In Nederland is er een wachtlijst voor een donorhart. Kinderen en hartpatiënten die heel snel een hart nodig hebben om te kunnen overleven kunnen soms ook een orgaan ontvangen uit het buitenland. Dat heet ‘internationaal hoog urgent’.
Je staat op de wachtlijst met gegevens die later nodig zijn om een hart aan jou toe te wijzen. Belangrijk zijn: de tijd dat je op de wachtlijst staat, je leeftijd en medische situatie. Voor jouw medische situatie krijg je een status toegewezen. Deze status geeft aan hoe dringend je een hart nodig hebt.
Hartpatiënten op de intensive care van het transplantatiecentrum kunnen de status internationaal hoog urgent krijgen. Soms heb je dan een ballonpomp die de functie van je hart ondersteunt. De ballonpomp is een tijdelijke ondersteuning. Je kunt niet altijd met een ballonpomp leven. Een groep van internationale cardiologen en chirurgen wijst de status toe. Met zo’n status heb je voorrang. Ben je jonger dan 16? Dan krijg je automatisch de internationaal hoog urgente status. Ook krijgen kinderen die permanent in het ziekenhuis liggen voorrang boven de andere patiënten op de wachtlijst.
Je bent transplantabel als je voldoet aan alle voorwaarden om een harttransplantatie te ondergaan.
Dat betekent dat je nog niet geopereerd kan worden. Bijvoorbeeld omdat je een infectie hebt.Jouw arts acht je dan tijdelijk niet transplantabel en ‘bevriest’ jouw plek op de wachtlijst. Je arts zet jou weer actief op de wachtlijst zodra je weer transplantabel bent.
Als je niet geopereerd kunt worden, haalt de arts je tijdelijk van de wachtlijst af. Zodra je weer geopereerd kunt worden, zet de arts je weer op de wachtlijst. Jouw vorige opgebouwde wachttijd telt dan gewoon weer mee. Als je op de wachtlijst staat met een hoog-urgente status bouw je een 'speciale status-wachttijd' op. Wanneer je langer dan 28 dagen niet op een hoog urgente status op de wachtlijst hebt gestaan, dan vervalt deze speciale status wachttijd.
Zodra er een donorhart beschikbaar komt maakt de computer een lijst van kandidaten. Dat gebeurt op basis van je status, de wachttijd en de leeftijd van jou en de donor. In de lijst met kandidaten zorgen de landen voor een eerlijke uitwisseling van donorharten. Daarna worden de gegevens van de donor en de patiënten gekoppeld. De bloedgroepen moeten overeenkomen en de grootte van het donorhart moet passen. De patiënten bovenaan deze lijst met kandidaten, kan als eerste het donorhart krijgen.
Hieronder zie je hoeveel procent van de getransplanteerde harten goed werkt in de eerste 5 jaar. Direct na de transplantatie houdt gemiddeld ongeveer 10 procent van de donorharten op met werken. Daarna gaat het percentage werkende organen steeds langzamer omlaag. Na 5 jaar werkt nog rond de 80% procent van de getransplanteerde harten.
Voor bovenstaande gegevens registreerde de arts het moment van overlijden óf het moment van een nieuwe transplantatie als het moment dat het getransplanteerde hart niet meer werkt.
Als het getransplanteerde hart niet meer werkt zal de patiënt meestal overlijden. Er is ook een kans dat de patiënt een nieuw donorhart ontvangt.
In het ziekenhuis gebeuren eerst een aantal onderzoeken. Hierna besluit het transplantatieteam definitief of jouw conditie goed genoeg is voor de transplantatie. Je wordt daarna voorbereid op de operatie.
De operatie van de donor vindt meestal pas plaats als je al bent opgeroepen. Na uitname van het hart weten de artsen pas of het hart echt geschikt is voor transplantatie. Het ziekenhuis onderzoekt het risico op afstoting van het hart. Als het orgaan geschikt is, dan wordt het zo snel mogelijk naar jouw transplantatieziekenhuis gebracht. Als het nodig is gebeurt dat met een spoedtransport over de weg, per helikopter of zelfs met het vliegtuig. Je familie kan tijdens het wachten bij je blijven. Vraag het ziekenhuis naar de bezoekregeling. Met vragen over de operatie kun je contact opnemen met je behandelend arts.
Alleen het Erasmus Medisch Centrum (Erasmus MC) - Rotterdam, Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMCU) en het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) voeren transplantaties van het hart uit.
Om te voorkomen dat jouw lichaam het nieuwe hart afstoot, krijg je afstotingsmedicijnen. Dit zijn vaak veel medicijnen die je meerdere keren per dag moet innemen. Dat kan zwaar zijn. In de eerste 12 maanden na de transplantatie is de kans op afstoting het grootst. Een spannende periode, ook voor de mensen om je heen. Ook na deze periode vinden sommige mensen het lastig om op hun nieuwe orgaan te vertrouwen. Met anderen erover praten kan helpen. Als je signalen van afstoting opmerkt, neem dan contact op met jouw transplantatieteam. Afstotingsverschijnselen hoeven niet te betekenen dat je je nieuwe orgaan gaat verliezen: vaak kan een verandering in medicijnen de afstoting stoppen.
Een transplantatie (en de zware periode die eraan voorafgaat) is zwaar voor het hele gezin. Patiënten vertellen dat het hun gezinsleven voorgoed heeft veranderd: ze genieten meer van het leven en van elkaar. Maar als iemand die ernstig ziek was ineens weer veel meer (zelf) kan, is dat voor iedereen even wennen. Partners moeten een nieuw evenwicht zien te vinden in hun relatie. Het kan goed zijn hier al vóór de operatie over te praten.
Het is mogelijk om een bedankbrief te schrijven om de familie van de donor te bedanken. Dat kan anoniem en via de Nederlandse Transplantatie Stichting of de orgaandonatiecoördinator. Zij zorgen er dan voor dat de brief op de juiste plek terecht komt.
Vragen over je persoonlijke situatie? Overleg dan met je behandelend arts.