Project
Project PROMs Transplantatiezorg
In het project PROMs Transplantatiezorg ontwikkelen zorgprofessionals uit alle Nederlandse UMC's een uniforme set PROMs om landelijk te gebruiken in de transplantatiezorg.
Direct naar
Samen met zorgprofessionals uit alle Nederlandse UMC’s ontwikkelen we een uniforme set Patient Reported Outcome Measures (PROMs) voor de landelijke orgaantransplantatiezorg.
PROMs zijn vragenlijsten waarin patiënten zelf aangeven hoe het met hen gaat. Ze geven inzicht in hun kwaliteit van leven, gezondheid, functioneren en eventuele klachten.
Na een orgaantransplantatie bespreken artsen vaak vooral medische zaken met patiënten. Er is minder aandacht voor psychische en sociale veranderingen in het leven van patiënten. PROMs kunnen helpen om het gesprek hierover te voeren.
Wat is het doel?
Het doel van dit project is om één landelijke PROMs-set te ontwikkelen voor transplantatiepatiënten. Naast de PROMs-set, wordt ook een advies ontwikkeld voor het implementeren van PROMs in de klinische praktijk en in het Elektronische Patiëntendossier (EPD) van de UMC's.
Wat levert het patiënten op?
Patiënten kunnen de vragenlijsten vóór een afspraak met de arts invullen. Zo ontstaat ruimte voor betere en gerichtere gespreksvoering over veelvoorkomende problemen na een transplantatie. Het zorgt ervoor dat het consult van een patiënt kan gaan over de zaken die de patiënt echt belangrijk vindt of waarvan de patiënt heeft aangegeven het meest last van te hebben.
Waarom een landelijke set?
Als alle transplantatiecentra dezelfde PROMs gebruiken, kunnen de uitkomsten beter met elkaar vergeleken worden. Dit maakt het mogelijk om landelijke kwaliteitsstandaarden te ontwikkelen en gerichte verbeteringen in de zorg door te voeren.
“Voor patiënten is het belangrijk dat ze hun dagelijks leven weer kunnen oppakken. Sommigen hebben last van bijwerkingen van medicijnen, een verminderd libido of depressieve klachten – problemen waar ze niet altijd makkelijk over praten. PROMs helpen om die onderwerpen bespreekbaar te maken.”
Samenwerking
Het project is een initiatief van de Nederlandse Transplantatie Vereniging (NTV) en de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS).
De PROMs-set wordt ontwikkeld onder leiding van Coby Annema (UMCG), in nauwe samenwerking met zorgprofessionals uit alle universitair medische centra in Nederland. Ook patiëntenverenigingen spelen een belangrijke rol in het project (NLV, NVN, PHLT).
Aanpak en planning
Het project is gestart in 2024. In 2025 is gestart met de ontwikkeling van PROMs. Zodra de complete set is samengesteld en gevalideerd, wordt deze ingevoerd in de orgaantransplantatiecentra.
Praktijkverhaal: Na twee longen ook nog een niertransplantatie?
Dat de menselijke stem essentieel is, wordt goed duidelijk in het verhaal van Debby van Vendeloo. Zij leefde al met donorlongen, toen ook haar nierfunctie heel slecht werd. Artsen vonden een niertransplantatie voor haar eerst te risicovol. Toch ging het door. Hoe werd het besluit genomen?
Lees haar verhaal