Onderzoek en operatie
Wil je een lever doneren bij leven? Lees wat voor onderzoeken je krijgt in het ziekenhuis en hoe verloopt de operatie en het herstel verloopt.
Onderzoek in het ziekenhuis
Heb je je aangemeld om een deel van je lever te geven aan iemand anders? Dan onderzoekt het transplantatieziekenhuis stap voor stap of jij geschikt bent als donor. Dit noemen we een screening.
Jouw gezondheid staat altijd voorop. De artsen willen weten of je eigen lever goed genoeg werkt en of je het mentaal aankunt. Daarom krijg je een aantal gesprekken en medische onderzoeken.
Gesprek
Je spreekt met een medisch specialist, verpleegkundig specialist of een coördinator leverdonatie. Zij geven uitleg over de operatie, de risico’s, het herstel en wat er allemaal komt kijken bij leverdonatie.
Vragen over je mentale gezondheid
Je hebt ook een gesprek met een maatschappelijk werker. Die kijkt samen met jou of je mentaal en emotioneel sterk genoeg bent en helpt je bij alles wat op je afkomt.
Je bespreekt bijvoorbeeld:
- Hoe voel jij je over leverdonatie?
- Hoe ga je om met dankbaarheid of verwachtingen van de patiënt?
- Wat is de impact op je gezin of je werk?
De maatschappelijk werker helpt je ook praktisch:
- Hoe regel je hulp na de operatie?
- Hoe krijg je kosten vergoed?
- Hoe zit het met werk en verlof?
Ook is er nog een extra gesprek met een medisch psycholoog of psychiater.
Medische onderzoeken
Daarna volgen medische onderzoeken om te bepalen of je lichamelijk gezond genoeg bent om een deel van je lever te geven. Deze kunnen verschillen per ziekenhuis. Onderzoeken zijn onder andere:
- Meten van je bloeddruk, lengte en gewicht.
- Bloedonderzoek: leverfunctie, bloedstolling, virussen zoals hepatitis of aidsvirus.
- Hartfilmpje (ECG) en een foto van je hart en longen.
- CT-scan voor een goed beeld van de lever om goed in te schatten hoe groot het stukje lever voor de ontvanger kan zijn.
- MRI-scan van bloedvaten en galwegen bij de lever.
Wie is niet geschikt als donor?
Jouw gezondheid staat altijd voorop. Dit kunnen de redenen zijn waarom je niet geschikt bent:
- Je nieren werken niet goed.
- Je bloedvaten lopen anders dan bij de meeste mensen.
- Je slagaders naar de nieren zijn verkalkt.
- Je hebt overgewicht, een niet goed te behandelen hoge bloeddruk of diabetes (suikerziekte).
- Je hebt psychische klachten.
Toestemming voor donatie en verzamelen gegevens
Ben je geschikt als nierdonor?
Jouw toestemming
Dan vraagt het ziekenhuis jouw toestemming en moet je een verklaring ondertekenen. Je mag daar rustig over nadenken en het eerst bespreken met familie of vrienden. Ook als je al getekend hebt, mag je later nog besluiten toch niet te doneren. Die keuze ligt altijd bij jou.
Persoonsgegevens
Om orgaan- en weefseldonatie en -transplantatie mogelijk te maken, verzamelt de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) persoonsgegevens. Dat is wettelijk verplicht. Toestemming vragen is hiervoor niet nodig. De gegevens worden gebruikt om de zorg goed te organiseren en te verbeteren.
Gegevens voor wetenschappelijk onderzoek
Wil je dat je gegevens ook voor wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt? Dan is jouw toestemming wél nodig.
Geschikt: hoe lang wachten op transplantatie?
Ben je goedgekeurd als nierdonor? Dan moet je soms nog even wachten tot de transplantatie gepland wordt. Redenen kunnen zijn:
- Cross-overprogramma
Als je meedoet aan het cross-overprogramma (ruiltransplantatie), wordt er 4 keer per jaar gekeken of er een passende match is met een ander koppel. Het kan dus even duren voordat er een geschikte match is gevonden. - Nieren zijn nog goed genoeg
Soms werken de nieren van de ontvanger nog voldoende. Dan is directe transplantatie nog niet nodig. De arts bepaalt samen met de ontvanger wat het beste moment is voor de operatie.
De operatie
Het voelt misschien vreemd: vóór de operatie ben je gezond, en daarna ben je even een patiënt. Een dag vóór de operatie ga je naar het ziekenhuis. Wat staat je te wachten?
De operatie duurt tussen de 6 en 8 uur. Wordt de galblaas verwijderd? Dan wordt hiermee gestart tijdens de operatie. De chirurg controleert hiervoor de galwegen. Zijn die anders aangelegd dan verwacht, dan kan de donatie misschien niet doorgaan. Dat komt heel soms voor. Zien de galwegen en de lever er goed uit? Dan wordt een deel van de lever verwijderd.
Het team dat het stukje lever heeft uitgenomen, overlegt met het team dat de operatie bij de ontvanger uitvoert over het starten van die operatie.
Risico's van de operatie
Milde problemen die vaker voorkomen
- De wond geneest niet goed of raakt ontstoken
- Longontsteking
- Breuk van litteken onder de huid
- Littekens of verklevingen in de buik waardoor de darmen slechter werken
- Pijn
Grotere problemen (zeldzaam)
- Er kan gal lekken uit de lever
- Galweg kan vernauwd raken
- Veel bloedverlies bij de operatie of nabloeding
- Abces (met pus gevulde holte)
- Trombose of longembolie
- Ontsteking in de galwegen
- Schade aan bloedvaten, zenuwen en organen in de buurt van de lever
- Er is een heel kleine kans op overlijden door de operatie
Bij de donor kan het overgebleven deel van de lever soms te klein zijn, waardoor de lever minder goed gaat werken. In heel zeldzame gevallen werkt het overgebleven deel van je lever zo slecht dat je zelf met spoed een nieuwe lever nodig hebt. Je komt dan op de hoog-urgente wachtlijst voor een nieuwe lever.
Na de operatie heb je tijd nodig om te herstellen. Houd er rekening mee dat je een tijdje niet kunt werken en bijvoorbeeld opvang moet regelen voor je kinderen of hulp in de huishouding.
Weer thuis, en dan?
Na de operatie ga je naar een speciale afdeling waar artsen en verpleegkundigen je goed in de gaten houden na de narcose en operatie.
Je kunt na de operatie nog enkele dagen pijn houden. Je lever groeit binnen enkele weken tot maanden weer aan. Door het verwijderen van je galblaas kun je in het begin nog last hebben van diarree en moet je opletten met vet eten. Maar na een tijdje verdwijnen de klachten meestal.
De meeste donoren liggen zo'n 5 tot 8 dagen in het ziekenhuis.
Een tijdje hulp in de huishouding
Als je weer thuis bent, heb je misschien een tijdje hulp in de huishouding nodig. Kijk of familie of vrienden kunnen helpen.
Andere mogelijkheden:
- Vraag huishoudelijke hulp via de gemeente (Wmo). Dit is soms mogelijk.
- Huur zelf hulp in via een bedrijf
Maak gebruik van de onkostenvergoeding donatie bij leven voor de extra kosten die je maakt.
Weer aan het werk
Het kan even duren voordat je weer volledig kunt werken. Dit is afhankelijk van je herstel en het type werk.
Controle en nazorg
Na de operatie kom je op controle bij de chirurg. Ook daarna heb je nog relgelmatig controle. In het eerste jaar iets vaker. Je hoort van het ziekenhuis wie de controle doet en hoe vaak dit nodig is.
Heb je na thuiskomst vragen of klachten? Of heb je psychisch steun nodig? Neem dan contact op met je contactpersoon in het ziekenhuis.
Kosten en vergoedingen
Veel van de onkosten die je maakt als donor worden vergoed, zelfs als de donatie uiteindelijk niet doorgaat.
- Je zorgverzekeraar betaalt de medische kosten, zoals de screening, operatie en controles. Voor donatie betaal je niks van je eigen risico.
- Soms moet je extra geld uitgeven, zoals aan parkeerkosten of voor hulp in de huishouding. Hiervoor is een onkostenvergoeding via de NTS
- Ook kan het zijn dat je tijdelijk minder inkomen hebt. Ook hiervoor is een vergoeding.