Wachtlijst en transplantatie van alvleesklier

Een nieuwe alvleesklier en eilandjes van Langerhans

Een nieuwe alvleesklier kan uw leven redden. U komt in aanmerking voor een alvleesklier als het de enige mogelijkheid is om te blijven leven. Bij een alvleeskliertransplantatie krijgt u een nieuwe alvleesklier van een overleden donor. Mensen met problemen aan de nieren krijgen vaak ook een nieuwe nier. Soms is dat één operatie. Maar het kan ook zijn dat u eerst een nier krijgt en daarna pas de alvleesklier. Ook kan het zijn dat u met uw arts kiest voor transplantatie van de eilandjes van Langerhans.

Eilandjes van Langerhans

De eilandjes van Langerhans maken belangrijke hormonen. Deze hormonen zorgen ervoor dat het bloedsuikergehalte in het lichaam in evenwicht blijft. Bij eilandjestransplantatie worden uit minstens twee donoralvleesklieren eilandjes van Langerhans gehaald. Deze worden ingespoten in de lever van de ontvanger, waar de eilandjes als het goed is blijven zitten en insuline aanmaken. Er is dus altijd meer dan één transplantatie nodig. 

Hoe lang gaat een donoralvleesklier mee?

Gemiddeld werken na 5 jaar 75 procent van de getransplanteerde alvleesklieren nog goed. 

Als de getransplanteerde alvleesklier niet meer werkt

Als een getransplanteerde alvleesklier niet meer werkt, moet de patiënt insuline gaan spuiten. Er is een kans dat de patiënt op tijd een nieuwe donoralvleesklier ontvangt. Voor bovenstaande gegevens registreerde de arts het moment waarop definitief wordt gestart met insuline spuiten óf het moment van een nieuwe alvleeskliertransplantatie als het moment dat de getransplanteerde alvleesklier niet meer werkt.

Onderzoeken voor de operatie

In het ziekenhuis gebeuren er eerst een aantal onderzoeken. Hierna besluit het transplantatieteam definitief of uw conditie goed genoeg is voor de transplantatie. En wordt u voorbereid op de operatie. 

Onderzoek alvleesklier

Het ziekenhuis onderzoekt het risico op afstoting van de donoralvleesklier. Dit gebeurt met de kruisproef. In het lab kijkt men of het bloed van de donor bij uw bloed past en of u afweerstoffen aanmaakt tegen de donoralvleesklier. De kruisproef neemt enkele uren in beslag. 

Operatie van de donor

Uw oproep van uw transplantatie krijgt u vlak voordat de donoroperatie start. Na uitname van het orgaan weten de artsen pas of het geschikt is voor transplantatie. Als het orgaan geschikt is, dan komt het zo snel mogelijk naar uw transplantatieziekenhuis. Dat gebeurt met een spoedtransport over de weg, per helikopter of met het vliegtuig. Uw familie kan tijdens het wachten bij u blijven. 

Nog even onzekerheid

Zelfs na aankomst van de donoralvleesklier kan de transplantatie niet doorgaan. Bijvoorbeeld als de kwaliteit van het orgaan na transport niet voldoende is. Als de uitslag van de kruisproef goed is - en de kwaliteit van het orgaan ook - gaat de transplantatie door. 

De operatie van de alvleesklier

Als er een donoralvleesklier voor u is, beslist uw behandelend arts of hij die aanneemt. Want hij weet of u fit genoeg bent voor de operatie en of dit orgaan medisch gezien bij u past. Als hij besluit dat de transplantatie door kan gaan, belt hij u. U moet dan zo snel mogelijk naar het ziekenhuis komen om voorbereid te worden op de operatie. Het kan ook zijn dat u wordt opgehaald door de ambulance. Vanaf het moment van de oproep mag u niet meer eten en drinken: voor de operatie moet u nuchter zijn. Heeft u vragen over de operatie? Neem dan contact op met uw behandelend arts.

Welke ziekenhuizen voeren alvleeskliertransplantaties uit?

Alleen het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) en het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) voeren transplantaties van de alvleesklier uit. 

Na de transplantatie

Een transplantatie is een zware operatie. Het kost tijd om daarvan te herstellen en het kan enkele maanden duren voordat u weer helemaal de oude bent. Toch voelen veel mensen snel een groot verschil met vóór de transplantatie: hun conditie is beter en ze kunnen weer dingen doen die lange tijd onmogelijk waren. In de eerste weken komt u regelmatig op controle. Als het goed met u gaat, hoeft u na een tijd nog maar enkele keren op controle te komen.

Afstotingsmedicijn

Om te voorkomen dat uw lichaam de nieuwe alvleesklier afstoot, krijgt u afstotingsmedicijnen. Dit zijn vaak veel medicijnen die u meerdere keren per dag moet innemen. Dat kan zwaar zijn. In de eerste drie maanden na de transplantatie is de kans op afstoting het grootst. Een spannende periode, ook voor de mensen om u heen. Ook na deze periode vinden sommige mensen het lastig om op hun nieuwe orgaan te vertrouwen. Met anderen erover praten kan helpen. Als u denkt dat er afstoting is, neem dan contact op met uw transplantatieteam. Afstotingsverschijnselen hoeven niet te betekenen dat u uw nieuwe orgaan verliest: vaak stopt verandering in de medicatie de afstoting.

Een nieuw evenwicht

Een transplantatie (en de zware periode die eraan voorafgaat) is moeilijk voor het hele gezin. Patiënten vertellen dat het hun gezinsleven voorgoed heeft veranderd: ze genieten meer van het leven en van elkaar. Maar als iemand die ernstig ziek was ineens weer veel meer (zelf) kan, is dat voor iedereen wennen. Partners moeten een nieuw evenwicht zien te vinden in hun relatie. Het kan goed zijn hier al vóór de operatie over te praten.

Bedankbrief

Het is mogelijk om een bedankbrief te schrijven om de familie van de donor te bedanken. Nabestaanden waarderen dit vaak enorm. Een brief sturen kan anoniem en via de NTS of de orgaandonatiecoördinator. Zij zorgen er dan voor dat de brief op de juiste plek terecht komt.

Meer informatie

• Lees meer over de algemene wachtlijstregels voor een orgaantransplantatie.
• U kunt met uw vragen ook terecht bij uw behandelend arts.