Onderzoek en operatie
Wil je een nier doneren bij leven? Lees wat voor onderzoeken je krijgt in het ziekenhuis en hoe verloopt de operatie en het herstel verloopt.
Onderzoek in het ziekenhuis
Heb je je aangemeld om een nier aan iemand te doneren? Dan bekijkt het transplantatieziekenhuis stap voor stap of je geschikt bent. Dit noemen we een screening.
Behandelteam
In de meeste ziekenhuizen is er een eigen behandelteam voor jou, en één voor de patiënt die jouw nier krijgt.
In een team zitten meestal een coördinator nierdonatie bij leven, een nefroloog (nierspecialist), een medisch maatschappelijk werker en een chirurg.
Op de eerste afspraak spreek je meestal met de coördinator nierdonatie bij leven. Die legt uit:
- Welke onderzoeken kun je verwachten?
- Wat zijn de voor- en nadelen?
- Hoe verloopt de operatie?
- Hoe het is om te leven met één nier?
Soms krijg je tijdens dit eerste bezoek al enkele onderzoeken.
Vragen over je lichamelijke en mentale gezondheid
Bij de intake krijg je vragen over je gezondheid, eerdere ziektes en medicijngebruik. In veel ziekenhuizen vul je vooraf een vragenlijst in.
Ook heb je een gesprek met een medisch maatschappelijk werker. Die kijkt of je emotioneel sterk genoeg bent en helpt je omgaan met alles wat op je afkomt. Je bespreekt bijvoorbeeld:
- Waarom wil je een nier doneren?
- Hoe voel jij je over het doneren van een nier?
- Hoe ga je om met dankbaarheid of verwachtingen van de patiënt?
- Wat is de impact op je gezin of je werk?
De maatschappelijk werker helpt je ook praktisch:
- Welke mogelijkheden zijn er voor hulp thuis na de operatie?
- Hoe krijg je kosten vergoed?
- Hoe zit het met werk en verlof?
Soms volgt er een gesprek met een medisch psycholoog of psychiater. Bijvoorbeeld als je eerder psychische klachten hebt gehad of als je een nier wilt geven aan iemand die je niet kent. Ze beoordelen of je vrijwillig en goed doordacht kiest.
Medische onderzoeken
Daarna volgen medische onderzoeken om te bepalen of je lichamelijk gezond genoeg bent om een nier te geven. Onder andere:
- Meten van je bloeddruk, lengte en gewicht.
- Onderzoek van je bloed en urine.
- Hartfilmpje en een foto van je hart en de longen.
- CT- of MRI-scan van je nieren en bloedvaten naar de nieren.
Deze onderzoeken laten onder andere zien of je bloedvaten en urineleiders goed passen bij de ontvanger, en welke nier het meest geschikt is om te doneren. Als blijkt dat je nieren niet even groot zijn, kan een extra scan nodig zijn. Je houdt altijd de best werkende nier zelf.
Na alle onderzoeken hoor je van het behandelteam of je geschikt bent om een nier te doneren en welke nier ze willen gebruiken.
Soms kunnen de artsen een ziekte ontdekken, waar je niets van wist. Dat kan voor- en nadelen hebben. Je wordt op tijd behandeld. Maar het kan een nadeel zijn als je een verzekering of hypotheek wil afsluiten.
In de meeste ziekenhuizen heb je voor de operatie nog een afspraak met een chirurg en/of nefroloog.
Wie is niet geschikt als donor?
Jouw gezondheid staat altijd voorop. Dit kunnen de redenen zijn waarom je niet geschikt bent:
- Je nieren werken niet goed.
- Je bloedvaten lopen anders dan bij de meeste mensen.
- Je slagaders naar de nieren zijn verkalkt.
- Je hebt overgewicht, een niet goed te behandelen hoge bloeddruk of diabetes (suikerziekte).
- Je hebt psychische klachten.
Toestemming voor donatie en verzamelen gegevens
Jouw toestemming
Ben je geschikt als nierdonor? Dan vraagt het ziekenhuis jouw toestemming en moet je een verklaring ondertekenen. Je mag daar rustig over nadenken en het eerst bespreken met familie of vrienden. Ook als je al getekend hebt, mag je later nog besluiten toch niet te doneren. Die keuze ligt altijd bij jou.
Persoonsgegevens
Om orgaan- en weefseldonatie en -transplantatie mogelijk te maken, verzamelt de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) persoonsgegevens. Dat is wettelijk verplicht. Toestemming vragen is hiervoor niet nodig. De gegevens worden gebruikt om de zorg goed te organiseren en te verbeteren.
Gegevens voor wetenschappelijk onderzoek
Je gegevens kunnen ook voor wetenschappelijk onderzoek worden gebruikt. Dit mag alleen als je hiervoor zelf toestemming hebt gegeven.
Geschikt: hoe lang wachten op transplantatie?
Ben je goedgekeurd als nierdonor? Dan moet je soms nog even wachten tot de transplantatie gepland wordt. Redenen kunnen zijn:
- Cross-overprogramma
Als je meedoet aan het cross-overprogramma, wordt er 4 keer per jaar gekeken of er een passende match is met een ander koppel. Het kan dus even duren voordat er een geschikte match is gevonden. - Nieren zijn nog goed genoeg
Soms werken de nieren van de ontvanger nog voldoende. Dan is directe transplantatie nog niet nodig. De arts bepaalt samen met de ontvanger wat het beste moment is voor de operatie.
•De operatie
Het kan vreemd voelen: voor de operatie ben je gezond. Als je het ziekenhuis binnenstapt ben je ineens een patiënt die geopereerd wordt.
Als donor word je als eerste geopereerd. Dat kan een kijkoperatie of een open operatie zijn. Je wordt altijd onder narcose gebracht. De operatie duurt meestal 2 tot 3 uur.
Risico's van de operatie
Milde problemen die vaker voorkomen
- Je wond geneest niet goed of raakt ontstoken.
- Bloeding.
- Trombosebeen.
- Bij mannen: pijn of zwelling bij de zaadballen.
- Longontsteking of blaasontsteking.
- Buikklachten.
- Vermoeidheid.
Grotere problemen die heel weinig voorkomen
- Ernstige bloeding.
- Longembolie: verstopping in bloedvat naar de longen.
De kans op overlijden als gevolg van de operatie is extreem klein.
Wanneer hoor je iets over de transplantatie van je nier?
Ken je degene die jouw nier heeft gekregen? Dan krijg je van de chirurg meestal meteen na de operatie te horen hoe het is gegaan. Vaak is aan het bloed van de ontvanger al snel te zien of de nier goed werkt. Ook heb je dan meestal al binnen een dag contact of kun je elkaar bezoeken.
Bij een crossover-transplantatie of anonieme donatie is er geen contact.
•Weer thuis, en dan?
Bij een goed herstel mag je na enkele dagen naar huis. Luister goed naar je lichaam en doe het thuis even rustig aan. Dat kan lastig zijn, zeker als je nooit eerder ziek bent geweest.
Mogelijke klachten vlak na de operatie:
- Misselijkheid of overgeven (kan door de narcose komen).
- Pijn aan de wond.
- Pijn in de schouder of het middenrif na een kijkoperatie.
- Moeite met poepen (verstopping).
- Vermoeidheid, concentratie en geheugenproblemen.
Meestal duren deze klachten een paar dagen tot weken. Je krijgt hiervoor medicijnen. Heel soms kun je langer last houden van pijn bij de wond of in de buik.
Een tijdje hulp in de huishouding
Verder mag je 6 weken geen zware dingen tillen, duwen of trekken. Misschien heb je daarom een tijdje hulp in de huishouding nodig. Kijk of familie of vrienden kunnen helpen.
Andere mogelijkheden:
- Vraag huishoudelijke hulp via de gemeente (Wmo). Dit is soms mogelijk.
- Huur zelf hulp in via een bedrijf.
- Maak gebruik van de onkostenvergoeding donatie bij leven voor de extra kosten die je maakt.
Hulp nodig bij het regelen? Vraag het aan de medisch maatschappelijk werker.
Weer aan het werk
Het kan even duren voordat je weer volledig kunt werken. Dit is afhankelijk van je herstel en het type werk. Houd er rekening mee dat het 3 tot 6 maanden duurt voordat je je weer helemaal als vanouds voelt.
•Controle en nazorg
Binnen 3 maanden kom je op controle in het ziekenhuis. Je spreekt dan met de chirurg en de coördinator nierdonatie bij leven. Zij kijken of je goed hersteld bent en willen weten hoe jij alles hebt ervaren. Je kunt ook praten met een maatschappelijk werker. Die kan je ook helpen met het indienen van de onkostenvergoeding.
Ook daarna blijf je onder controle bij het transplantatieziekenhuis of je huisarts om onder andere je urine, bloeddruk en je nierfunctie te onderzoeken. Je hoort van je arts hoe vaak dit nodig is en waar je de controle krijgt.
•Kosten en vergoedingen
Veel van de onkosten die je maakt als donor worden vergoed, zelfs als de donatie uiteindelijk niet doorgaat.
- Je zorgverzekeraar betaalt de medische kosten, zoals de screening, operatie en controles. Voor donatie betaal je niks van je eigen risico.
- Soms moet je extra geld uitgeven, zoals aan parkeerkosten of voor hulp in de huishouding.
- Ook kan het zijn dat je tijdelijk minder inkomen hebt. Ook hiervoor is een vergoeding.
•Leven met één nier
Met één gezonde nier kun je prima leven. De overgebleven nier neemt het werk grotendeels over.
De meeste donoren merken geen verschil met hoe ze zich daarvoor voelden. Je kunt gewoon sporten, reizen, werken en je dagelijkse leven oppakken. Je hebt geen medicijnen of speciaal dieet nodig.
Het is wel belangrijk dat je gezond leeft:
- Drink genoeg water.
- Eet gezond en weinig zout.
- Rook niet.
- Neem liever geen pijnstillers met ontstekingsremmers (zoals ibuprofen of naproxen), want die kunnen je nier beschadigen.
Voordat je een nier kunt doneren, bekijkt de nierspecialist hoe groot jouw risico is op nierproblemen in de toekomst. Je hebt namelijk nog maar één nier over, en die moet goed blijven werken. Als die nier minder goed gaat werken, heet dat nierfalen.
Voorrang op de wachtlijst
Heb je zelf een donornier nodig door nierfalen, wachtlijst voor een nier van een overleden donor. Dit geldt voor donoren die ooit een nier hebben gedoneerd aan iemand die woont in één van de landen die aangesloten zijn bij Eurotransplant.
Let op: je komt net als anderen alleen op de wachtlijst als uit medisch onderzoek laat zien dat een transplantatie voor jou een goede kans van slagen heeft.