Op de wachtlijst voor een donororgaan

We kunnen niet precies zeggen hoe lang je moet wachten op een nieuw orgaan. De wachttijd is voor iedereen anders. Het toewijzen van een donororgaan gebeurt op basis van een systeem dat punten geeft aan een aantal kenmerken van de donor en ontvanger. Daarbij telt bijvoorbeeld mee hoelang iemand al wacht (wachttijd). En ook hoe goed een donororgaan bij de ontvanger past. Degene die het langst wacht, is niet altijd als eerstvolgende aan de beurt.

De puntentelling voor wachttijd is per orgaan anders:

• Bij de wachtlijsten voor een hart, longen, lever, dunne darm of alvleesklier gaat de puntentelling voor de wachttijd in zodra Eurotransplant al je gegevens heeft ingevoerd en je arts je een actieve status heeft gegeven.
• Bij de wachtlijst voor een nier gaat de puntentelling voor de wachttijd in vanaf de eerste dag dat je bent begonnen met dialyseren. Soms kun je al een nier krijgen vóór je met dialyse begint. Dan moet je wel extra punten hebben voor andere kenmerken.

Ook je medische situatie is belangrijk:

• Hartpatiënten die op de intensive care liggen, kunnen de status ‘internationaal hoog urgent’ krijgen. Dat betekent dat ze hoog op de internationale wachtlijst komen te staan.
• Als je op een nieuwe lever of long wacht, is de medische urgentie het meest bepalend en heeft de wachttijd minder invloed.
• Ook leeftijd kan een belangrijke rol spelen: kinderen krijgen soms voorrang.

Bekijk de regels per orgaan

Er zijn verschillende redenen waarom je van de wachtlijst wordt gehaald:

• Je hebt een donororgaan gekregen.
• Je bent overleden.
• Je medische situatie is verbeterd, waardoor transplantatie (voorlopig) niet meer nodig is.

Als je op de wachtlijst staat voor een orgaantransplantatie, kan ook het gebeuren dat je tijdelijk niet in aanmerking komt voor een transplantatie. Dat kan bijvoorbeeld komen door:

• Een infectie of andere medische complicatie.
• Een tijdelijke verslechtering van je gezondheid.
• Persoonlijke omstandigheden waardoor je (even) geen transplantatie wilt.

In zo’n geval kunnen je behandelend arts en het transplantatieteam besluiten om je tijdelijk als Niet Transplantabel (NT) te registreren.

Dat betekent:

• Je staat tijdelijk niet-actief op de wachtlijst
• Je krijgt geen oproep voor een transplantatie
• Je behoudt wél de wachttijd die je eerder hebt opgebouwd
• De periode dat je als NT geregistreerd staat, telt niet mee als wachttijd

Zodra je arts aangeeft dat je weer geschikt bent voor transplantatie, word je opnieuw actief op de wachtlijst geplaatst.

Een team van medisch specialisten afkomstig uit alle 8 Eurotransplant-landen maakt regels voor het toewijzen van donororganen. Artsen uit Nederlandse transplantatiecentra bepalen de regels voor toewijzing van de organen in Nederland. Op basis van deze regels voert het computerprogramma de berekeningen uit om organen aan patiënten toe te wijzen.

Het transplantatieteam zet jouw gegevens in het centrale computersysteem van Eurotransplant:

• Persoonlijke gegevens: naam, adres, geboortedatum, geslacht, verzekeringsgegevens.
• Het orgaan of de organen waarvoor je op de wachtlijst komt.
• Transplantatieziekenhuis.
• Medische gegevens: lengte en gewicht, waarom je een orgaan nodig hebt (diagnose), bloedgroep en je weefseltypering.

De weefseltypering is vooral belangrijk als je een nieuwe nier nodig hebt. Dit is een code voor bepaalde kenmerken van de lichaamscellen. Hiermee kan het computersysteem zoeken naar een donornier met overeenkomstige kenmerken. Als de weefseltyperingen zo goed mogelijk bij elkaar passen, is de kans kleiner dat je lichaam de nieuwe nier afstoot.

Bescherming persoonsgegevens

De registratie van je gegevens voor de wachtlijst en de zogenoemde ‘follow-up’ van een eventuele transplantatie voldoen aan de wetten op het gebied van de bescherming persoonsgegevens en het patiëntenrecht.

Registratie bij Eurotransplant: je staat op de wachtlijst

Als je gegevens in het computerbestand zijn ingevoerd, sta je op de wachtlijst. Je krijgt een registratienummer en een donorprofiel. Daar staat in wat voor jou een geschikte donor is, zoals:

• Van welke leeftijd moet die persoon bijvoorbeeld ongeveer zijn?
• Is lengte en gewicht belangrijk?

Eurotransplant beheert de wachtlijst en wijst de organen toe, in opdracht van de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS).

Je eigen arts kan je uitleg geven over hoe je op de wachtlijst staat. Jouw status verandert soms en ook dan legt je arts uit waarom. Voor hart, nier, longen en lever kun je je eigen status opvragen.

1. Vul het formulier status wachtlijst donororgaan in.
2. Scan het ondertekende formulier
3. Stuur het per e-mail naar statuswachtlijst@transplantatiestichting.nl

Of stuur het ondertekende formulier naar:

• Nederlandse Transplantatie Stichting
• T.a.v. afdeling allocatie
• Postbus 2304
• 2301 CH Leiden

Je ontvangt dan van ons een brief met jouw status zoals die op dat moment bij ons geregistreerd staat.

Status opvragen voor je kind

• Voeg bij het aanvragen van de wachtlijststatus een kopie van een geldig ID-bewijs (paspoort, identiteitskaart of rijbewijs) van jezelf én je kind toe.
• Je identiteitsbewijs is nodig om je identiteit te controleren. Wij vergelijken je naam, geboortedatum en Burgerservicenummer (BSN) met de gegevens die al bij ons bekend zijn.

Privacyverklaring

Wil je meer weten over de verwerking van je persoonsgegevens bij het opvragen van jouw wachtlijststatus? 

Zie: privacyverklaring status wachtlijst

Wanneer je je status op de wachtlijst opvraagt, verwerkt de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) jouw persoonsgegevens. De NTS is hiervoor verantwoordelijk. We vinden het belangrijk dat je weet wat we met je gegevens doen en wat je rechten zijn.

Voor welke doelen gebruiken we je gegevens?

• Om je identiteit te controleren.
• Om je de gevraagde gegevens toe te sturen.
• Om eventuele incidenten af te handelen.

Welke gegevens gebruiken we?

• Een kopie van je identiteitsbewijs om je identiteit te controleren.
• We vergelijken je naam, geboortedatum en Burgerservicenummer (BSN) met onze administratie.
• Maak andere gegevens op de kopie onzichtbaar (bijvoorbeeld met de Kopie-ID app van de Rijksoverheid).
• Doe je dit niet, dan kunnen we je aanvraag niet behandelen.
• Gegevens die we bewaren van je aanvraag:
  • Datum van binnenkomst.
  • Voor welk orgaan je de aanvraag doet.
  • Welk ID-bewijs we hebben gecontroleerd.
  • Welke gegevens we aan je hebben doorgegeven.

Hoe lang bewaren we je gegevens?

• De kopie van je ID wordt direct verwijderd na controle.
• Je aanvraag wordt direct verwijderd na afhandeling.
• Gegevens over het feit dat je een aanvraag hebt gedaan bewaren we 7 jaar na het indienen van de aanvraag.

Het is belangrijk dat zo fit mogelijk bent voor de transplantatie. Enkele tips om gezond te leven:

• Niet roken.
• Geen alcohol drinken.
• Gezond eten.
• Als je dit kan: voldoende bewegen.

Vraag eventueel advies aan een diëtiste of fysiotherapeut.

Als je eenmaal op de wachtlijst staat, moet je regelmatig op controle komen. Daarvoor ga je naar je eigen ziekenhuis of naar het transplantatieziekenhuis. Hoe vaak je op controle moet, hangt af van de ernst van je ziekte en eventuele andere aandoeningen.

Je verpleegkundig specialist neemt regelmatig contact met je op om te vragen hoe het met je gaat. Voel je je tijdens je wachtperiode ziek of merk je dat je conditie achteruitgaat? Bel dan met je arts of contactpersoon van het transplantatieteam. Je kunt ook contact opnemen met je huisarts.

De wachttijd tot een geschikt orgaan is een spannende en onzekere periode. Je beseft dat je nu een kans hebt op een transplantatie. Tegelijk is het een heftige periode, vooral omdat je niet weet wat je te wachten staat.

• Hoe lang moet ik wachten?
• Komt het orgaan wel op tijd?
• Hoe gaat het na de transplantatie?

Heb je last van angst of depressieve gedachten? Praat er dan over, want dan is er mogelijk iets aan te doen. Wat kan helpen:

• Medicijnen.
• Contact met lotgenoten.
• Gesprekken met de maatschappelijk werker van het transplantatieziekenhuis.

Vraag je contactpersoon van het transplantatieteam naar de mogelijkheden. Ben je bang dat je niet voor transplantatie in aanmerking komt als je angstig of depressief bent? Dat is niet zo, dus praat er vooral over.

Organen worden soms tussen landen uitgewisseld. Dat gaat eerlijk: krijgt België een orgaan uit Nederland, dan heeft Nederland ‘een orgaan tegoed’. Het systeem houdt deze balans bij. Hoe dat precies werkt, verschilt per orgaan.

Als er een geschikt orgaan voor je is en je arts vindt dat het door kan gaan, dan word je gebeld. Je moet dan zo snel mogelijk naar het transplantatieziekenhuis komen. Het kan ook zijn dat een ambulance je ophaalt. Vanaf het moment van de oproep mag je niet meer eten en drinken: voor de operatie moet je nuchter zijn.

Wat ook kan: je wordt als reserve opgeroepen

Soms worden er twee patiënten opgeroepen voor transplantatie:

• de patiënt die aan de beurt is én
• de patiënt die als tweede op de lijst staat. 

Je arts vertelt altijd aan je als jij de reserve bent. Een reserve oproepen doen ze soms omdat na controle van het donororgaan duidelijk wordt, dat het orgaan niet bij de eerste patiënt past. Of dat de patiënt toch niet geopereerd kan worden. Dan is de reserve meteen beschikbaar. Dit voorkomt tijdsverlies.

Het kan teleurstellend zijn als je voor niks komt. Maar veel mensen vinden het achteraf ook fijn dat ze nu weten wat hen te wachten staat bij een volgende oproep.

In het ziekenhuis vindt eerst een aantal onderzoeken plaats. Het transplantatieteam bepaalt definitief of je fit genoeg bent voor de operatie.

Kruisproef: onderzoek naar afstoting

Het ziekenhuis onderzoekt ook het risico op afstoting van het donororgaan. Dit gebeurt met de kruisproef. Het ziekenhuis kijkt of het bloed van de donor bij jouw bloed past en of je afweerstoffen aanmaakt tegen het donororgaan. De kruisproef neemt enkele uren in beslag.

Het team doet de kruisproef bij nierpatiënten meestal voor de operatie. Bij andere organen kan het transplantatieteam beslissen om alvast te opereren voordat de uitslag van de kruisproef er is. Dit doen ze bijvoorbeeld als ze het orgaan snel moeten transplanteren en de patiënt een ‘makkelijke’ weefseltypering heeft.

De operatie van de donor vindt meestal pas plaats als jij al in het ziekenhuis bent. Je naasten mogen bij je blijven tijdens het wachten.

Is het donororgaan goed? Dan moet het zo snel mogelijk naar het transplantatieziekenhuis gebracht worden waar jij ligt. Dit kan met een speciale ambulance voor organen of soms per helikopter of met het vliegtuig.

Het toewijzen van een orgaan aan een patiënt op de wachtlijst gebeurt vóórdat het orgaan uitgenomen is. Na de operatie van de donor blijkt soms dat het orgaan niet geschikt is voor transplantatie. Dan gaat de transplantatie niet door.

De operatie gaat door als:

• De uitslag van de kruisproef goed is
• De kwaliteit van het orgaan goed is.

Hoe de transplantatie verloopt, verschilt per orgaan en per ziekenhuis. Vraag de informatie op bij je eigen transplantatieziekenhuis.

Na een transplantatie krijg je medicijnen die afstoting van het nieuwe orgaan moeten voorkomen. Deze medicijnen noemen we anti-afstotingsmedicijnen of immunosuppressiva. Je zult deze medicijnen je hele leven lang moeten gebruiken.

Je krijgt uitleg over de signalen van afstoting. Merk je iets op, dan neem je contact op met je transplantatieteam. Afstotingsverschijnselen betekenen niet automatisch dat je het orgaan verliest. Vaak kunnen de medicijnen worden aangepast, zodat de afstoting stopt.

De eerste 3 maanden na de operatie is de kans op afstoting het grootst. Het is dan een spannende tijd, voor jou én voor de mensen om je heen. Ook daarna vinden sommige mensen het lastig om op hun nieuwe orgaan te vertrouwen. Praten met anderen – bijvoorbeeld met je longarts, een psycholoog of lotgenoten – kan helpen.

Ook mentaal heeft de transplantatie impact. Veel mensen voelen zich dankbaar, maar het is ook wennen om weer op je lichaam te vertrouwen. Je staat er niet alleen voor. Je transplantatieteam, je naasten en soms ook lotgenoten kunnen je helpen om je weg te vinden.

Een transplantatie – en alles wat daaraan voorafgaat – is zwaar, zowel lichamelijk als emotioneel. Veel patiënten zeggen dat hun leven blijvend is veranderd. Sommigen genieten juist méér van het leven en van elkaar.

Maar als je eerst lang ziek was en daarna ineens veel meer kunt, is dat ook wennen. Voor partners en gezinsleden verandert er ook veel. Samen moet je opnieuw een balans vinden. Het kan goed zijn om hier voor de operatie al over te praten, met elkaar en met de arts. Ook contact met andere mensen die een transplantatie hebben gehad kan steun geven.

Veel mensen die een orgaan hebben ontvangen voelen dankbaarheid. Het is mogelijk om via de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) of de orgaandonatiecoördinator een bedankbrief te schrijven aan de familie van de donor.

Dat mag op elk moment – pas als jij eraan toe bent. De brief moet anoniem zijn: zonder naam of herkenbare gegevens. De NTS of coördinator zorgt ervoor dat jouw brief op de juiste plek terechtkomt. Veel families stellen dit gebaar erg op prijs.

Meer over de bedankbrief