'Een bedankbrief maakt de cirkel rond'

9 juli 2022

Nabestaanden van een orgaandonor vinden het vaak fijn als ze een bedankbrief krijgen van de ontvanger. Dat weet orgaandonatiecoördinator Janneke Vervelde (LUMC) als geen ander. Zij was één van de initiatiefnemers om het schrijven van zo'n bedankbrief landelijk meer aandacht te geven. Janneke vertelt wat haar triggerde om dit te doen. 

Steeds meer aandacht

Janneke: "Het viel me op dat er in de media steeds meer aandacht was voor de bedankbrief. Zo zag ik een emotionele oproep van een ouder: 'veel mensen hebben een orgaan gekregen van mijn kind, ik zou daar zo graag iets van horen.' Ik wilde daar iets mee. Maar in mijn werk begeleid ik nabestaanden en heb ik geen contact met mensen die een donororgaan hebben gekregen. Daarom heb ik hulp gezocht van medisch maatschappelijk werkers en verpleegkundig specialisten die hier wel contact mee hebben.”

"In mijn eigen ziekenhuis wilde ik ontdekken of het helpt als je het schrijven van anonieme bedankbrieven actiever onder de aandacht brengt. Dit bleek zo te zijn, er werden meer brieven geschreven. In die tijd kwam ik ook in contact met een medisch maatschappelijk werker in Nijmegen die een soortgelijk project deed. Samen besloten we dit landelijk op te pakken. Vanaf 2021 is er een multidisciplinaire werkgroep en inmiddels werken alle universitaire medische centra samen. Dit zorgt ervoor dat de voorlichting en begeleiding rondom het schrijven van bedankbrieven overal op dezelfde manier gebeurt."

Foto van Janneke Vervelde (LUMC)
Janneke Vervelde (LUMC)

Hulp bij het schrijven van een brief

“Ontvangers van een donororgaan kunnen een anonieme brief sturen via de verpleegkundig specialist of arts. We weten dat veel ontvangers het moeilijk vinden om de juiste woorden te vinden. Daarom kunnen ze hulp krijgen bij het schrijven van een brief. In het LUMC zet Tim Hoogenbosch zich hiervoor in. Hij is leraar Nederlands is geweest. Zijn vrouw heeft een donorhart en worstelde ook met een bedankbrief. Tim helpt nu anderen met het schrijven van brieven. De ervaring leert dat het voor ontvangers zelf ook heilzaam is om de brief te schrijven."

Altijd goed

Veel voorkomende vragen bij het schrijven: Hoe schrijf ik zo'n brief en wat zet ik erin? Zitten de nabestaanden er wel op te wachten? Wanneer schrijf je zo’n brief? Eigenlijk doen die vragen er niet zo toe. Dat wordt ook duidelijk uit het interview met Debbie en Stephan. Debbie kreeg in 2016 een donorlever en heeft al talloze bedankbrieven geschreven, maar nooit verstuurd. Ze vindt het lastig om haar dankbaarheid goed te verwoorden. In een gesprek met Stephan (nabestaande) wordt ze zich ervan bewust dat het niet uitmaakt wat ze schrijft. Of zoals Stephan zegt: "Het is altijd goed."

Video van Debbie en Stephan in gesprek
"Het maakt niet uit wat je schrijft, het is altijd goed."

> Lees het hele interview met Debbie en Stephan

Geen verplichting

Janneke: "Een bedankbrief is altijd vrijwillig, het is nooit een verplichting. Dit leg ik altijd uit aan nabestaanden, want ik wil geen valse verwachtingen wekken. Ontvangers moet je niet onder druk zetten, het moet hun eigen initiatief blijven. Maar uit een onderzoek van het Radboudumc blijkt wel dat goede informatie en ondersteuning bij het schrijven helpt. Het motiveert mensen om die extra stap te zetten. Want ontvangers beseffen echt wel dat de donatie hen levenskansen heeft geboden.”

Cirkel rond maken

“Als er een brief binnenkomt van een ontvanger van een donororgaan, neem ik contact op met de nabestaanden. Ik vraag dan of ze die brief willen ontvangen. Als je zo’n brief niet aankondigt, valt dat namelijk wel erg rauw op je dak. In de praktijk komt het maar zelden voor dat nabestaanden die brief niet willen. In tegendeel. Uit ervaring weet ik zo'n brief bij nabestaanden doet. Ze vinden het fijn, troostrijk. Het verdriet wordt er niet minder van, maar het steunt ze wel. Vooral in de eerste periode na het verlies van ee dierbare. Zo’n persoonlijke brief maakt de cirkel rond. Nabestaanden die een dankwoord kregen van een ontvanger, kunnen alles beter afronden. Ze hoeven geen direct contact, maar een brief waarin iemand in eigen woorden dankbaarheid toont doet heel veel."

Innovatieprijs voor Janneke Vervelde 

Janneke Vervelde kreeg op 22 juni 2022 de LWTV- NTV innovatieprijs. Dit is een prijs voor verpleegkundige innovaties en kwaliteitsprojecten in de zorg voor ontvangers van een donororgaan of hun donoren. Een mooie kroon op haar werk! 

Boek met bedankbrieven

Voor nabestaanden die geen brief ontvangen, kan het boek  Hoe kan ik je ooit bedanken? heel erg helpen. Dit is een bundel met brieven van ontvangers. Zo weten nabestaanden dat ontvangers ermee bezig zijn, al zetten ze dat niet allemaal op papier.

> Bestel het boek

Meer ervaringsverhalen lezen

Op weg naar gekweekte galwegen

Onderzoekers over de hele wereld werken hard aan het kweken van organen in het lab. Zo ook Jorke Willemse van het Erasmus MC, die zich naast leverweefsel vooral richt op het kweken van galwegen. Lees verder

Veroudering na transplantatie afremmen

Mensen die een niertransplantatie hebben ondergaan, verouderen sneller dan normaal. Moleculair bioloog Hester van Willigenburg (Erasmus MC) vermoedt dat afweeronderdrukkende medicijnen daar een rol … Lees verder

DCD-hartdonatie in Nederland: een nationaal succes

Ruim twee jaar geleden vond in Nederland de eerste harttransplantatie afkomstig van een DCD-donor plaats. Hartdonatie bij DCD-donoren heeft veel extra transplantaties opgeleverd, waarbij de resultate… Lees verder