Auf der Warteliste für ein Spenderorgan

Wir können nicht genau sagen, wie lange du auf ein neues Organ warten musst. Die Wartezeit ist für jeden anders. Die Zuteilung eines Spenderorgans erfolgt auf der Grundlage eines Systems, das Punkte für bestimmte Merkmale des Spenders und des Empfängers vergibt. Dabei zählt zum Beispiel mit, wie lange jemand bereits wartet (Wartezeit). Und auch, wie gut ein Spenderorgan zum Empfänger passt. Die Person, die am längsten wartet, ist nicht immer als Nächste an der Reihe.

Die Punktevergabe für die Wartezeit ist je nach Organ unterschiedlich:

• Bei den Wartelisten für Herz, Lunge, Leber, Dünndarm oder Bauchspeicheldrüse beginnt die Punktevergabe für die Wartezeit, sobald Eurotransplant alle deine Daten eingegeben hat und dein Arzt dir einen aktiven Status gegeben hat.
• Bei der Warteliste für eine Niere beginnt die Punktevergabe für die Wartezeit ab dem ersten Tag, an dem du mit der Dialyse begonnen hast. Manchmal kannst du schon vor Beginn der Dialyse eine Niere erhalten. Dann musst du jedoch zusätzliche Punkte für andere Merkmale haben.

Auch deine medizinische Situation ist wichtig:

• Herzpatienten, die auf der Intensivstation liegen, können den Status „international hochdringlich“ erhalten. Das bedeutet, dass sie weit oben auf der internationalen Warteliste stehen.
• Wenn du auf eine neue Leber oder Lunge wartest, ist die medizinische Dringlichkeit am ausschlaggebendsten und die Wartezeit hat weniger Einfluss.
• Auch das Alter kann eine wichtige Rolle spielen: Kinder erhalten manchmal Vorrang.

Sieh dir die Regeln pro Organ an

Es gibt verschiedene Gründe, warum du von der Warteliste genommen wirst:

• Du hast ein Spenderorgan erhalten.
• Du bist verstorben.
• Deine medizinische Situation hat sich verbessert, sodass eine Transplantation (vorerst) nicht mehr notwendig ist.

Wenn du auf der Warteliste für eine Organtransplantation stehst, kann es auch vorkommen, dass du vorübergehend nicht für eine Transplantation infrage kommst. Das kann zum Beispiel liegen an:

• Einer Infektion oder einer anderen medizinischen Komplikation.
• Einer vorübergehenden Verschlechterung deines Gesundheitszustands.
• Persönlichen Umständen, aufgrund derer du (vorübergehend) keine Transplantation möchtest.

In einem solchen Fall können dein behandelnder Arzt und das Transplantationsteam entscheiden, dich vorübergehend alsNicht transplantabel (NT) zu registrieren.

Das bedeutet:

• Du stehst vorübergehend inaktiv auf der Warteliste
• Du erhältst keinen Aufruf für eine Transplantation
• Du behältst jedoch die Wartezeit, die du zuvor aufgebaut hast
• Der Zeitraum, in dem du als NT registriert bist, zählt nicht als Wartezeit

Sobald dein Arzt angibt, dass du wieder für eine Transplantation geeignet bist, wirst du wieder aktiv auf die Warteliste gesetzt.

Ein Team von medizinischen Spezialisten aus allen 8 Eurotransplant-Ländern erstellt Regeln für die Zuteilung von Spenderorganen. Ärzte aus niederländischen Transplantationszentren legen die Regeln für die Zuteilung der Organe in den Niederlanden fest. Auf Basis dieser Regeln führt das Computerprogramm die Berechnungen durch, um Organe an Patienten zuzuteilen.

Das Transplantationsteam gibt deine Daten in das zentrale Computersystem von Eurotransplant ein:

• Persönliche Daten: Name, Anschrift, Geburtsdatum, Geschlecht, Versicherungsdaten.
• Das Organ oder die Organe, für die Sie auf die Warteliste gesetzt werden.
• Transplantationskrankenhaus.
• Medizinische Daten: Körpergröße und Gewicht, Grund für die Notwendigkeit eines Organs (Diagnose), Blutgruppe und Gewebetypisierung.

Die Gewebetypisierung ist besonders wichtig, wenn Sie eine neue Niere benötigen. Dies ist ein Code für bestimmte Merkmale der Körperzellen. Damit kann das Computersystem nach einer Spender-Niere mit entsprechenden Merkmalen suchen. Wenn die Gewebetypisierungen so gut wie möglich übereinstimmen, ist die Wahrscheinlichkeit geringer, dass Ihr Körper die neue Niere abstößt.

Schutz personenbezogener Daten

Die Registrierung Ihrer Daten für die Warteliste und die sogenannte „Nachsorge“ einer eventuellen Transplantation entsprechen den Gesetzen zum Schutz personenbezogener Daten und zum Patientenrecht.

Registrierung bei Eurotransplant: Sie stehen auf der Warteliste

Sobald Ihre Daten in die Computerdatei eingegeben wurden, stehen Sie auf der Warteliste. Sie erhalten eine Registrierungsnummer und ein Spenderprofil. Darin steht, was für Sie ein geeigneter Spender ist, wie zum Beispiel:

• Welches Alter sollte diese Person beispielsweise ungefähr haben?
• Sind Körpergröße und Gewicht wichtig?

Eurotransplant verwaltet die Warteliste und weist die Organe im Auftrag der Niederländischen Transplantationsstiftung (NTS) zu.

Ihr eigener Arzt kann Ihnen erklären, wie Sie auf der Warteliste stehen. Ihr Status ändert sich manchmal, und auch dann erklärt Ihnen Ihr Arzt warum. Für Herz, Niere, Lunge und Leber können Sie Ihren eigenen Status abfragen.

1. Füllen Sie das Formular Status Warteliste Spenderorgan aus.
2. Scannen Sie das unterzeichnete Formular
3. Senden Sie es per E-Mail an statuswachtlijst@transplantatiestichting.nl

Oder senden Sie das unterzeichnete Formular an:

• Nederlandse Transplantatie Stichting
• z. Hd. Abteilung Allokation
• Postbus 2304
• 2301 CH Leiden

Sie erhalten dann von uns einen Brief mit Ihrem Status, wie er zu diesem Zeitpunkt bei uns registriert ist.

Status für Ihr Kind abfragen

• Fügen Sie bei der Beantragung des Wartelistestatus eine Kopie eines gültigen Ausweisdokuments (Reisepass, Personalausweis oder Führerschein) von Ihnen und Ihrem Kind bei.
• Ihr Ausweisdokument wird benötigt, um Ihre Identität zu überprüfen. Wir vergleichen Ihren Namen, Ihr Geburtsdatum und Ihre Bürgerservicenummer (BSN) mit den Daten, die uns bereits vorliegen.

Datenschutzerklärung

Möchten Sie mehr über die Verarbeitung Ihrer personenbezogenen Daten bei der Abfrage Ihres Wartelistestatus erfahren?

Siehe: Datenschutzerklärung Wartelistestatus

Wenn Sie Ihren Status auf der Warteliste abfragen, verarbeitet die Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) Ihre personenbezogenen Daten. Die NTS ist hierfür verantwortlich. Wir finden es wichtig, dass Sie wissen, was wir mit Ihren Daten tun und welche Rechte Sie haben.

Für welche Zwecke verwenden wir Ihre Daten?

• Um Ihre Identität zu überprüfen.
• Um Ihnen die angeforderten Daten zuzusenden.
• Um eventuelle Vorfälle zu bearbeiten.

Welche Daten verwenden wir?

• Eine Kopie Ihres Ausweises, um Ihre Identität zu überprüfen.
• Wir vergleichen Ihren Namen, Ihr Geburtsdatum und Ihre Bürgerservicenummer (BSN) mit unseren Unterlagen.
• Machen Sie andere Daten auf der Kopie unkenntlich (zum Beispiel mit der Kopie-ID-App der niederländischen Regierung).
• Wenn Sie dies nicht tun, können wir Ihren Antrag nicht bearbeiten.
• Daten, die wir von Ihrem Antrag speichern:
  • Eingangsdatum.
  • Für welches Organ Sie den Antrag stellen.
  • Welchen Ausweis wir überprüft haben.
  • Welche Daten wir an Sie weitergegeben haben.

Wie lange bewahren wir Ihre Daten auf?

• Die Kopie Ihres Ausweises wird nach der Überprüfung sofort gelöscht.
• Ihr Antrag wird nach der Bearbeitung sofort gelöscht.
• Daten über die Tatsache, dass Sie einen Antrag gestellt haben, bewahren wir 7 Jahre nach Einreichung des Antrags auf.

Es ist wichtig, dass Sie so fit wie möglich für die Transplantation sind. Einige Tipps für eine gesunde Lebensweise:

• Nicht rauchen.
• Keinen Alkohol trinken.
• Gesund essen.
• Wenn es Ihnen möglich ist: ausreichend bewegen.

Fragen Sie gegebenenfalls einen Ernährungsberater oder Physiotherapeuten um Rat.

Sobald Sie auf der Warteliste stehen, müssen Sie regelmäßig zu Kontrolluntersuchungen kommen. Dafür gehen Sie in Ihr eigenes Krankenhaus oder in das Transplantationskrankenhaus. Wie oft Sie zur Kontrolle müssen, hängt von der Schwere Ihrer Erkrankung und eventuellen anderen Leiden ab.

Ihr spezialisierter Pflegefachmann nimmt regelmäßig Kontakt mit Ihnen auf, um sich nach Ihrem Befinden zu erkundigen. Fühlen Sie sich während der Wartezeit krank oder merken Sie, dass sich Ihr Zustand verschlechtert? Rufen Sie dann Ihren Arzt oder Ihren Ansprechpartner im Transplantationsteam an. Sie können auch Ihren Hausarzt kontaktieren.

Die Wartezeit auf ein geeignetes Organ ist eine spannende und unsichere Zeit. Sie realisieren, dass Sie nun eine Chance auf eine Transplantation haben. Gleichzeitig ist es eine intensive Zeit, vor allem, weil Sie nicht wissen, was auf Sie zukommt.

• Wie lange muss ich warten?
• Kommt das Organ rechtzeitig?
• Wie geht es nach der Transplantation weiter?

Leiden Sie unter Angstzuständen oder depressiven Gedanken? Sprechen Sie darüber, denn möglicherweise kann man etwas dagegen tun. Was helfen kann:

• Medikamente.
• Kontakt zu Leidensgenossen.
• Gespräche mit dem Sozialarbeiter des Transplantationskrankenhauses.

Fragen Sie Ihren Ansprechpartner im Transplantationsteam nach den Möglichkeiten. Haben Sie Angst, dass Sie nicht für eine Transplantation infrage kommen, wenn Sie ängstlich oder depressiv sind? Das ist nicht der Fall, sprechen Sie also unbedingt darüber.

Organe werden manchmal zwischen Ländern ausgetauscht. Das läuft fair ab: Erhält Belgien ein Organ aus den Niederlanden, dann hat die Niederlande ‚ein Organ zugute‘. Das System hält dieses Gleichgewicht fest. Wie das genau funktioniert, unterscheidet sich je nach Organ.

Wenn es ein geeignetes Organ für Sie gibt und Ihr Arzt der Meinung ist, dass es stattfinden kann, werden Sie angerufen. Sie müssen dann so schnell wie möglich in das Transplantationskrankenhaus kommen. Es kann auch sein, dass Sie von einem Krankenwagen abgeholt werden. Ab dem Moment des Anrufs dürfen Sie nichts mehr essen und trinken: Vor der Operation müssen Sie nüchtern sein.

Was auch sein kann: Sie werden als Reserve aufgerufen

Manchmal werden zwei Patienten zur Transplantation aufgerufen:

• der Patient, der an der Reihe ist, und
• der Patient, der als Zweiter auf der Liste steht.

Ihr Arzt sagt Ihnen immer, wenn Sie die Reserve sind. Eine Reserve wird manchmal aufgerufen, weil nach der Überprüfung des Spenderorgans deutlich wird, dass das Organ nicht zum ersten Patienten passt. Oder dass der Patient doch nicht operiert werden kann. Dann ist die Reserve sofort verfügbar. Dies verhindert Zeitverlust.

Es kann enttäuschend sein, wenn man umsonst kommt. Aber viele Menschen finden es im Nachhinein auch gut, dass sie nun wissen, was sie bei einem nächsten Anruf erwartet.

Im Krankenhaus finden zunächst einige Untersuchungen statt. Das Transplantationsteam entscheidet endgültig, ob Sie fit genug für die Operation sind.

Kreuzprobe: Untersuchung auf Abstoßung

Das Krankenhaus untersucht auch das Risiko einer Abstoßung des Spenderorgans. Dies geschieht mittels Kreuzprobe. Das Krankenhaus prüft, ob das Blut des Spenders zu deinem Blut passt und ob du Abwehrstoffe gegen das Spenderorgan bildest. Die Kreuzprobe nimmt einige Stunden in Anspruch.

Das Team führt die Kreuzprobe bei Nierenpatienten meist vor der Operation durch. Bei anderen Organen kann das Transplantationsteam entscheiden, bereits zu operieren, bevor das Ergebnis der Kreuzprobe vorliegt. Dies tun sie zum Beispiel, wenn das Organ schnell transplantiert werden muss und der Patient eine ‚einfache‘ Gewebetypisierung hat.

Die Operation des Spenders findet meist erst statt, wenn du bereits im Krankenhaus bist. Deine Angehörigen dürfen während des Wartens bei dir bleiben.

Ist das Spenderorgan in gutem Zustand? Dann muss es so schnell wie möglich in das Transplantationskrankenhaus gebracht werden, in dem du liegst. Dies kann mit einem speziellen Krankenwagen für Organe oder manchmal per Hubschrauber oder Flugzeug geschehen.

Die Zuweisung eines Organs an einen Patienten auf der Warteliste erfolgt, bevor das Organ entnommen wurde. Nach der Operation des Spenders stellt sich manchmal heraus, dass das Organ nicht für eine Transplantation geeignet ist. Dann findet die Transplantation nicht statt.

Die Operation findet statt, wenn:

• Das Ergebnis der Kreuzprobe gut ist
• Die Qualität des Organs gut ist.

Wie die Transplantation verläuft, unterscheidet sich je nach Organ und Krankenhaus. Erfrage die Informationen bei deinem eigenen Transplantationskrankenhaus.

Nach einer Transplantation erhältst du Medikamente, die eine Abstoßung des neuen Organs verhindern sollen. Diese Medikamente nennen wir Anti-Abstoßungsmedikamente oder Immunsuppressiva. Du wirst diese Medikamente dein ganzes Leben lang einnehmen müssen.

Du erhältst eine Erklärung zu den Anzeichen einer Abstoßung. Wenn du etwas bemerkst, nimmst du Kontakt mit deinem Transplantationsteam auf. Abstoßungserscheinungen bedeuten nicht automatisch, dass du das Organ verlierst. Oft können die Medikamente angepasst werden, sodass die Abstoßung gestoppt wird.

In den ersten 3 Monaten nach der Operation ist das Risiko einer Abstoßung am größten. Es ist dann eine spannende Zeit, für dich und für die Menschen um dich herum. Auch danach fällt es manchen Menschen schwer, ihrem neuen Organ zu vertrauen. Mit anderen zu sprechen – zum Beispiel mit deinem Lungenfacharzt, einem Psychologen oder Leidensgenossen – kann helfen.

Auch mental hat die Transplantation Auswirkungen. Viele Menschen fühlen sich dankbar, aber es ist auch eine Umstellung, wieder auf seinen Körper zu vertrauen. Du stehst nicht allein da. Dein Transplantationsteam, deine Angehörigen und manchmal auch Leidensgenossen können dir helfen, deinen Weg zu finden.

Eine Transplantation – und alles, was ihr vorausgeht – ist schwer, sowohl körperlich als auch emotional. Viele Patienten sagen, dass sich ihr Leben dauerhaft verändert hat. Manche genießen das Leben und einander sogar mehr.

Aber wenn man vorher lange krank war und danach plötzlich viel mehr kann, ist das auch eine Umstellung. Auch für Partner und Familienmitglieder ändert sich viel. Gemeinsam muss man ein neues Gleichgewicht finden. Es kann gut sein, schon vor der Operation darüber zu sprechen, miteinander und mit dem Arzt. Auch der Kontakt zu anderen Menschen, die eine Transplantation hatten, kann Unterstützung bieten.

Viele Menschen, die ein Organ erhalten haben, empfinden Dankbarkeit. Es ist möglich, über die Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) oder den Organspendekoordinator einen Dankesbrief an die Familie des Spenders zu schreiben.

Das ist jederzeit möglich – erst wenn Sie dazu bereit sind. Der Brief muss anonym sein: ohne Namen oder erkennbare Daten. Die NTS oder der Koordinator sorgt dafür, dass Ihr Brief an die richtige Stelle gelangt. Viele Familien schätzen diese Geste sehr.

Mehr über den Dankesbrief