Meer dan medische zorg

Voor Chermaine Kwant, gepromoveerd op kwaliteit van leven bij pulmonale arteriële hypertensie (PAH), draait goede zorg om meer dan medische uitkomsten. Voeding, leefstijl en eigen regie dragen volgens haar bij aan herstel en dagelijks functioneren. ‘Ik denk dat er op dat gebied in de spreekkamer nog veel winst te behalen valt.’

Vijftien jaar geleden is het inmiddels. Toen kreeg Chermaine te horen dat ze hooguit nog een jaar te leven had, vanwege pulmonale arteriële hypertensie: PAH. ‘Een dodelijke ziekte met een verhoogde bloeddruk in de longen, waardoor mijn hart ermee zou ophouden. Ik was toen vijfentwintig.’

Regie nemen

Het was het begin van een lang en pijnlijk traject. Chermaine werd behandeld in het Amsterdam UMC door hoogleraar Anton Vonk Noordegraaf. ‘Ik ben diëtist en vroeg hem wat er bekend was over voeding en leefstijl bij PAH. “Daar is nooit onderzoek naar gedaan, dus we hebben er geen gegevens over”, zei hij tot mijn verbazing.’

Als patiënt wilde ik regie nemen. Voeding en leefstijl zijn factoren waar je zelf invloed op hebt. Maar bij mijn behandeling werd vooral functioneel gekeken naar hartwaardes en looptesten. Minder aandacht was er voor m’n dagelijks functioneren en hoe ik me voelde.’ Vanwege de ernst van haar aandoening zou ze een dubbele longtransplantatie moeten ondergaan. ‘Voor mij voelde dat als opgeven. Dus ik schoot volop in de ontkenning en zette alles op alles om die transplantatie uit te stellen, door extreem gezond te leven.’

Darmklysma’s en peterselie-dieet

Is het niet wat cliché, dat gezond eten en veel bewegen, kortom dat hele leefstijlverhaal? Dat weten we toch wel? Chermaine: ‘Behandelaren doen over het algemeen nog weinig met leefstijl en voeding. Ik denk dat er nog veel winst te behalen valt in de spreekkamer op dat gebied. Ik was zelf mijn grootste experiment. Aanvankelijk deed ik ook vreemde dingen hoor, van darmklysma’s tot een peterselie-dieet. Maar uiteindelijk was het gewoon: terug naar de basis: goede vetten, veel eiwitten en groente en vooral minder bewerkte producten, pakjes en zakjes.’

Haar behandelaar zag het positieve effect. ‘Hij snapte daar niets van en zei: “In jouw situatie zou je de hele dag op bed moeten liggen. Maar jij bent energiek en werkt en reist gewoon. Dat kán helemaal niet.”’ Dat kon dus wel. ‘Met gezond eten beïnvloed je het microbioom, de bacteriën en virussen in je darmen. Die staan in verbinding met je immuunsysteem en je hersenen. Het bepaalt grotendeels je gezondheid en hoe je je voelt. Goede voeding maakt je sterker.’ Behandelaar Vonk Noordegraaf zag het en was onder de indruk. Na vele gesprekken met Chermaine vroeg hij of ze er promotieonderzoek naar wilde doen. Dat deed ze.

Vrouwen begeleiden

Volgens Chermaine kan iedereen beter worden. ‘Maar dat is iets anders dan genezen.’ De drie elementen voeding, leefstijl en eigen regie vormen samen de sleutel om ‘beter’ te worden, gelooft ze. Tegenwoordig helpt ze er, als - inmiddels gepromoveerd - dr. Rebel, vrouwen met chronische en complexe ziektebeelden in Nederland en België mee. ‘Ik focus mij op vrouwen want bij hen is zorg en onderzoek enorm onderbelicht.’

Volgens Chermaine zorgt het credo ‘iedereen kan beter worden’ voor een fundamentele verandering in mindset. Voor de duidelijkheid: ze bedoelt hiermee niet dat elke ziekte te genezen is. ‘Maar je kunt wel een verbetering aanbrengen in hoe je je verhoudt tot jouw situatie. Je gaat anders naar je ziekte kijken.’ In combinatie met leefstijl vormt dat de basis van haar begeleiding van vrouwen met chronische aandoeningen.

Twee dagen blind

Haar eigen ervaring neemt ze ook mee. Zoals haar inzicht om ‘egoïstisch’ te zijn en zichzelf voorop te stellen. Zeker na de longtransplantatie. ‘Toen bleek dat ik niet meer onder de transplantatie uit kon, was ik dankbaar dat ik zo snel donorlongen kreeg. Maar daarna volgden zes ellenlange weken aan de beademing op de IC.’ Het dieptepunt van haar ziekte, volgens Chermaine. ‘In die tijd kreeg ik een hartstilstand, hanneste soms 20 keer per uur met de po in bed, omdat mijn darmen van slag waren. Ik werd plotseling twee dagen blind. Het hield niet op. Er waren superlieve verpleegkundigen, maar ik voelde ook veel frustratie. Zo gaf ik aan dat mijn lichaam niet goed reageerde op de sondevoeding. Daarop reageerde een arts: “Maar op de verpakking staat echt niets waar jij niet tegen kunt, hoor.” Toen heb ik driftig op mijn telefoon getypt - de enige manier waarop ik kon communiceren - dat we ons maar bij ons eigen vak moesten houden, en dat ik de supervisor wilde spreken. De sondevoeding werd gestopt en ik herstelde.’

Weerbaarder worden

Die zelfregie is ook waarop ze focust bij haar patiëntenbegeleiding. Zo is het lonend als patiënten al vóór transplantatie met zichzelf aan de slag gaan, gelooft ze. Bij regie nemen, hoort ook weerbaarder worden, vindt Chermaine. ‘Als artsen niet vragen hoe jij je voelt en wat je wilt, moet je dat zelf durven zeggen. En vragen of er bijvoorbeeld alternatieven zijn voor de behandeling. Dat schept waardering.’

Praten met je donor

Al met al geldt volgens Chermaine bij chronische ziektes: grenzen stellen, je energie bewaken en voor jezelf kiezen, zonder daarvoor sorry te zeggen. ‘Ik doe niets meer tegen mijn zin. Ik weet nu dat ik daardoor, ondanks mijn ziekte, een betere zus en vriendin kan zijn. Ik zie goed voor jezelf zorgen ook als waardering richting je donor. Mijn longen zijn van een ander maar horen nu bij mij. Misschien gek, maar ik praat vrijwel dagelijks “met” mijn donor. Dat doe ik sowieso elk jaar als ik mijn donorverjaardag vier. Zo doneer ik mijn dankbaarheid.’

Dit artikel komt uit magazine Transparant (nr. 98).
Benieuwd naar meer verhalen en achtergrond? Lees hier het volledige magazine.