Succesverhalen zijn voor artsen de remedie tegen verdriet

Het is met enige schroom dat Jeroen van der Kris vertelt dat hij vorige maand voor het eerst in zijn leven een marathon heeft gelopen. Dat is sowieso al een prestatie, maar helemaal als je weet dat hij vijf jaar geleden is getransplanteerd. Nadat hij jarenlang leefde met een zeldzame leveraandoening kreeg hij in 2021 een nieuwe lever. De transplantatie was niet zonder complicaties; hij is sindsdien veertig keer opgenomen in het ziekenhuis en het is aannemelijk dat hij in de toekomst nog een keer getransplanteerd moet worden. Dat hij desondanks in staat bleek een marathon te lopen, is een prestatie waar hij trots op is.

‘Mijn artsen vinden het ook allemaal geweldig. Maar het is ook een beetje ongemakkelijk,’ zegt Jeroen, die in het dagelijks leven werkt als boekenredacteur bij NRC. ‘Ik weet namelijk dat er veel patiënten zijn voor wie dit niet mogelijk is. Die vinden dat pijnlijk om te horen en denken: hallo, waarom moet het altijd over dit soort succesverhalen gaan? Dat is een ergernis die ik zelf ook regelmatig heb.’

Verlies en rouw

Manu Keirse zit al instemmend te knikken. Hij is met zijn 80 jaar een autoriteit op het gebied van verlies en rouw en heeft vanuit zijn werk in de geneeskunde veel te maken gehad met transplantaties. In zijn oval office-achtige werkkamer in het Vlaamse Beekdal zitten Manu en Jeroen voor het tweegesprek.

‘Over die succesverhalen wil ik graag iets zeggen,’ zegt Manu Keirse. ‘In al mijn jaren in de geneeskunde heb ik gezien hoe er altijd veel ambivalente gevoelens spelen rond een orgaantransplantatie. Bij zowel de gevers, de ontvangers als de nabestaanden van orgaandonoren. Er is dankbaarheid én er zijn gevoelens van verdriet en verlies. Maar de geneeskunde vindt het lastig daar mee om te gaan. In plaats van die ambivalentie in de verf te zetten, te erkennen en de nodige aandacht te geven, schuift de geneeskunde vooral de succesverhalen naar voren. Succesverhalen zijn de remedie om het verdriet weg te duwen.’

Kwaliteit van leven

Dat een transplantatie meer is dan een succesverhaal, kan Jeroen van der Kris beamen. Begin dit jaar verscheen zijn boek Het Aanbod over de geschiedenis van orgaantransplantatie, verweven met zijn eigen persoonlijke ervaringen. Daarin is te lezen dat de levertransplantatie zijn kwaliteit van leven ‘gigantisch veel’ heeft verbeterd. Ondanks alle ziekenhuisopnames, is hij veel fitter dan hiervoor. ‘Daar ben ik ontzettend dankbaar voor. Een dankbaarheid die nauwelijks in woorden is te omschrijven.’

Schuld en rouw

Tegelijkertijd is Jeroen na zijn levertransplantatie in een nieuw leven beland waar ook gevoelens van schuld en rouw bij blijken te horen. ‘Ik heb me na mijn transplantatie eigenlijk pas gerealiseerd hoe ziek ik die twintig jaar daarvoor ben geweest,’ vertelt hij. ‘Ik dacht altijd dat het wel meeviel. Ik heb altijd kunnen werken, haalde mijn kinderen uit school en was er bij met verjaardagsfeestjes. Ik was fysiek aanwezig, maar mentaal niet, omdat ik altijd moe was. Het maakt dat ik nog steeds het gevoel heb dat ik iets goed te maken heb ten opzichte van mijn gezin.’

Dat schuldgevoel gaat ook gepaard met een rouwproces, zegt Jeroen. ‘Het is een proces om te realiseren dat ik 20, 25 jaar niet ten volle geleefd heb. Ik had in de bloei van mijn leven moeten zijn, maar ik was ziek. Dat doet me pijn als ik daar over denk.’

Gezinnen uit elkaar

Dat Jeroen niet de enige is die dat zo ervaart, weet Manu Keirse. Als psycholoog was Keirse al betrokken bij de eerste niertransplantaties in België in de jaren zeventig. Hij en zijn collega’s onderzochten patiënten voor en na de transplantatie. De uitkomst: de niertransplantaties waren medisch succesvol, maar een derde van de gezinnen viel nadien uit elkaar.

‘Dat begint er mee dat patiënten jarenlang toeleven naar het moment van transplantatie. Dát is de redding, dat is de reden om te blijven leven,’ vertelt Keirse. ‘Maar dan blijkt het toch anders in elkaar te zitten. Er zijn complicaties achteraf. De patiënt zou genezen, blij en dankbaar moeten zijn. In plaats daarvan is hij prikkelbaar en doodmoe. Dat is een klap waar niemand rekening mee had gehouden.’

Boosheid als reactie

Keirse vervolgt: ‘En wie krijgt die boosheid en prikkelbaarheid te incasseren? De meest dierbare mensen om je heen. Zij denken: zeg, is het nu nog niet voorbij? De getransplanteerde had dat misschien ook gehoopt of verwacht. Dus die ervaart daar veel schuldgevoelens over.’

We zijn met z’n allen vergeten wat we als kind zo goed wisten, zegt Keirse. Namelijk dat boosheid een normale reactie is als je pijn ervaart. ‘Als een kind z’n knie aan de tafel stoot, zegt hij: au! Stoute tafel! De pijn aan de knie komt in boosheid naar buiten. We zouden ons nu ook vaker mogen realiseren dat dat normaal is.’

Als het aan Manu Keirse zou liggen, zou hij artsen, patiënten en zorgverleners - maar eigenlijk iedereen - willen leren over dit soort reacties op verlies en verdriet. Want het is geen onwil van zorgmedewerkers om weinig aandacht te besteden aan de niet-fysieke aspecten van een transplantatie; ze hebben het gewoonweg onvoldoende geleerd.

Psychosociale zorg

‘Ja, ik sla hier ongelooflijk op aan,’ zegt Jeroen van der Kris nadat hij aandachtig geluisterd heeft. Wat de gezondheidszorg allemaal voor hem heeft gedaan, noemt hij een staaltje ongelooflijk technisch vernuft. ‘Het Erasmus MC in Rotterdam behoort echt tot de wereldtop. Wat ze daar kunnen, is geweldig. Maar voor de mentale kant is in het ziekenhuis weinig aandacht. Helaas.’

Dagboek

Wat Jeroen zelf heeft geholpen in de tijd na zijn transplantatie is een dagboek bijhouden. Dat het dagboek de basis vormde voor een gepubliceerd boek, is een warm bad geweest, zegt Jeroen. ‘Ik word nu uitgenodigd door ziekenhuizen om te vertellen over mijn ervaringen. Als ik eerlijk ben, is dat ook een vorm van verwerking. Want praten helpt. En ik heb héél veel mogen praten. Dat is heerlijk, als mensen zo naar je luisteren.’

Verjaardag

Jeroen weet dat veel getransplanteerde leverpatiënten hun ‘leververjaardag’ vieren. Een mooi en belangrijk concept, vindt ook Keirse. ‘Bij het overlijden van een persoon heeft men bekende rituelen. Bij een transplantatie is dat veel minder. Zo’n verjaardag is een moment om daar nog eens bij stil te staan. En te blijven staan.’ Jeroen vult aan: ‘Ik voel bij mijn leeftijdsverjaardag niks. Bij mijn leververjaardag van alles. Ik draai de film nog eens af, hoe ik het telefoontje kreeg, hoe het was in het ziekenhuis. Het is de grootste ervaring uit mijn leven.’

Goed voornemen

Ondanks dat hij er zelf uitgebreid bij stilstaat, viert Jeroen zijn transplantatieverjaardag niet. Na zijn transplantatie had hij zichzelf voorgenomen dit wel te doen, maar zijn eerste ‘verjaardag’ viel midden in de Covid-tijd. Daarna kwam het er niet meer van. ‘Maar misschien moet ik het voor dit jaar toch echt eens organiseren.’

Dit artikel komt uit magazine Transparant (nr. 98).
Benieuwd naar meer verhalen en achtergrond? Lees hier het volledige magazine.