Aufmerksamkeit und Empathie helfen den Angehörigen von Spendern

Wie erleben Hinterbliebene den Prozess rund um die Organ- oder Gewebespende eines geliebten Menschen? Die NTS hat die ‚Reise‘ kartiert, die Hinterbliebene ab dem Moment des Todes ihres Angehörigen durchlaufen. Dies lieferte wertvolle Erkenntnisse für die Praxis.

Für die Untersuchung wurden 24 Hinterbliebene interviewt; 13 nach einer Organspende und 11 nach einer Gewebespende. Marliek Coppens, Beraterin beim Forschungs- und Beratungsbüro Excap, führte die Untersuchung und die Interviews gemeinsam mit einem Kollegen im Auftrag der NTS durch. ‚Wir stellten offene Fragen und gingen während des Gesprächs auf das ein, was die Hinterbliebenen uns erzählten. Für die Hinterbliebenen ist ein solches Gespräch Teil der Trauerbewältigung. Dafür war Raum. Gleichzeitig kehrte das Gespräch immer wieder zu der Frage zurück, wie sie den Spendeprozess erlebt haben.‘

Die Hinterbliebenen hatten sich nach einem Aufruf über mehrere Kanäle selbst für das Interview gemeldet. ‚Viele Menschen sind stolz auf ihren Angehörigen und möchten das teilen, oder sie möchten sicherstellen, dass der Prozess für zukünftige Hinterbliebene besser wird‘, erklärt Coppens. ‚Was mir auffiel, war, dass die Menschen nicht mehr genau wissen, was während des Prozesses gesagt wurde, aber sie wissen noch genau, wie sie sich in den verschiedenen Momenten gefühlt haben. In unserer Methodik stehen diese Emotionen im Mittelpunkt. Wenn man weiß, welche Emotion ein Hinterbliebener hatte und warum, dann kann man auch schauen, wie man in diesem Moment eine andere Emotion erreichen kann.‘

Bedürfnis nach Anerkennung

Teun Bezema, Organspendekoordinator am UMC Groningen und Mitglied des Arbeitsteams, das an der Erlebnisforschung beteiligt ist, erklärt, warum die Untersuchung so wichtig ist. ‚Man muss wissen, was Hinterbliebene im Prozess vermissen und was nötig ist, um es für sie besser zu machen. Schließlich kommt es auf sie an, sie sind diejenigen, die zurückbleiben, und mein Ziel als ODC ist es, Hinterbliebene in einer traurigen Situation dennoch mit einem möglichst guten Gefühl das Krankenhaus verlassen zu lassen. Die Untersuchung der NTS liefert Erkenntnisse, die wir in unserer täglichen Praxis nutzen können.‘

Viele Erfahrungen, die im Forschungsbericht beschrieben sind, erkennt Bezema aus seiner täglichen Praxis wieder. ‚Zum Beispiel, dass Fachkräfte darauf achten müssen, nicht zu viele medizinische Fachbegriffe zu verwenden. Ich selbst merke oft, dass Hinterbliebene zwar viel über Transplantation wissen, aber nicht über die Spende. Sie haben zum Beispiel keine Vorstellung davon, wie viel Zeit der Prozess in Anspruch nimmt. Das kann dann enttäuschend sein. Genau deshalb ist es wichtig, dass alle Fachkräfte die Hinterbliebenen gut informieren. Und da liegt auch eine Rolle für die landesweite Aufklärung.‘

Pilotprojekt, Schulung und Kommunikation

Die Untersuchung unter Hinterbliebenen ist Teil des Programms ‚Bouwen aan Donatiezorg‘ (Aufbau der Spendeversorgung), das die NTS im Auftrag des Ministeriums für VWS durchführt. Programmmanagerin Karlijn Sparidaens: ‚Nachdem die Reise der Hinterbliebenen kartiert war, gaben medizinische Fachkräfte in den Arbeitsteams Vorschläge für die Empfehlungen an die Lenkungsgruppe, in der das medizinische Fachgebiet vertreten ist. Ein Teil der Empfehlungen kann in laufenden Pilotprojekten sowie durch Schulung und Kommunikation angegangen werden.

Darüber hinaus starten wir 2022 neue Initiativen in Absprache mit dem Fachbereich.‘ Die NTS möchte in Zukunft häufiger Hinterbliebene ansprechen. Sparidaens: ‚Dann könnten wir gut überprüfen, ob die Anpassungen, die wir vornehmen, Wirkung zeigen.‘

Sparidaens findet es sehr erfreulich, dass Angehörige im Allgemeinen zufrieden sind und dass Aufmerksamkeit und Empathie der Fachkräfte dabei entscheidend sind. Auch Letzteres ist für Bezema erkennbar: ‚Wenn wir nach acht Wochen mit den Hinterbliebenen telefonieren, blicken sie oft mit einem guten Gefühl zurück. Mein Rat an Kollegen: Nehmen Sie den Angehörigen an die Hand und nehmen Sie sich Zeit. Es ist Zeit, um Angehörige an die Prognose zu gewöhnen, um sich an den Gedanken zu gewöhnen. Sich etwas mehr Zeit zu nehmen, kann die Erfahrung verbessern.‘

Wichtigste Erkenntnisse aus der Hinterbliebenenuntersuchung

Allgemein

• Hinterbliebene sind im Allgemeinen mit dem Spendeprozess zufrieden
• Aufrichtigkeit und Aufmerksamkeit von Ärzten und Pflegekräften machen den Unterschied
• Die Geschichte der Hinterbliebenen ist für ein breiteres Publikum von Bedeutung

Erkenntnisse von Hinterbliebenen von Organspendern

• Die Anwesenheit eines Organspendekoordinators gibt Ruhe und Klarheit
• Wartezeit kann als zusätzliche Zeit empfunden werden, um Abschied zu nehmen
• Die Anwesenheit des Transplantationsteams ist wirkungsvoll
• Die Kommunikationsmomente nach der Spende sind unklar
• Der Brief mit den Ergebnissen wird als wertvolles Dokument angesehen

Erkenntnisse von Hinterbliebenen von Gewebespendern

• Unterschied zwischen Organ- und Gewebespende oft unklar, wodurch falsche Erwartungen entstehen
• Das Wiedersehen nach der Operation kann wirkungsvoll sein (positiv und negativ)
• Der Bestatter ist eine wichtige Anlaufstelle
• Kommunikation nach der Spende (bestehend aus zwei Briefen) unerwartet und manchmal (zu) schnell