Sorgen wahrnehmen und Nachsorge anbieten: So helfen Sie Angehörigen eines Organspenders noch besser

Spendengespräche untersucht

„Angehörige und Hinterbliebene von Organspendern haben oft Sorgen. Manchmal äußern sie diese laut und deutlich. Aber es gibt auch ziemlich viele Sorgen, die sie nur in kleinen Worten wie ‚oh!‘ äußern“, sagt Gert Olthuis, außerordentlicher Professor am Fachbereich Ethik des Gesundheitswesens am Radboudumc.

Olthuis leitete eine Untersuchung zu Spendengesprächen nach der Änderung des Spendergesetzes im Jahr 2020. Auftraggeber war die NTS. Die Forscherin Sanne van Oosterhout und andere analysierten 29 Spendengespräche und interviewten Hinterbliebene.

Ihre Forschungsfrage: Welche Sorgen entstehen während der Spendengespräche, wie äußern sich diese ‚schwierigen Themen‘ und wie reagieren Intensivmediziner und Intensivpflegekräfte darauf?

Sechs Sorgen

Olthuis spricht darüber während eines Expertentreffens zur Hinterbliebenenbetreuung. Die NTS organisiert diese Fortbildung für (Spende-)Intensivmediziner. Angehörige können mit sechs großen Themen Schwierigkeiten haben, erklärt der Forscher:

• Zuallererst natürlich das ‚Lebensereignis‘, dass ihr Angehöriger stirbt. ‚Menschen sind sehr emotional und leben zwischen Hoffnung und Angst. Sie leiden möglicherweise unter der Entscheidung, die Behandlung zu beenden.‘
• Gut sterben. ‚Menschen wollen ihren Angehörigen nicht alleine sterben lassen. Sie wollen vermeiden, dass ihr Angehöriger leidet. Und sie wollen, dass dessen Körper würdevoll behandelt wird. In vielen Interviews kam dies zurück: Der Körper hat einen Wert. Diese Sorge hatten die Menschen während des Spendengesprächs oft nicht geäußert.‘
• Spannung rund um die Spende: Entspricht dies dem Wunsch der Person? ‚Es ist unumkehrbar, das ist nicht ohne.‘
• Erfahrung von Zeit. ‚Wenn erst einmal ein „Ja“ da ist, kann das Warten auf die Entnahmeoperation für die Menschen schwerfallen. Man wird als Angehöriger mit einer Planung konfrontiert, an die man sich so weit wie möglich anpassen muss.‘
• Verfahrenstechnische Klarheit. ‚Menschen wissen nicht so genau, wie das Spende-Verfahren abläuft. Sie haben das Gefühl, die Kontrolle aus der Hand zu geben. Sie haben auch Fragen zu den Empfängern.‘
• Einbeziehung abwesender Familienmitglieder. ‚Zum Beispiel ein Bruder, der im Ausland studiert. Was würde der davon halten? Und können diese Familienmitglieder noch Abschied nehmen?‘

Unausgesprochene Sorgen

Diese großen Sorgen kommen nicht immer explizit zum Vorschein. Manche Angehörige äußern sie deutlich, wie eine Tochter in der Untersuchung: ‚Ich möchte, dass Papa seinen letzten Atemzug bei uns aushaucht.‘ Aber die Forscher sehen auch viele unausgesprochene Sorgen. Menschen lassen diese nur in Worten wie ‚oh!‘, ‚heftig‘ oder ‚eigentlich…‘ durchschimmern.

Olthuis: ‚Es sind kurze Wörtchen, die etwas von einer Sorge ausdrücken.‘ Wie in der Aussage eines Partners während eines Spendengesprächs in der Untersuchung: ‚Im ersten Moment denkt man doch so etwas wie ah, bah… oh! Aber es ist sehr wichtig und ich stehe dahinter.‘ Der Arzt fragt bei diesem ‚oh‘ nicht nach: Womit hat der Partner genau Schwierigkeiten?

Immer nach Sorgen fragen

Ärzte übersehen solche Signale häufiger, sagt Olthuis. „Diese Hinweise sind auch ziemlich schwer zu erkennen, besonders wenn man gedanklich bei den Informationen ist, die man noch vermitteln muss.“ Dennoch sagen befragte Hinterbliebene, dass sie ihre Sorgen gerne mit dem Arzt besprochen hätten. Eine wichtige Lektion aus der Untersuchung lautet daher: Fragen Sie standardmäßig, was jemanden beschäftigt. Zum Beispiel: Woran denken Sie gerade? Was sind Ihre Sorgen? Und wenn Sie tatsächlich einen Hinweis auf Besorgnis bemerken: Was meinen Sie mit...? Was ist Ihre Angst bezüglich...?

Anerkennung zeigen

Olthuis: „Wenn jemand zum Beispiel sagt: ‚Jetzt schneidet ihr ihn auch noch auf!‘, kann man erklären: ‚Das wird passieren und so kommt er aus der Operation zurück.‘ Aber Informationen sind nicht immer die einzige oder die gewünschte Antwort. Es kann auch um die Anerkennung gehen, dass es schwierig ist.“ Das findet Anklang bei einem anwesenden Intensivmediziner: „Von den Informationen, die man gibt, bleiben nur 10 Prozent hängen. Ich denke, dass diese Anerkennung vielleicht 90 Prozent des Spendengesprächs ausmachen sollte.“

Neues Hilfsmittel

Die Ergebnisse der Untersuchung sind in ein neues Hilfsmittel für Organspendegespräche eingeflossen: eine „Gesprächskarte“ (Praatplaat). Die NTS hat diese gemeinsam mit Intensivmedizinern und Organspendekoordinatoren entwickelt. Die Gesprächskarte stellt den Prozess rund um die Spende visuell dar. Angehörige erhalten sie im Anschluss als Gedächtnisstütze.

„Wir wissen, dass Menschen in stressigen Situationen wenig von Gesprächen behalten. Mit visueller Unterstützung bleiben Informationen besser haften“, sagt Anneloes Krom, Beraterin für Lernen und Entwicklung bei der NTS. Die Hinterbliebenen, denen sie die Idee vorstellte, reagierten sehr positiv. „Die Leute sagen: ‚So etwas wäre so hilfreich gewesen, denn ich weiß nichts mehr von dieser Zeit.‘“

Gesprächskarte bei Spendegesprächen

Die Karte hat zwei Seiten: eine für Ärzte und eine für Organspendekoordinatoren. Beide enden mit der Frage: Haben Sie Sorgen oder Fragen? Es gibt Platz für Notizen, zum Beispiel zu den Organen, die gespendet werden, und zum Zeitpunkt. Außerdem befindet sich ein QR-Code darauf, der zu informativen Videos führt. Ein Pilotprojekt verlief gut: Die Fachkräfte, die die Gesprächskarte getestet haben, halten sie für ein wertvolles Hilfsmittel.

Im September 2025 wird die NTS die Gesprächskarte landesweit verbreiten.

Erfahrungen von Hinterbliebenen

Die Schulung endet mit Gesprächen mit drei Hinterbliebenen, in Kleingruppen und anschließend gemeinsam. Einer der Gruppen erzählt Idelette Nutma von der Organspende ihrer 15-jährigen Tochter. 'Ich habe die Begleitung im Krankenhaus als sehr fürsorglich und warmherzig empfunden. Es wurde sehr gut erklärt, wie alles ablaufen würde. Unsere anderen Kinder konnten all ihre Fragen stellen.'

Es gab einen Fehler: die Wortwahl des Arztes, der mitteilte, dass ihre Tochter sterben würde. 'Der Arzt sagte: „Ich falle mal direkt mit der Tür ins Haus.“ Das kann man bei etwas Alltäglichem sagen, aber nicht bei so etwas Schlimmem.' Es ist eine der Lektionen, die im gemeinsamen Abschlussgespräch wiederkehren. 'Die Bedeutung von Worten ist so groß', schlussfolgert eine Organspendekoordinatorin. 'Ich ertappe mich manchmal selbst dabei, wie ich „Guten Tag“ sage, aber es ist für die Menschen kein guter Tag. Also ist es besser: „Guten Tag“ (ohne das Wort 'gut').'