Zusammenarbeit mit Daten
Daten sind für die Organ- und Gewebekette unverzichtbar. Sie bilden die Grundlage für eine gute Versorgung, Zusammenarbeit und Forschung.
Was bringt datengesteuertes Arbeiten?
- Mehr Wissen, neue Erkenntnisse und Innovationen: durch (inter)nationale Forschung und Innovationsförderung.
- Bessere und effizientere Zusammenarbeit mit Daten: durch die Bündelung von Daten an einem Ort.
- Mehr und bessere Spenderorgane und -gewebe: durch die Überwachung, Optimierung und Innovation von Prozessen in der Organ- und Gewebekette.
- Bessere Vorhersagen und schnelle Prozessanpassungen: durch die Analyse aktueller Daten.
- Bessere Versorgung für Patienten: durch Qualitätskriterien und Daten zur Nachsorge.
Um welche Daten geht es?
Die Daten, die wir sammeln, betreffen Prozesse im Feld. In jedem Prozessschritt sammeln und verarbeiten wir Daten, zum Beispiel über den Spender oder die Qualität des Organs oder Gewebes. Mit diesen Informationen überwachen wir die Qualität der Prozessschritte. So lässt sich auf lokaler, regionaler und nationaler Ebene schnell erkennen, was gut läuft und wo Verbesserungen erforderlich sind. Zudem werden Unterschiede zwischen den Zentren sichtbar (Benchmarking). Deshalb ist eine enge Zusammenarbeit mit Krankenhäusern, Laboren, Forschern und anderen Partnern in der Kette unerlässlich.
Die NTS sammelt gemeinsam mit Partnern in der Kette Daten in den Bereichen Spende, Zuteilung und Transplantation.
Daten zur Spende
Alle Schritte im Spendenprozess werden kontinuierlich überwacht und durch Dashboards transparent gemacht. Wir sammeln bereits seit Jahren Daten. Dadurch ist es möglich, Trends sichtbar zu machen.
In den Zahlendashboards finden Sie unter anderem:
- Anzahl der Spenden in diesem Jahr und Trends über die Jahre.
- Spendermerkmale.
- Welche Organe oder Gewebe transplantiert wurden.
Daten zu Wartelisten
Wir führen Wartelistenstatistiken für Organe und Gewebe (Herzklappen und Augengewebe). In unseren Statistik-Dashboards zu Organen und Geweben können Sie die gesamte Warteliste oder die Daten pro Organ einsehen.
Hier finden Sie unter anderem:
- Wie viele Menschen stehen auf der Warteliste?
- Wie lange warten die Menschen?
- Was sind die Merkmale der Patienten, die darauf stehen?
Daten zu Transplantationen
Wir sammeln seit Jahren Daten über Transplantationen. Dadurch ist es möglich, Trends sichtbar zu machen. Sie können nach Organ- oder Gewebetyp filtern.
In den Statistik-Dashboards finden Sie unter anderem:
- Anzahl der Transplantationen in diesem Jahr und Trends über die Jahre.
- Merkmale der Empfänger.
- Zeit auf der Warteliste.
Daten zur Nachsorge nach der Transplantation
In den Niederlanden werden die Transplantationsdaten im Niederländischen Organtransplantationsregister (NOTR) erfasst. Die Transplantationszentren (UMCs) registrieren die Ergebnisse von Nieren-, Bauchspeicheldrüsen-, Herz-, Lungen-, Leber- und Hornhauttransplantationen.
Auf Basis dieser Daten stellt die NTS auf nationaler Ebene Daten für Organ- und Gewebeberatungsausschüsse zur Verfügung. So werden Überlebensraten in Überlebenskurven auf Basis aggregierter Patientendaten dargestellt.
Daten zur Lebensqualität (PROMs)
Neben medizinischen Daten gibt es immer mehr Aufmerksamkeit für die Lebensqualität nach der Transplantation. Wie erlebt der Patient das Leben mit einem Spenderorgan?
Dies messen wir mit PROMs: Patient Reported Outcome Measures. Durch die Verknüpfung von PROMs mit medizinischen Daten entsteht ein vollständigeres Bild: nicht nur, ob eine Transplantation technisch ‚erfolgreich‘ ist, sondern auch, ob sich der Patient tatsächlich besser fühlt und am gesellschaftlichen Leben teilhaben kann.
Nationales Projekt PROMs
Derzeit läuft das Projekt PROMs Transplantationsversorgung. Darin entwickeln Fachkräfte aus allen niederländischen Universitätskliniken (UMCs) ein einheitliches Set an PROMs für die Organtransplantationsversorgung, das landesweit eingesetzt werden kann.
So unterstützt die NTS Kooperationspartner
Die NTS unterstützt Kooperationspartner, die mit Daten arbeiten:
- Wir arbeiten an einer zentralen Datenplattform.
- Wir entwickeln und verbessern Anwendungen gemeinsam mit den Nutzern.
- Wir überwachen Prozesse und führen Datenanalysen für Forschung und Politik durch.
- Wir bearbeiten Datenanfragen.
- Wir teilen Wissen und methodische Expertise bei der Konzeption und Durchführung wissenschaftlicher Forschung.
Sicherer und sorgfältiger Umgang mit Daten
Wir arbeiten innerhalb klarer gesetzlicher Rahmenbedingungen. Transparenz, Sorgfalt und Respekt vor der Privatsphäre stehen an erster Stelle. In unserer Data Governance sind alle Vereinbarungen, Richtlinien und Prozesse festgelegt.
Datenplattform: alle Daten an einem Ort
Unser Grundsatz ist, dass Daten nur einmal erfasst werden. Gemeinsam mit Partnern bauen wir in den kommenden Jahren an einer Datenplattform, die für Folgendes sorgt:
- Übersicht: Durch die Zusammenführung von Daten aus der gesamten Organ- und Gewebekette an einem Ort entsteht ein vollständiges Bild, was dabei hilft, Prozesse intelligenter zu gestalten.
- Qualitätsverbesserung: Aktuelle Daten ermöglichen es, schnell zu erkennen, was gut läuft und wo nachgesteuert werden muss.
- Forschung und Innovation: Indem wir Daten für Fachkräfte und (inter)nationale Forschung zur Verfügung stellen, tragen wir zur Wissensentwicklung und besseren Versorgung bei.
NTS-Zahlendashboards
- Auf unserer Website finden Sie interaktive Zahlendashboards für eine breite Zielgruppe.
- Medizinische Fachkräfte haben über eine geschlossene Plattform (Mitgliederbereich) Zugang zu umfassenden Zahlendashboards für ihr Fachgebiet.
Aus der Praxis
Internist und Nephrologe Stefan Berger berichtet begeistert, wie dies in der Praxis funktioniert.'Ich kann unglaublich viele Informationen aus dem Nierendashboard gewinnen'.