Evaluatie: Kwaliteitsstandaard Donatie in de praktijk

We weten dat artsen vaak worstelen met de ‘geen bezwaar’-registratie. Die voelt niet hetzelfde als een ‘ja’-registratie. In beide gevallen is er toestemming voor orgaan- en weefseldonatie. Onderzoeker Sanne van Oosterhout deed interviews en voerde observaties uit bij orgaandonatiegesprekken.

Donatiegesprek met de familie

De registratie in het Donorregister bespreek je meestal met de directe familie. De Kwaliteitsstandaard Donatie bevordert een uniform donatiegesprek. In de kwaliteitsstandaard is vastgelegd met wie je wettelijk dit gesprek voert en wat de rol van nabestaanden is.

Vier routes voor gespreksvoering

Sanne: 'We zien dat artsen het donatiegesprek op verschillende manieren voeren. Er zijn vier routes te onderscheiden.'

‘Bij de toestemmingsroute gaat het om een 'ja'-registratie. De expliciete wens van de potentiële donor is duidelijk en een donatieprocedure wordt relatief makkelijk gestart. Bij de andere drie routes is er een 'geen bezwaar'-registratie. Die brengt meer onzekerheid mee. Was dit daadwerkelijk de wens van de patiënt? De arts gebruikt de nieuwe donorwet als introductie voor het gesprek en checkt of donatie ook echt de wens van de patiënt is.'

'Bij de veronderstelde toestemmingsroute is er vaak herkenning bij de familie waardoor er minder of geen onzekerheid meer is over de registratie.'

'Een andere route bij ‘geen bezwaar’-registratie is de consensusroute. De arts zoekt consensus bij de familie als zij de registratie niet herkennen of als er weerstand is tegen donatie. De familie krijgt het gevoel te mogen meebeslissen, en de arts wil een conflict vermijden.'

'Bij de familie-toestemmingsroute volgt de arts de wens van de familie, of suggereert dat zij een keuze mogen maken. Doel van de arts is vooral om optimale rouwbegeleiding te geven. De toestemming die er in feite al was, sneuvelt vaak. Bij deze laatste route is de belasting groot voor de familie en de arts.

Advies:

• Start bij trainingen over donatiegesprek met de toestemmingsroute en veronderstelde toestemmingsroute.
• Focus in het gesprek op de wettelijke toestemming uit de registratie.

Waarom deze vier routes?

‘We zien dat artsen continu het gevoel hebben te moeten balanceren tussen vijf doelen. Ze willen:

• de wet volgen
• de wens van de potentiële donor vervullen
• consensus met de nabestaanden te bereiken
• nabestaanden ruimte geven voor optimale rouwverwerking
• bijdragen aan donorweefsel en -organen voor patiënten

Dit balanceren maakt het donatiegesprek complex en daardoor bewandelen artsen verschillende routes.

Voldoen artsen in de praktijk aan de kwaliteitsstandaard?

‘Uniforme gesprekken voeren als doel van de kwaliteitsstandaard blijkt in de praktijk niet mogelijk en niet wenselijk. Elke arts en familie is anders en daarom ook elk donatiegesprek.’

Kan publieksvoorlichting helpen?

‘Publieksvoorlichting over het bespreken van de keuze in het Donorregister is belangrijk. Elk jaar in oktober houdt de NTS de Week van het Donorgesprek. Deze publiekscampagnes van de NTS stimuleren het gesprek met je familie en vrienden. En goede en betrouwbare voorlichting helpt bij het maken van je keuze in het Donorregister.

En verder zijn er ook campagnes van de overheid, die vooral gefocust zijn op de registratie. De communicatie mag wat ons betreft wat creatiever en meer gericht op de procedure van donatie.’

Ook interessant

Er is ook een onderzoek gedaan naar hoe weefseldonatiegesprekken in de praktijk gevoerd worden.

Onderzoek weefseldonatiegesprekken