„Forschung und Politik sind eng miteinander verknüpft.“
Die Welt der Spende entwickelt sich ständig weiter. Nichon Jansen weiß das wie keine andere, denn sie arbeitet bereits seit 1998 als Forscherin und Senior-Politikberaterin bei der NTS. Und ihre Arbeit fasziniert sie jeden Tag aufs Neue.
Schon seit 1998 bei der NTS, das ist bemerkenswert!
„Ja, das hätte ich am Anfang auch nie gedacht. Das liegt daran, dass dies ein sehr spezifisches Arbeitsfeld ist, das immer in Bewegung bleibt. Ich kam damals mit meinem breiten Studium der Allgemeinen Sozialwissenschaften hierher und dachte: Die NTS ist eine Briefmarke innerhalb der Medizin, nach fünf Jahren habe ich das Iwan gesehen. Aber jede Entwicklung führt wieder zu tollen Chancen. Es kommen immer wieder neue Dinge auf mich zu, bei denen ich denke: Das will ich unbedingt machen. Schön finde ich auch die Position der NTS im Arbeitsfeld. Wir sind ein unabhängiges Verwaltungsorgan, der wichtigste Berater des Ministeriums und arbeiten mit vielen Parteien zusammen.“
Mit welchem Thema beschäftigst du dich?
„Bei der NTS gibt es vier Themen: Spende, Entnahme von Organen und Geweben, Zuweisung dieser und Transplantation. Mein Thema ist die Spende. Ich habe hier angefangen, als das Organspendegesetz eingeführt wurde, und habe das gesamte Arbeitsfeld wachsen sehen. Dazu habe ich immer aus meiner Erfahrung heraus etwas beigetragen.“
“Das größte Problem war, dass nur wenige Hinterbliebene der Spende zustimmten, wenn die verstorbene Person keine Entscheidung festgehalten hatte.”
Kannst du kurz und bündig erzählen, wie das abgelaufen ist?
„Es fing damit an, dass Ärztinnen und Ärzte das Spendeformular im Todesfall ausfüllen mussten. Dadurch konnte ich untersuchen, in welchen Fällen eine Spende nicht zustande kam und wo die Engpässe lagen. Das größte Problem war, dass nur wenige Hinterbliebene der Spende zustimmten, wenn die verstorbene Person keine Entscheidung festgehalten hatte. Aus der Untersuchung, mit der ich 2012 promovierte, ging hervor, dass diese Ablehnung mit der Betreuung der Hinterbliebenen im Krankenhaus zusammenhing. Deshalb haben wir das Training ‚Kommunikation rund um die Spende‘ entwickelt, um Ärzten beizubringen, gute Gespräche mit Hinterbliebenen zu führen. Inzwischen betreue ich Forschende, die zu diesem Thema promovieren. Außerdem haben wir 2008 das Masterplan Spende umgesetzt. Dessen Ziel war es, Spenderegionen mit Spandekoordinatoren und Spende-Intensivmedizinern einzurichten. Wir sind nach wie vor dabei, die Organisation der Spende effizienter zu gestalten. Meine Rolle besteht darin, über die Ausgestaltung hiervon nachzudenken.“
Hat das neue Transplantationsgesetz Einfluss auf deine Arbeit?
„Aber ja, damit beschäftige ich mich täglich. Ein Teil des neuen Transplantationsgesetzes ist der Qualitätsstandard Spende. Dieser besagt, dass alle Ärztinnen und Ärzte auf einheitliche Weise das Gespräch über die Spende mit Hinterbliebenen führen. Als NTS arbeiten wir hart daran, dass alle Ärzte in allen Gesundheitseinrichtungen den Inhalt dieses Qualitätsstandards kennen. Das ist wichtig, weil sich nicht jeder in den Niederlanden registrieren wird. Bei Menschen, die auf wiederholte Aufforderungen zur Registrierung nicht reagieren, wird ‚kein Widerspruch‘ im Spenderegister eingetragen. Und kein Widerspruch bedeutet Zustimmung zur Spende. Dann steht im Spandegespräch nicht die Rolle der Hinterbliebenen im Vordergrund, sondern die Registrierung der verstorbenen Person ist maßgeblich. Die Ärztin oder der Arzt muss die Hinterbliebenen in der neuen Situation über die Registrierung mit ‚kein Widerspruch‘ informieren. Das Einholen einer Zustimmung entfällt. Daher wird die Schulung der Ärzte angepasst. Die Politik rund um diesen Qualitätsstandard gehört zu meinen Aufgaben.“
Arbeitest du eher an der Politik oder an der Forschung?
„Das geht fließend ineinander über. Aus der Forschung geht die Politik hervor und umgekehrt. Ich untersuche beispielsweise, wie viele Patienten in Krankenhäusern potenziell als Spender infrage kommen, und analysiere, warum eine Spende nicht stattfinden kann. Um die entsprechenden Engpässe zu beseitigen, ist wiederum Politik erforderlich. Auch die Umsetzung von Änderungen rund um das Transplantationsgesetz ist politischer Natur.“
Findet deine Arbeit nur in den Niederlanden statt?
„Nein, ich bin auch Vorstandsvorsitzende der European Donation and Transplantation Coordination Organization, kurz EDTCO. So sehe ich, was in anderen Ländern gut läuft und was wir daraus lernen können. Diese internationalen Kontakte liefern viele Impulse für meine Arbeit bei der NTS und für die Verknüpfung von Forschung und Politik. Das ist sehr wertvoll. Und auch dieser Teil meiner Arbeit bleibt stets faszinierend.“