Sorgen von Angehörigen bei Organspende: „Achten Sie auf die Signale“

„Ich wusste, dass mein Vater nach seinem Tod Organe spenden wollte. Dennoch war meine erste Reaktion, als der Arzt das Thema ansprach: ‚Nein, fassen Sie ihn nicht an!‘ Erst nach einer halben Stunde dachte ich: Ja, natürlich, das wollte er.“ Charella van Ee, Hinterbliebene eines Organspenders, ist selbst Krankenschwester. Dennoch wurde sie von ihrem eigenen Gefühl überrascht. „Ich weiß jetzt, dass man auf eine solche Hiobsbotschaft heftig reagieren kann. Man braucht wirklich Zeit, um es sacken zu lassen.“

Sorgen bezüglich Organspende

Angehörige von Organspendern haben oft Sorgen, weiß Gert Olthuis, außerordentlicher Professor für Medical Humanities am Radboudumc. Er untersuchte, womit Angehörige von Organspendern zu kämpfen haben und wie sie dies in Spendengesprächen äußern. Ihr größter Schmerzpunkt ist natürlich, dass ihr geliebter Mensch sterben wird. Aber auch die Organspende führt zu Sorgen: Kann mein Angehöriger auf diese Weise in Würde sterben? Kann ich bis zum Ende bei ihm bleiben? Wollte mein Angehöriger das wirklich?

Signale für Sorgen

Angehörige äußern solche Sorgen nicht immer laut. Meistens bleiben sie unausgesprochen. „Wir haben gesehen, dass sich Sorgen oft in kleinen Wörtern äußern, wie ‚oh-oh‘ oder ‚heftig!‘“, erzählt Gert. Er rät medizinischem Fachpersonal, auf diese Signale zu achten, damit man nachfragen kann: Was finden Sie heftig? Was meinen Sie mit...? Außerdem ist es wichtig, aktiv nach Sorgen zu fragen, zum Beispiel: Was ist im Moment Ihre größte Sorge? Was geht Ihnen gerade durch den Kopf?Die Gesprächshilfe der NTS für Spendengesprächeerinnert ebenfalls daran.

Angehörigen die Kontrolle geben

Aus der Untersuchung geht noch etwas anderes hervor: Die beste Reaktion auf Sorgen ist bei weitem nicht immer eine sachliche Erklärung. „Wir sehen, dass medizinisches Personal oft mit sehr vielen Informationen kommt“, sagt Gert. „Aber das meiste davon vergessen die Menschen sofort wieder. Zudem gibt es Sorgen, die nicht so sehr nach Informationen verlangen, sondern nach Anerkennung.“ Das Beste, was man tun kann, ist neugierig zu sein, sagt Ellen Smets, Professorin für medizinische Kommunikation am Amsterdam UMC. „Man bekommt Sorgen vor allem dann auf den Tisch, wenn man Fragen stellt und sich etwas zurücklehnt. Damit gibt man auch die Kontrolle an die Familie ab.“

Informationen dosieren

Tatsache ist, dass bei einer Organspende in kurzer Zeit viele Informationen gegeben werden müssen. Aber das kann man dosieren, sagt Sandra Bisschops, Organspendekoordinatorin am Radboudumc. Sie tut dies, indem sie klar zwischen Haupt- und Nebensachen unterscheidet. „Ich sage oft: ‚Dieser Teil ist gerade wichtig, ich werde ihn auch noch einmal wiederholen.‘ Und: ‚Lassen Sie diese Information erst einmal beiseite.‘“ Im ersten Gespräch geht es ihr vor allem darum, die Menschen kennenzulernen. „Ich beginne meistens mit: ‚Erzählen Sie doch mal etwas über die Person, um die es geht; wer ist das?‘ Dann müssen die Menschen für einen Moment nicht daran denken, dass sie in einem schwierigen Gespräch stecken, und können von dem erzählen, was ihnen widerfährt.“

Zeit für Emotionen

Aufmerksamkeit für Emotionen ist notwendig. Das beginnt beim Timing. „Direkt nach einer Hiobsbotschaft schießen die Emotionen hoch“, sagt Ellen. „Menschen fühlen sich in ihrer Existenz bedroht und reagieren, indem sie sehr wütend werden, erstarren oder weglaufen. In diesem Moment kommen Informationen nicht gut an. Aber es kommt auch wieder ein Punkt, an dem sie einem zuhören können. Eine halbe Stunde oder eine Stunde kann schon ausreichen.“

Bei Tests anwesend sein

Eine wichtige Maßnahme, die Angehörigen hilft, ist es, ihnen – wo möglich – bei ihren Wünschen rund um den Sterbeprozess entgegenzukommen. So kann es Menschen Ruhe geben, bei den Tests dabei zu sein, mit denen der Arzt den Hirntod ihres Angehörigen feststellt. Dies spielt bei einem DBD-Verfahren („Donation after Brain Death“) eine Rolle. Insbesondere der Apnoe-Test, bei dem die Person vorübergehend von der Beatmung genommen wird, kann Angehörigen Seelenfrieden geben. Kardiologe, Intensivmediziner und koordinierender Spende-Intensivmediziner Thomas Cherpanath: „Solange die Beatmung läuft und der Patient warm ist, ist es für die Familie sehr unwirklich zu begreifen, dass der Patient nicht mehr lebt. Das wird erst dann wirklich deutlich, wenn während des Apnoe-Tests fünf oder zehn Minuten lang keine Atmung mehr stattfindet.“ Stellt sich heraus, dass der Patient tatsächlich hirntot ist, ist dies der offizielle Todeszeitpunkt und den anwesenden Angehörigen wird kondoliert. Der Patient wird nach dem Apnoe-Test sofort wieder beatmet, damit die Organe mit Sauerstoff versorgt werden.

Bis zuletzt dabei sein

Manchmal möchten Angehörige jedoch bis zum Herzstillstand bei ihrem geliebten Menschen bleiben. Das ist nur bei einem DCD-Verfahren („Donation after Circulatory Death“) möglich. Die Beatmung wird dann endgültig eingestellt und der Tod nach fünf Minuten Kreislaufstillstand festgestellt. Ein DBD-Verfahren wird dann zu einem DCD-Verfahren. Für die Organspende ist dies nicht ideal, da Organe Schaden nehmen können. Aber das Wohl der Angehörigen geht vor, betont Sandra. „Ich frage die Menschen zwar zuerst, ob die Anwesenheit beim Apnoe-Test für sie eine akzeptable Alternative ist. Aber wenn nicht, ist das für uns ein Grund, ein DCD-Verfahren daraus zu machen, auch wenn jemand hirntot ist. Die Angehörigen geben den Ton an und das sollen sie auch so spüren.“

Dieser Artikel wurde anlässlich des Webinars „Sorgen von Familien bezüglich einer Spende“ verfasst. Das gesamte Webinar kann noch angesehen werden unter:https://transplantatiestichting.nl/webinar