„Forschung und Politik sind eng miteinander verbunden“
Die Welt der Organspende entwickelt sich ständig weiter. Nichon Jansen weiß das wie keine andere, denn sie arbeitet bereits seit 1998 als Forscherin und leitende Grundsatzreferentin bei der NTS. Und jeden Tag aufs Neue ist sie von ihrer Arbeit fasziniert.
Schon seit 1998 bei der NTS, das ist bemerkenswert!
„Ja, das hätte ich auch nie gedacht, als ich hier anfing. Das liegt daran, dass dies ein sehr spezifisches Arbeitsfeld ist, das immer in Bewegung bleibt. Ich kam hier mit meinem breit gefächerten Studium der Allgemeinen Sozialwissenschaften an und dachte damals: Die NTS ist ein kleiner Bereich innerhalb der Medizin, da habe ich mich nach fünf Jahren sattgesehen. Aber jede Entwicklung führt wieder zu schönen Chancen. Es kommen ständig neue Dinge auf mich zu, bei denen ich denke: Das will ich unbedingt machen. Schön finde ich auch die Position der NTS im Arbeitsfeld. Wir sind ein selbstständiges Verwaltungsorgan und der wichtigste Berater des Ministeriums, und wir arbeiten mit vielen Parteien zusammen.“
Mit welchem Thema beschäftigst du dich?
„Bei der NTS gibt es vier Themen: Spende, Entnahme von Organen und Geweben, deren Zuweisung und Transplantation. Mein Thema ist die Spende. Ich habe hier angefangen, als das Organspendegesetz eingeführt wurde, und habe das gesamte Arbeitsfeld wachsen sehen. Dazu habe ich immer aus meiner Erfahrung heraus einen Beitrag geleistet.“
“Das größte Problem war, dass nur wenige Hinterbliebene einer Spende zustimmten, wenn der Verstorbene keine Wahl getroffen hatte.”
Kannst du kurz zusammenfassen, wie das gelaufen ist?
„Es fing damit an, dass Ärzte bei einem Todesfall das Spendeformular ausfüllen mussten. Dadurch konnte ich untersuchen, in welchen Fällen eine Spende nicht zustande kam und wo die Engpässe lagen. Das größte Problem war, dass nur wenige Hinterbliebene einer Spende zustimmten, wenn der Verstorbene keine Wahl getroffen hatte. Aus der Untersuchung, mit der ich 2012 promovierte, ging hervor, dass diese Ablehnung mit der Betreuung der Hinterbliebenen im Krankenhaus zusammenhing. Deshalb haben wir das Training ‚Kommunikation rund um die Spende‘ entwickelt, um Ärzten beizubringen, gute Gespräche mit Hinterbliebenen zu führen. Inzwischen betreue ich Forscher, die zu diesem Thema promovieren. Außerdem haben wir 2008 den Masterplan Spende umgesetzt. Das Ziel war es, Spenderegionen mit Spende-Koordinatoren und Spende-Intensivmedizinern einzurichten. Wir sind immer noch damit beschäftigt, die Organisation der Spende effizienter zu gestalten. Meine Rolle ist es, über die Umsetzung nachzudenken.“
Hat das neue Spendegesetz Einfluss auf deine Arbeit?
„Ja sicher, damit beschäftige ich mich täglich. Ein Bestandteil des neuen Spendegesetzes ist der Qualitätsstandard Spende. Er besagt, dass alle Ärzte auf einheitliche Weise das Gespräch über die Spende mit den Hinterbliebenen führen. Als NTS arbeiten wir hart daran, dass alle Ärzte in allen Gesundheitseinrichtungen den Inhalt dieses Qualitätsstandards kennen. Das ist wichtig, weil sich nicht jeder in den Niederlanden registrieren lassen wird. Bei Menschen, die auf wiederholte Aufforderungen zur Registrierung nicht reagieren, wird ‚kein Einwand‘ im Spenderegister vermerkt. Und kein Einwand bedeutet Zustimmung zur Spende. Dann steht im Spendegespräch nicht die Rolle der Hinterbliebenen im Vordergrund, sondern die Registrierung des Verstorbenen ist maßgeblich. Der Arzt muss in der neuen Situation die Hinterbliebenen über die Registrierung mit ‚kein Einwand‘ informieren. Das Einholen einer Zustimmung entfällt. Deshalb wird die Ausbildung der Ärzte angepasst. Die Politik rund um diesen Qualitätsstandard gehört zu meinen Aufgaben.“
Arbeitest du mehr an der Politik oder an der Forschung?
„Es geht ineinander über. Aus Forschung ergibt sich Politik und umgekehrt. Ich untersuche zum Beispiel, wie viele Patienten in Krankenhäusern potenzielle Spender sein könnten, und analysiere, warum eine Spende nicht stattfinden kann. Um die Engpässe dafür zu beseitigen, ist dann wieder Politik erforderlich. Auch Änderungen rund um das Spendegesetz umzusetzen, ist eine politische Aufgabe.“
Spielt sich deine Arbeit nur in den Niederlanden ab?
„Nein, ich bin auch Vorstandsvorsitzende der European Donation and Transplantation Coordination Organization, kurz EDTCO. So sehe ich, was in anderen Ländern gut läuft und was wir daraus lernen können. Diese internationalen Kontakte liefern viele Impulse für meine Arbeit bei der NTS und für die Verbindung zwischen Forschung und Politik. Das ist sehr wertvoll. Und auch dieser Teil meiner Arbeit bleibt immer faszinierend.“