek, dragen we bij aan kennisontwikkeling en betere zorg.
Cijferdashboards NTS
- Op onze website vind je interactieve cijferdashboards voor een brede groep.
- Zorgprofessionals hebben via een besloten platform (membersite) toegang tot uitgebreide cijferdashboards op hun vakgebied.
Uit de praktijk
Internist-nefroloog Stefan Berger vertelt enthousiast hoe dit in de praktijk werkt. 'Ik kan ontzettend veel uit het nierdashboard halen'.