Auf der Warteliste für ein Donororgan

Wir können nicht genau sagen, wie lange du auf ein neues Organ warten musst. Die Wartezeit ist für jeden anders. Die Zuteilung eines Spenderorgans erfolgt auf der Basis eines Systems, das bestimmten Merkmalen des Spenders und des Empfängers Punkte zuweist. Dabei zählt zum Beispiel mit, wie lange jemand schon wartet (Wartezeit). Und auch, wie gut ein Spenderorgan zum Empfänger passt. Derjenige, der am längsten wartet, kommt nicht unbedingt als Nächster an die Reihe.

Die Punktevergabe für die Wartezeit ist je Organ unterschiedlich:

• Bei den Wartelisten für ein Herz, eine Lunge, eine Leber, einen Dünndarm oder eine Bauchspeicheldrüse beginnt die Punktevergabe für die Wartezeit, sobald Eurotransplant alle deine Daten eingegeben hat und dein Arzt dir einen aktiven Status zugewiesen hat.
• Bei der Warteliste für eine Nierentransplantation beginnt die Punktevergabe für die Wartezeit ab dem ersten Tag, an dem du mit der Dialyse begonnen hast. Manchmal kannst du schon vor Beginn der Dialyse eine Niere erhalten. Dann musst du allerdings zusätzliche Punkte für andere Merkmale haben.

Auch deine medizinische Situation ist wichtig:

• Herzpatienten, die auf der Intensivstation liegen, können den Status „international hochdringlich“ erhalten. Das bedeutet, dass sie weit oben auf der internationalen Warteliste stehen.
• Wenn du auf eine neue Leber oder Lunge wartest, ist die medizinische Dringlichkeit am ausschlaggebendsten und die Wartezeit hat weniger Einfluss.
• Auch das Alter kann eine wichtige Rolle spielen: Kinder erhalten manchmal Vorrang.

Sieh dir die Regeln je Organ an

Es gibt verschiedene Gründe, warum du von der Warteliste genommen wirst:

• Du hast ein Spenderorgan erhalten.
• Du bist verstorben.
• Deine medizinische Situation hat sich verbessert, wodurch eine Transplantation (vorerst) nicht mehr notwendig ist.

Wenn du auf der Warteliste für eine Organtransplantation stehst, kann es auch vorkommen, dass du vorübergehend nicht für eine Transplantation infrage kommst. Das kann zum Beispiel liegen an:

• Einer Infektion oder einer anderen medizinischen Komplikation.
• Einer vorübergehenden Verschlechterung deiner Gesundheit.
• Persönlichen Umständen, aufgrund derer du (gerade) keine Transplantation möchtest.

In einem solchen Fall können dein behandelnder Arzt und das Transplantationsteam beschließen, dich vorübergehend als Nicht transplantabel (NT) zu registrieren.

Das bedeutet:

• Du stehst vorübergehend als inaktiv auf der Warteliste
• Du erhältst keinen Aufruf für eine Transplantation
• Du behältst jedoch die Wartezeit, die du zuvor aufgebaut hast
• Der Zeitraum, in dem du als NT registriert bist, zählt nicht als Wartezeit

Sobald dein Arzt angibt, dass du wieder für eine Transplantation geeignet bist, wirst du wieder als aktiv auf der Warteliste eingestuft.

Ein Team von medizinischen Spezialisten aus allen 8 Eurotransplant-Ländern erstellt Regeln für die Zuteilung von Spenderorganen. Ärzte aus niederländischen Transplantationszentren legen die Regeln für die Zuteilung der Organe in den Niederlanden fest. Basierend auf diesen Regeln führt das Computerprogramm die Berechnungen durch, um Patienten Organe zuzuteilen.

Das Transplantationsteam trägt deine Daten in das zentrale Computersystem von Eurotransplant ein:

• Persönliche Daten: Name, Adresse, Geburtsdatum, Geschlecht, Versicherungsdaten.
• Das Organ oder die Organe, für die Sie auf die Warteliste gesetzt werden.
• Transplantationskrankenhaus.
• Medizinische Daten: Größe und Gewicht, Grund für den Bedarf eines Organs (Diagnose), Blutgruppe und Gewebetypisierung.

Die Gewebetypisierung ist besonders wichtig, wenn Sie eine neue Niebe benötigen. Dies ist ein Code für bestimmte Merkmale der Körperzellen. Damit kann das Computersystem nach einer Spendernieren mit übereinstimmenden Merkmalen suchen. Wenn die Gewebetypisierungen so gut wie möglich übereinstimmen, ist die Wahrscheinlichkeit geringer, dass Ihr Körper die neue Nier abstößt.

Schutz personenbezogener Daten

Die Registrierung Ihrer Daten für die Warteliste und die sogenannte „Follow-up“-Untersuchung einer eventuellen Transplantation entsprechen den Gesetzen zum Schutz personenbezogener Daten und den Patientenrechten.

Registrierung bei Eurotransplant: Sie stehen auf der Warteliste

Sobald Ihre Daten in die Computerdatei eingegeben wurden, stehen Sie auf der Warteliste. Sie erhalten eine Registrierungsnummer und ein Spenderprofil. Dort ist vermerkt, was für Sie ein geeigneter Spender ist, wie zum Beispiel:

• Wie alt sollte diese Person zum Beispiel ungefähr sein?
• Sind Größe und Gewicht wichtig?

Eurotransplant verwaltet die Warteliste und teilt die Organe im Auftrag der Niederländischen Transplantationsstiftung (NTS) zu.

Ihr eigener Arzt kann Ihnen erklären, wie Sie auf der Warteliste stehen. Ihr Status ändert sich manchmal, und auch dann erklärt Ihr Arzt warum. Für Herz, Niere, Lunge und Leber können Sie Ihren eigenen Status anfordern.

1. Füllen Sie das Formular Status Warteliste Spenderorgan aus.
2. Scannen Sie das unterzeichnete Formular ein.
3. Senden Sie es per E-Mail an statuswachtlijst@transplantatiestichting.nl

Oder senden Sie das unterzeichnete Formular an:

• Nederlandse Transplantatie Stichting
• Z.Hd. Abteilung Allokation
• Postfach 2304
• 2301 CH Leiden

Sie erhalten dann von uns einen Brief mit Ihrem Status, wie er zu diesem Zeitpunkt bei uns registriert ist.

Status für Ihr Kind anfordern

• Fügen Sie bei der Anforderung des Wartelistenstatus eine Kopie eines gültigen Ausweisdokuments (Reisepass, Personalausweis oder Führerschein) von Ihnen und Ihrem Kind bei.
• Ihr Ausweisdokument ist erforderlich, um Ihre Identität zu überprüfen. Wir vergleichen Ihren Namen, Ihr Geburtsdatum und Ihre Burgerservicenummer (BSN) mit den Daten, die bereits bei uns bekannt sind.

Datenschutzerklärung

Möchten Sie mehr über die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten bei der Anforderung Ihres Wartelistenstatus erfahren?

Siehe: Datenschutzerklärung Wartelistenstatus

Wenn Sie Ihren Status auf der Warteliste anfordern, verarbeitet die Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) Ihre personenbezogenen Daten. Die NTS ist dafür verantwortlich. Wir finden es wichtig, dass Sie wissen, was wir mit Ihren Daten tun und welche Rechte Sie haben.

Für welche Zwecke verwenden wir Ihre Daten?

• Um Ihre Identität zu überprüfen.
• Um Ihnen die angeforderten Daten zuzusenden.
• Um eventuelle Vorfälle zu bearbeiten.

Welche Daten verwenden wir?

• Eine Kopie deines Ausweises zur Überprüfung deiner Identität.
• Wir vergleichen deinen Namen, dein Geburtsdatum und deine Sozialversicherungsnummer (BSN) mit unserer Verwaltung.
• Mache andere Daten auf der Kopie unkenntlich (zum Beispiel mit der Kopie-ID-App der niederländischen Regierung).
• Tust du dies nicht, können wir deinen Antrag nicht bearbeiten.
• Daten, die wir von deinem Antrag speichern:
  • Eingangsdatum.
  • Für welches Organ du den Antrag stellst.
  • Welchen Ausweis wir überprüft haben.
  • Welche Daten wir dir mitgeteilt haben.

Wie lange bewahren wir deine Daten auf?

• Die Kopie deines Ausweises wird sofort nach der Überprüfung gelöscht.
• Dein Antrag wird sofort nach der Bearbeitung gelöscht.
• Daten darüber, dass du einen Antrag gestellt hast, bewahren wir 7 Jahre nach Einreichung des Antrags auf.

Es ist wichtig, dass du für die Transplantation so fit wie möglich bist. Einige Tipps für eine gesunde Lebensweise:

• Nicht rauchen.
• Keinen Alkohol trinken.
• Sich gesund ernähren.
• Wenn es dir möglich ist: ausreichend bewegen.

Frage gegebenenfalls eine Diätassistentin oder einen Physiotherapeuten um Rat.

Sobald du auf der Warteliste stehst, musst du regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen kommen. Dafür gehst du in dein eigenes Krankenhaus oder in das Transplantationskrankenhaus. Wie oft du zur Kontrolle musst, hängt von der Schwere deiner Erkrankung und eventuellen anderen Leiden ab.

Deine Pflegefachkraft setzt sich regelmäßig mit dir in Verbindung, um zu fragen, wie es dir geht. Fühlst du dich während deiner Wartezeit krank oder merkst du, dass sich dein Zustand verschlechtert? Rufe dann deinen Arzt oder Ansprechpartner des Transplantationsteams an. Du kannst auch deinen Hausarzt kontaktieren.

Die Wartezeit auf ein geeignetes Organ ist eine spannende und ungewisse Zeit. Du realisierst, dass du jetzt eine Chance auf eine Transplantation hast. Gleichzeitig ist es eine schwere Zeit, vor allem, weil du nicht weißt, was auf dich zukommt.

• Wie lange muss ich warten?
• Kommt das Organ noch rechtzeitig?
• Wie geht es nach der Transplantation weiter?

Leidest du unter Angstzuständen oder depressiven Gedanken? Sprich darüber, denn dann kann man möglicherweise etwas dagegen tun. Was helfen kann:

• Medikamente.
• Kontakt zu Leidensgenossen.
• Gespräche mit dem Sozialarbeiter des Transplantationskrankenhauses.

Frage deine Kontaktperson im Transplantationsteam nach den Möglichkeiten. Hast du Angst, dass du für eine Transplantation nicht in Betracht kommst, wenn du ängstlich oder depressiv bist? Das ist nicht der Fall, sprich also unbedingt darüber.

Organe werden manchmal zwischen Ländern ausgetauscht. Das läuft fair ab: Erhält Belgien ein Organ aus den Niederlanden, hat Holland „ein Organ zugute“. Das System protokolliert dieses Gleichgewicht. Wie das genau funktioniert, unterscheidet sich je nach Organ.

Wenn ein geeignetes Organ für dich da ist und dein Arzt findet, dass es stattfinden kann, wirst du angerufen. Du musst dann so schnell wie möglich ins Transplantationskrankenhaus kommen. Es kann auch sein, dass dich ein Rettungswagen abholt. Ab dem Zeitpunkt des Anrufs darfst du nichts mehr essen und trinken: Vor der Operation musst du nüchtern sein.

Was ebenfalls passieren kann: Du wirst als Reserve angerufen

Manchmal werden zwei Patienten zur Transplantation aufgerufen:

• der Patient, der an der Reihe ist, und
• der Patient, der an zweiter Stelle der Liste steht.

Dein Arzt sagt dir immer Bescheid, wenn du die Reserve bist. Einen Reseveeinsatz ruft man manchmal auf, weil sich nach der Überprüfung des Spenderorgans herausstellt, dass das Organ nicht zum ersten Patienten passt. Oder dass der Patient doch nicht operiert werden kann. Dann ist die Reserve sofort verfügbar. Das verhindert Zeitverlust.

Es kann enttäuschend sein, wenn man umsonst kommt. Aber viele Menschen finden es im Nachhinein auch gut, dass sie nun wissen, was sie bei einem nächsten Anruf erwartet.

Im Krankenhaus finden zunächst einige Untersuchungen statt. Das Transplantationsteam entscheidet endgültig, ob du fit genug für die Operation bist.

Kreuzprobe: Untersuchung auf Abstoßung

Das Krankenhaus untersucht auch das Risiko einer Abstoßung des Spenderorgans. Dies geschieht mithilfe der Kreuzprobe. Das Krankenhaus prüft, ob das Blut des Spenders zu Ihrem Blut passt und ob Sie Antikörper gegen das Spenderorgan bilden. Die Kreuzprobe dauert einige Stunden.

Das Team führt die Kreuzprobe bei Nierenpatienten meistens vor der Operation durch. Bei anderen Organen kann das Transplantationsteam beschließen, bereits zu operieren, bevor das Ergebnis der Kreuzprobe vorliegt. Dies tun sie beispielsweise, wenn das Organ schnell transplantiert werden muss und der Patient eine „einfache“ Gewebetypisierung hat.

Die Operation des Spenders findet meistens erst statt, wenn Sie bereits im Krankenhaus sind. Ihre Angehörigen dürfen während des Wartens bei Ihnen bleiben.

Ist das Spenderorgan in Ordnung? Dann muss es so schnell wie möglich in das Transplantationskrankenhaus gebracht werden, in dem Sie liegen. Dies kann mit einem speziellen Organtransport-Krankenwagen oder manchmal per Hubschrauber oder Flugzeug geschehen.

Die Zuteilung eines Organs an einen Patienten auf der Warteliste erfolgt, bevor das Organ entnommen wurde. Nach der Operation des Spenders stellt sich manchmal heraus, dass das Organ für eine Transplantation nicht geeignet ist. Dann findet die Transplantation nicht statt.

Die Operation findet statt, wenn:

• Das Ergebnis der Kreuzprobe in Ordnung ist
• Die Qualität des Organs gut ist.

Wie die Transplantation verläuft, unterscheidet sich je nach Organ und Krankenhaus. Erfragen Sie die Informationen bei Ihrem eigenen Transplantationskrankenhaus.

Nach einer Transplantation erhalten Sie Medikamente, die eine Abstoßung des neuen Organs verhindern sollen. Diese Medikamente nennen wir Abstoßungshemmer oder Immunsuppressiva. Sie müssen diese Medikamente Ihrteils lebenslang einnehmen.

Sie erhalten Erklärungen zu den Anzeichen einer Abstoßung. Wenn Sie etwas bemerken, nehmen Sie Kontakt mit Ihrem Transplantationsteam auf. Abstoßungserscheinungen bedeuten nicht automatisch, dass Sie das Organ verlieren. Oft können die Medikamente angepasst werden, sodass die Abstoßung gestoppt wird.

In den ersten 3 Monaten nach der Operation ist das Risiko einer Abstoßung am größten. Dies ist eine spannende Zeit, sowohl für Sie als auch für die Menschen in Ihrem Umfeld. Auch danach finden es manche Menschen schwierig, ihrem neuen Organ zu vertrauen. Das Gespräch mit anderen – zum Beispiel mit Ihrem Lungenfacharzt, einem Psychologen oder Leidensgenossen – kann helfen.

Auch psychisch hat die Transplantation Auswirkungen. Viele Menschen empfinden Dankbarkeit, aber es ist auch eine Umstellung, wieder auf den eigenen Körper zu vertrauen. Sie sind damit nicht allein. Ihr Transplantationsteam, Ihre Angehörigen und manchmal auch Schicksalsgenossen können Ihnen helfen, Ihren Weg zu finden.

Eine Transplantation – und alles, was ihr vorausgeht – ist schwer, sowohl körperlich als auch emotional. Viele Patienten sagen, dass sich ihr Leben nachhaltig verändert hat. Einige genießen das Leben und einander gerade deshalb umso mehr.

Aber wenn man vorher lange krank war und danach plötzlich viel mehr kann, ist das auch eine Umstellung. Auch für Partner und Familienmitglieder ändert sich viel. Gemeinsam muss man erst wieder eine Balance finden. Es kann gut sein, darüber schon vor der Operation zu sprechen – miteinander und mit dem Arzt. Auch der Kontakt zu anderen Menschen, die eine Transplantation hatten, kann Unterstützung bieten.

Viele Menschen, die ein Organ erhalten haben, verspüren Dankbarkeit. Es ist möglich, über die Niederländische Transplantationsstiftung (NTS) oder den Organspende-Koordinator einen Dankesbrief an die Familie des Spenders zu schreiben.

Das ist jederzeit möglich – erst, wenn du so weit bist. Der Brief muss anonym sein: ohne Namen oder erkennbare Daten. Die NTS oder der Koordinator sorgt dafür, dass dein Brief am richtigen Ort ankommt. Viele Familien schätzen diese Geste sehr.

Mehr über den Dankesbrief