Erfolgsgeschichten sind für Ärzte das Mittel gegen die Trauer

Es ist mit einiger Scheu, dass Jeroen van der Kris erzählt, dass er letzten Monat zum ersten Mal in seinem Leben einen Marathon gelaufen ist. Das ist ohnehin schon eine Leistung, erst recht, wenn man weiß, dass er vor fünf Jahren transplantiert wurde. Nachdem er jahrelang mit einer seltenen Lebererkrankung gelebt hatte, erhielt er 2021 eine neue Leber. Die Transplantation verlief nicht ohne Komplikationen; er wurde seither vierzig Mal ins Krankenhaus eingeliefert und es ist wahrscheinlich, dass er in Zukunft noch einmal transplantiert werden muss. Dass er trotz alledem in der Lage war, einen Marathon zu laufen, ist eine Leistung, auf die er stolz ist.

„Meine Ärzte finden das alle auch großartig. Aber es ist auch ein bisschen unangenehm“, sagt Jeroen, der im täglichen Leben als Buchredakteur bei NRC arbeitet. „Ich weiß nämlich, dass es viele Patienten gibt, für die das nicht möglich ist. Die finden das schmerzhaft zu hören und denken: Hallo, warum muss es eigentlich immer um solche Erfolgsgeschichten gehen? Das ist ein Ärgernis, das ich selbst auch regelmäßig habe.“

Verlust und Trauer

Manu Keirse nickt bereits zustimmend. Mit seinen 80 Jahren ist er eine Autorität auf dem Gebiet von Verlust und Trauer und hat durch seine Arbeit in der Medizin viel mit Transplantationen zu tun gehabt. In seinem an ein Oval Office erinnernden Arbeitszimmer im flämischen Beekdal sitzen Manu und Jeroen zum Zwiegespräch.

„Zu diesen Erfolgsgeschichten möchte ich gerne etwas sagen“, sagt Manu Keirse. „In all meinen Jahren in der Medizin habe ich gesehen, wie rund um eine Organtransplantation immer viele ambivalente Gefühle im Spiel sind. Sowohl bei den Spendern, den Empfängern als auch bei den Hinterbliebenen von Organspendern. Es gibt Dankbarkeit und gleichzeitig Gefühle von Trauer und Verlust. Aber die Medizin tut sich schwer damit, damit umzugehen. Anstatt diese Ambivalenz zu betonen, anzuerkennen und ihr die nötige Aufmerksamkeit zu schenken, schiebt die Medizin vor allem die Erfolgsgeschichten in den Vordergrund. Erfolgsgeschichten sind das Mittel, um die Trauer wegzudrängen.“

Lebensqualität

Dass eine Transplantation mehr ist als eine Erfolgsgeschichten, kann Jeroen van der Kris bestätigen. Anfang dieses Jahres erschien sein BuchDas Angebotüber die Geschichte der Organtransplantation, verwebt mit seinen eigenen persönlichen Erfahrungen. Darin ist zu lesen, dass die Lebertransplantation seine Lebensqualität „gigantisch stark“ verbessert hat. Trotz all der Krankenhausaufenthalte ist er viel fitter als zuvor. „Dafür bin ich unglaublich dankbar. Eine Dankbarkeit, die sich kaum in Worte fassen lässt.“

Schuld und Trauer

Gleichzeitig ist Jeroen nach seiner Lebertransplantation in einem neuen Leben gelandet, zu dem offenbar auch Schuld- und Trauergefühle gehören. „Mir ist nach meiner Transplantation eigentlich erst bewusst geworden, wie krank ich in den zwanzig Jahren zuvor gewesen bin“, erzählt er. „Ich dachte immer, es wäre gar nicht so schlimm. Ich habe immer arbeiten können, habe meine Kinder von der Schule abgeholt und war bei Geburtstagsfeiern dabei. Ich war physisch anwesend, aber mental nicht, weil ich immer müde war. Das führt dazu, dass ich immer noch das Gefühl habe, meiner Familie gegenüber etwas gutmachen zu müssen.“

Dieses Schuldgefühl geht auch mit einem Trauerprozess einher, sagt Jeroen. „Es ist ein Prozess, zu realisieren, dass ich 20, 25 Jahre lang nicht voll gelebt habe. Ich hätte in der Blüte meines Lebens sein sollen, aber ich war krank. Das tut mir weh, wenn ich darüber nachdenke.“

Familien brechen auseinander

Dass Jeroen nicht der Einzige ist, der das so erlebt, weiß Manu Keirse. Als Psychologe war Keirse bereits in den 1970er Jahren an den ersten Nierentransplantationen in Belgien beteiligt. Er und seine Kollegen untersuchten Patienten vor und nach der Transplantation. Das Ergebnis: Die Nierentransplantationen waren medizinisch erfolgreich, aber ein Drittel der Familien zerbrach danach.

„Das fängt damit an, dass Patienten jahrelang auf den Moment der Transplantation hinfiebern. Das ist die Rettung, das ist der Grund weiterzuleben“, erzählt Keirse. „Aber dann stellt sich die Sache doch anders dar. Es gibt nachträgliche Komplikationen. Der Patient sollte geheilt, glücklich und dankbar sein. Stattdessen ist er reizbar und todmüde. Das ist ein Schlag, mit dem niemand gerechnet hatte.“

Wut als Reaktion

Keirse fährt fort: „Und wer muss diese Wut und Reizbarkeit einstecken? Die liebsten Menschen um einen herum. Sie denken: Sag mal, ist es jetzt noch nicht vorbei? Das hätte der Transplantierte vielleicht auch gehofft oder erwartet. Deshalb empfindet er große Schuldgefühle darüber.“

Wir haben alle vergessen, was wir als Kind so gut wussten, sagt Keirse. Nämlich dass Wut eine normale Reaktion ist, wenn man Schmerz empfindet. „Wenn ein Kind sich das Knie am Tisch stößt, sagt es: Aua! Böser Tisch! Der Knieschmerz äußert sich in Wut. Wir sollten uns heute auch öfter bewusst machen, dass das normal ist.“

Wenn es nach Manu Keirse ginge, würde er Ärzten, Patienten und Pflegekräften – aber eigentlich jedem – gerne etwas über diese Art von Reaktionen auf Verlust und Trauer beibringen. Denn es ist kein böser Wille von Pflegekräften, den nicht-körperlichen Aspekten einer Transplantation wenig Aufmerksamkeit zu schenken; sie haben es schlichtweg unzureichend gelernt.

Psychosoziale Pflege

„Ja, das spricht mich unglaublich an“, sagt Jeroen van der Kris, nachdem er aufmerksam zugehört hat. Was das Gesundheitssystem alles für ihn getan hat, bezeichnet er als ein Glanzstück unglaublicher technischer Finesse. „Das Erasmus MC in Rotterdam gehört wirklich zur Weltspitze. Was sie dort leisten können, ist fantastisch. Aber für die mentale Seite gibt es im Krankenhaus wenig Aufmerksamkeit. Leider.“

Tagebuch

Was Jeroen in der Zeit nach seiner Transplantation selbst geholfen hat, ist das Führen eines Tagebuchs. Dass dieses Tagebuch die Grundlage für ein veröffentlichtes Buch bildete, war eine Wohltat, sagt Jeroen. „Ich werde jetzt von Krankenhäusern eingeladen, um von meinen Erfahrungen zu berichten. Wenn ich ehrlich bin, ist das auch eine Form der Bewältigung. Denn Reden hilft. Und ich habe sehr, sehr viel reden dürfen. Das ist wunderbar, wenn die Leute so einem zuhören.“

Geburtstag

Jeroen weiß, dass viele transplantierte Leberpatienten ihren „Lebergeburtstag“ feiern. Ein schönes und wichtiges Konzept, findet auch Keirse. „Beim Tod eines Menschen gibt es bekannte Rituale. Bei einer Transplantation ist das viel weniger der Fall. Ein solcher Geburtstag ist ein Moment, um noch einmal innehalten. Und innezuhalten.“ Jeroen ergänzt: „Zu meinem normalen Geburtstag fühle ich nichts. Zu meinem Lebergeburtstag spüre ich alles Mögliche. Ich lasse den Film noch einmal ablaufen, wie ich den Anruf bekam, wie es im Krankenhaus war. Es ist die prägendste Erfahrung meines Lebens.“

Guter Vorsatz

Obwohl er sich selbst intensiv damit beschäftigt, feiert Jeroen seinen Transplantationsgeburtstag nicht. Nach seiner Transplantation hatte er sich vorgenommen, dies zu tun, aber sein erster „Geburtstag“ fiel mitten in die Corona-Zeit. Danach ergab es sich nicht mehr. „Aber vielleicht sollte ich es für dieses Jahr doch mal organisieren.“

Dieser Artikel stammt aus dem Magazin Transparant (Nr. 98).
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