Daten und Menschen machen gemeinsam den Unterschied

Wie sorgen wir für die richtige Balance zwischen Daten, der Expertise von Fachleuten und der Stimme des Patienten? Wir haben Erik Verschuuren, Internist und Transplantationsmediziner (UMCG), und Frederike Bemelman, Professorin für Nierenerkrankungen und Internistin (Amsterdam UMC), gefragt.

Interaktive Dashboards

Seit 2021 entwickelt die NTS interaktive Dashboards pro Organ. Darüber hinaus gibt es für einige Gewebe bereits Dashboards. Damit können Gesundheitsdienstleister selbst Daten einsehen und Trends auf Basis aktueller Informationen zu Spende und Transplantation erkennen. Sie finden dort unter anderem die Anzahl der Transplantationen, die Anzahl der Spender, deren Altersstruktur, den Zu- und Abfluss pro Zentrum, die Wartelisten und das Überleben.

„Fantastisch, dass es diese Dashboards gibt“, sagt Erik Verschuuren. „Im Ausland ist man neidisch darauf. Am liebsten würde ich noch viel mehr Daten darin sehen. So bietet das Dashboard für Lungentransplantationen zwar Informationen über den Lung Allocation Score (LAS), ein Kriterium für die Dringlichkeit, aber noch nichts über die Qualität der betreffenden Lungen.“

Weiter verfeinern

Auch Frederike Bemelman hält die Dashboards für einen guten ersten Schritt. Aber, so findet sie, die Qualität des Datensatzes des Niederländischen Organtransplantationsregisters (NOTR), der als Grundlage für die Dashboards dient, muss besser werden.

„Das Verfeinern von Transplantationsdaten ist kompliziert. Irgendwo am Anfang der Kette muss jemand die Daten zum ersten Mal eingeben, und das kostet Zeit und Geld“, erklärt Bemelman. „Außerdem fehlen noch eindeutige Definitionen der Variablen, und Regionen können aufgrund unterschiedlicher elektronischer Patientenakten (EPD) Informationen nicht gut austauschen.“

Voneinander lernen

Auf lokaler Ebene werden inzwischen jedoch viele Daten erfasst. So überwacht das UMCG die Spender, die letztendlich aufgrund der Qualität doch nicht infrage kommen, erzählt Verschuuren. „Jede Woche besprechen wir die abgelehnten Spender. Wir wollen wissen, ob unsere Ablehnung berechtigt war. Vielleicht haben wir Lungen mit Verdacht auf eine Infektion abgelehnt, während ein anderes Zentrum sie akzeptiert. Davon können wir lernen.“

Qualität verbessern

Datenanalyse kann dabei helfen, Unterschiede zwischen Chirurgen und Zentren zu verringern. Verschuuren: „Als LOTTO haben wir vereinbart, jährlich mit zwei Kollegen-Zentren ein drittes Zentrum zu besuchen. Auf Basis der Dashboard-Daten besprechen wir Verbesserungspunkte, geprüft an unseren Qualitätskriterien, zum Beispiel im Bereich der Nachsorge.“

Auch Bemelman sieht Daten als Startschuss für einen gegenseitigen Austausch, um die Qualität verbessern zu können. „Dank der Dashboards stoßen wir manchmal auf bemerkenswerte Unterschiede. So werden im AMC weniger ältere Spender akzeptiert als im UMCG. Anschließend kann man die Leistung dieser älteren Spender genauer betrachten. Unterschiede können Anlass für weitere Untersuchungen zu medizinischen Ursachen sein, aber auch beispielsweise zu einer besseren Patientenaufklärung führen.“

Einschätzung vornehmen

Darüber hinaus bleibt auch immer Raum für eigene Abwägungen von medizinischen Fachkräften und Patienten nötig. Es geht nicht nur um den Zustand der Spenderlungen. Ein Arzt wägt auch die Merkmale des Empfängers ab. Ein Arzt trifft diese Entscheidung oft allein, zum Beispiel nachts. Dabei helfen Daten in erster Linie, aber der Arzt nimmt anschließend eine persönliche Einschätzung vor.

„Für einen Patienten mit einer seltenen Blutgruppe akzeptiert man eher Lungen von schlechterer Qualität als für jemanden, der wöchentlich ein Angebot erwarten kann. Und ein Patient mit hohem Blutdruck in der Lunge benötigt Lungen, die einiges aushalten können. Bei jedem Spender stellt man eine Wahrscheinlichkeitsrechnung an. Jedes Mal stellt sich die Frage: Ist dies ein realistisches Angebot für diesen Patienten?“

Menschlicher Blick

„Bei der endgültigen Annahme eines Organs spielen Faktoren eine Rolle, die sich nicht in Zahlen und Maßen erfassen lassen“, sagt auch Bemelman. Ihr Zentrum transplantiert beispielsweise regelmäßig ‚über donor-spezifische Luminex-Antikörper hinweg. Das Vorhandensein solcher Antikörper erhöht das Risiko einer Abstoßungsepisode, aber wenn es wirklich keinen anderen Spender gibt, sind die Menschen bereit, dieses Risiko einzugehen.“

Auch für eine gute Interpretation von Daten bleibt der menschliche Blick wichtig, so Bemelman. „Es gibt so viele Variablen. Man muss seine Informationen zuerst analysieren und dann schauen, welche Daten nötig sind, um seine Hypothese zu stützen.“

Aufmerksamkeit für Daten und den Patienten

In Zukunft ist es notwendig, Daten weiter zu verbessern und zu verfeinern, finden beide Ärzte. Einheitliches und breites Sammeln ist gut, erfordert aber auch große Anpassungen in den IT-Systemen. Lassen Sie nicht zu, dass die Aufmerksamkeit für Daten zu Lasten der Aufmerksamkeit für den Patienten geht, warnt Bemelman.

„Schon jetzt verbringen Assistenzärzte nur etwa 10 Prozent ihrer Zeit mit direktem Patientenkontakt. Der Rest wird für Computerarbeit, die Eingabe von Daten und regulatorische Dinge aufgewendet. Technologie ist wunderbar, aber sie kostet am Arbeitsplatz viel Zeit. Da müssen wir ein Gleichgewicht finden.“

Dieser Artikel stammt aus dem Magazin Transparant (Nr. 96).
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