Mit Daten zusammenarbeiten
Daten sind für die Organ- und Gewebekette unverzichtbar. Sie bilden die Grundlage für gute Versorgung, Zusammenarbeit und Forschung.
Was bringt datengestütztes Arbeiten?
- Mehr Wissen, neue Erkenntnisse und Innovationen: durch (inter)nationale Forschung und die Förderung von Innovationen.
- Bessere und effizientere Zusammenarbeit mit Daten: durch das Sammeln von Daten an einem Ort
- Mehr und bessere Spenderorgane und -gewebe: durch die Überwachung, Optimierung und Innovation von Prozessen in der Organ- und Gewebekette.
- Prozesse besser vorhersagen und schnell anpassen: durch die Analyse aktueller Daten.
- Bessere Versorgung von Patienten: durch Qualitätskriterien und Daten zur Nachsorge.
Um welche Daten geht es?
Die von uns erhobenen Daten betreffen Prozesse im Feld. In jedem Prozessschritt erheben und verarbeiten wir Daten, zum Beispiel über den Spender oder die Qualität des Organs oder Gewebes. Mit diesen Informationen überwachen wir die Qualität der Prozessschritte. Auf diese Weise ist auf lokaler, regionaler und nationaler Ebene schnell zu erkennen, was gut läuft und wo Verbesserungen erforderlich sind. Und Unterschiede zwischen Zentren kommen ans Licht (Benchmarking). Daher ist eine enge Zusammenarbeit mit Krankenhäusern, Labors, Forschern und anderen Partnern in der Kette von entscheidender Bedeutung.
Die NTS sammelt gemeinsam mit Partnern in der Kette Daten in den Bereichen Spende, Zuteilung und Transplantation.
Daten zur Spende
Alle Schritte im Spendenprozess werden kontinuierlich überwacht und mithilfe von Dashboards transparent gemacht. Wir erfassen bereits seit Jahren Daten. Dadurch ist es möglich, Trends sichtbar zu machen.
In den Zahlendashboards finden Sie unter anderem:
- Anzahl der Spenden in diesem Jahr und Trends über die Jahre hinweg.
- Spendenmerkmale.
- Welche Organe oder Gewebe transplantiert wurden.
Daten zu Wartelisten
Wir erfassen Wartlistenzahlen für Organe und Gewebe (Herzklappen und Augengewebe). In unseren Datendashboards zu Organen und Geweben können Sie sich die Gesamtwarteliste oder die Daten nach Organ sortiert ansehen.
Hier finden Sie unter anderem:
- Wie viele Menschen stehen auf der Warteliste?
- Wie lange warten die Menschen?
- Was sind die Merkmale der Patienten auf der Liste?
Daten zu Transplantationen
Wir sammeln seit Jahren Daten über Transplantationen. Dies ermöglicht es, Trends sichtbar zu machen. Sie können nach Organ- oder Gewebetyp filtern.
In den Datendashboards finden Sie unter anderem:
- Anzahl der Transplantationen in diesem Jahr und Trends über die Jahre.
- Merkmale der Empfänger.
- Wartezeit auf der Warteliste.
Daten zur Nachsorge nach Transplantation
In den Niederlanden werden die Transplantationsdaten in der Niederländischen Organtransplantationsregistrierung (NOTR) erfasst. Die Transplantationszentren (UMC) registrieren die Ergebnisse von Nieren-, Bauchspeicheldrüsen-, Herz-, Lungen-, Leber- und Hornhauttransplantationen.
Auf Basis dieser Daten stellt die NTS auf nationaler Ebene Daten für Organ- und Gewebeberatungskommissionen zur Verfügung. So werden Überlebensraten in Überlebenskurven auf Basis aggregierter Patientendaten dargestellt.
Daten zur Lebensqualität (PROMs)
Neben medizinischen Daten gibt es immer mehr Aufmerksamkeit für die Lebensqualität nach der Transplantation. Wie erlebt der Patient das Leben mit einem Spenderorgan?
Das messen wir mit PROMs: Patient Reported Outcome Measures. Durch die Verknüpfung von PROMs mit medizinischen Daten entsteht ein vollständigeres Bild: nicht nur, ob eine Transplantation technisch „gelungen“ ist, sondern auch, ob der Patient sich tatsächlich besser fühlt und am gesellschaftlichen Leben teilhaben kann.
Landesweites Projekt PROMs
Derzeit läuft das Projekt PROMs Transplantationsmedizin. Darin entwickeln medizinische Fachkräfte aus allen niederländischen UMC's einen einheitlichen Satz von PROMs für die Organtransplantationsmedizin, der landesweit eingesetzt werden kann.
So unterstützt die NTS Kooperationspartner
Die NTS unterstützt Kooperationspartner, die mit Daten arbeiten:
- Wir arbeiten an einer zentralen Datenplattform.
- Wir entwickeln und verbessern Anwendungen gemeinsam mit den Nutzern.
- Wir überwachen Prozesse und führen Datenanalysen für Forschung und Politik durch.
- Wir bearbeiten Datenanfragen.
- Wir teilen Wissen und methodische Expertise bei der Konzeption und Durchführung wissenschaftlicher Forschung.
Sicherer und sorgfältiger Umgang mit Daten
Wir arbeiten innerhalb klarer gesetzlicher Rahmenbedingungen. Transparenz, Sorgfalt und Respekt für die Privatsphäre stehen an erster Stelle. In unserer Data-Governance sind alle Vereinbarungen, Richtlinien und Prozesse festgelegt.
Datenplattform: Alle Daten an einem Ort
Unser Grundsatz ist, dass Daten nur einmal erfasst werden. Gemeinsam mit Partnern bauen wir in den kommenden Jahren an einer Datenplattform, die Folgendes gewährleistet:
- Übersicht: Durch die Zusammenführung von Daten aus der gesamten Organ- und Gewebekette an einem Ort entsteht ein vollständiges Bild, das dabei hilft, Prozesse intelligenter zu gestalten.
- Qualitätsverbesserung: Aktuelle Daten ermöglichen es, schnell zu erkennen, was gut läuft und wo nachgesteuert werden muss.
- Forschung und Innovation: Indem wir Daten für medizinische Fachkräfte und die (internationale) Forschung zur Verfügung stellen, tragen wir zur Wissensentwicklung und einer besseren Versorgung bei.
Zahlendashboards NTS
- Auf unserer Website finden Sie interaktive Zahlendashboards für eine breite Gruppe.
- Gesundheitsfachkräfte haben über eine geschlossene Plattform (Mitgliederseite) Zugriff auf umfangreiche Zahlendashboards für ihren Fachbereich.
Aus der Praxis
Internist-Nephrologe Stefan Berger erzählt begeistert, wie das in der Praxis funktioniert.„Ich kann unglaublich viel aus dem Nierendashboard herausholen“.