Mehr als medizinische Versorgung

Für Chermaine Kwant, promoviert über Lebensqualität bei pulmonaler arterieller Hypertonie (PAH), dreht sich gute Versorgung um mehr als medizinische Ergebnisse. Ernährung, Lebensstil und Eigenverantwortung tragen ihrer Ansicht nach zu Genesung und täglicher Funktionsfähigkeit bei. „Ich denke, dass es auf diesem Gebiet im Sprechzimmer noch viel Potenzial auszuschöpfen gibt.“

Fifteen Jahre ist das inzwischen her. Damals erfuhr Chermaine, dass sie wegen pulmonaler arterieller Hypertonie (PAH) höchstens noch ein Jahr zu leben hatte. „Eine tödliche Krankheit mit erhöhtem Blutdruck in der Lunge, wodurch mein Herz aufhören würde zu schlagen. Ich war damals fünfundzwanzig.“

Die Regie übernehmen

Es war der Beginn eines langen und schmerzhaften Weges. Chermaine wurde im Amsterdam UMC von Professor Anton Vonk Noordegraaf behandelt. „Ich bin Diätassistentin und fragte ihn, was über Ernährung und Lebensstil bei PAH bekannt sei. ‚Dazu wurde nie geforscht, deshalb haben wir keine Daten dazu‘, sagte er zu meiner Überraschung.“

Als Patientin wollte ich die Regie übernehmen. Ernährung und Lebensstil sind Faktoren, die man selbst beeinflussen kann. Doch bei meiner Behandlung wurde vor allem funktionell auf Herzwerte und Gehtests geschaut. Weniger Aufmerksamkeit gab es für meine tägliche Funktionsfähigkeit und wie ich mich fühlte.“ Wegen der Schwere ihrer Erkrankung sollte sie eine doppelte Lungentransplantation unterziehen. „Für mich fühlte sich das wie Aufgeben an. Also rutschte ich voll in die Verleugnung und setzte alles daran, diese Transplantation hinauszuzögern, indem ich extrem gesund lebte.“

Darmklistiere und Petersiliendiät

Ist das nicht etwas klischeehaft, dieses gesund Essen und viel Bewegen, kurzum diese ganze Lebensstil-Leiste? Das wissen wir doch alle schon? Chermaine: „Behandler tun sich im Allgemeinen noch schwer mit Lebensstil und Ernährung. Ich denke, dass es auf diesem Gebiet im Sprechzimmer noch viel zu gewinnen gibt. Ich war selbst mein größtes Experiment. Anfangs habe ich auch seltsame Dinge getan, von Darmklistieren bis zu einer Petersiliendiät. Aber am Ende hieß es einfach: zurück zu den Grundlagen: gute Fette, viel Eiweiß und Gemüse und vor allem weniger verarbeitete Produkte, Päckchen und Tüten.“

Ihr Behandler sah die positive Wirkung. „Er verstand das überhaupt nicht und sagte: ‚In deiner Situation solltest du den ganzen Tag im Bett liegen. Aber du bist energiegeladen und arbeitest und reist einfach. Das geht doch gar nicht.‘“ Das ging also doch. „Mit gesunder Ernährung beeinflusst man das Mikrobiom, die Bakterien und Viren im Darm. Die stehen mit dem Immunsystem und dem Gehirn in Verbindung. Das bestimmt größtenteils deine Gesundheit und wie du dich fühlst. Gute Ernährung macht dich stärker.“ Behandler Vonk Noordegraaf sah es und war beeindruckt. Nach vielen Gesprächen mit Chermaine fragte er sie, ob sie darüber eine Doktorarbeit schreiben wolle. Das tat sie.

Frauen begleiten

Nach Ansicht von Chermaine kann jeder gesünder werden. „Aber das ist etwas anderes als geheilt zu werden.“ Die drei Elemente Ernährung, Lebensstil und Eigenverantwortung bilden zusammen den Schlüssel, um „gesünder“ zu werden, glaubt sie. Heutzutage hilft sie damit als – inzwischen promovierte – Dr. Rebel Frauen mit chronischen und komplexen Krankheitsbildern in den Niederlanden und Belgien. „Ich konzentriere mich auf Frauen, da bei ihnen Betreuung und Forschung extrem unterrepräsentiert sind.“

Laut Chermaine sorgt das Credo „jeder kann gesünder werden“ für eine fundamentale Veränderung der Denkweise. Um Missverständnissen vorzubeugen: Sie meint damit nicht, dass jede Krankheit heilbar ist. „Aber man kann eine Verbesserung darin erzielen, wie man zu seiner Situation steht. Man fängt an, seine Krankheit mit anderen Augen zu sehen.“ In Kombination mit dem Lebensstil bildet dies die Grundlage ihrer Begleitung von Frauen mit chronischen Erkrankungen.

Zwei Tage lang blind

Ihre eigenen Erfahrungen nimmt sie ebenfalls mit. Wie etwa die Einsicht, „egoistisch“ zu sein und sich selbst an erste Stelle zu setzen. Vor allem nach der Lungentransplantation. „Als sich herausstellte, dass ich um die Transplantation nicht mehr herumkam, war ich dankbar, dass ich so schnell Spenderlungen bekam. Doch danach folgten sechs elend lange Wochen künstlicher Beatmung auf der Intensivstation.“ Der Tiefpunkt ihrer Krankheit, so Chermaine. „In dieser Zeit erlitt ich einen Herzstillstand, hantiere manchmal 20 Mal pro Stunde mit der Bettpfanne, weil mein Darm verrückt spielte. Ich wurde plötzlich zwei Tage lang blind. Es hörte nicht auf. Es gab super liebe Pflegekräfte, aber ich fühlte auch viel Frustration. So teilte ich mit, dass mein Körper nicht gut auf die Sondennahrung reagierte. Darauf entgegnete ein Arzt: ‚Aber auf der Packung steht nun wirklich nichts, was Sie nicht vertragen könnten.‘ Da habe ich wütend in mein Telefon getippt – die einzige Art, wie ich kommunizieren konnte –, dass wir bei unserem eigenen Fach bleiben sollten und dass ich den Supervisor sprechen wolle. Die Sondennahrung wurde abgesetzt und ich erholte mich.“

Widerstandsfähiger werden

Genau auf diese Selbstbestimmung konzentriert sie sich auch bei ihrer Patientenbetreuung. So ist es lohnend, wenn Patienten bereits vor einer Transplantation an sich selbst arbeiten, glaubt sie. Zur Übernahme der Regie gehöre auch, widerstandsfähiger zu werden, findet Chermaine. „Wenn Ärzte nicht fragen, wie es dir geht und was du möchtest, musst du den Mut haben, es selbst zu sagen. Und beispielsweise nach Alternativen zur Behandlung zu fragen. Das erzeugt Wertschätzung.“

Mit dem Spender reden

Alles in allem gilt laut Chermaine bei chronischen Erkrankungen: Grenzen setzen, auf die eigene Energie achten und sich für sich selbst entscheiden, ohne sich dafür entschuldigen zu müssen. „Ich tue nichts mehr gegen meinen Willen. Ich weiß jetzt, dass ich dadurch trotz meiner Krankheit eine bessere Schwester und Freundin sein kann. Ich sehe gut für mich zu sorgen auch als Form der Wertschätzung gegenüber meinem Spender. Meine Lungen gehören jemand anderem, sind aber jetzt ein Teil von mir. Vielleicht verrückt, aber ich rede fast täglich ‚mit‘ meinem Spender. Das mache ich sowieso jedes Jahr, wenn ich meinen ‚Donor-Geburtstag‘ feiere. Auf diese Weise spende ich meine Dankbarkeit.“

Dieser Artikel stammt aus dem Magazin Transparant (Nr. 98).
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