Wachtlijst en transplantatie van nieren

De nieren zuiveren het bloed. Zij zorgen onder andere voor de verwerking en verwijdering van afvalstoffen en voor de afvoer van overtollig vocht uit ons lichaam. Wanneer de nieren niet goed werken, wordt het lichaam vergiftigd. Eén gezonde nier kan al het werk doen. Daarom krijgt de ontvanger van een donornier per transplantatie altijd maar één nier.

Nierdonatie: donatie bij leven of na overlijden

Een patiënt kan een nier krijgen van zowel een levend als een overleden persoon. Meestal doneert een levende donor aan iemand die hij of zij kent. Een levende donor kan zijn nier ook afstaan aan de landelijke wachtlijst. Dit noemen we altruïstische donoren: zij doneren hun nier aan een onbekende via de landelijke wachtlijst. Niet elke patiënt heeft iemand die voor hen een nier wil of kan doneren. Zij zijn dan aangewezen op nieren van overledenen of altruïstische donoren. Eurotransplant beheert een centraal allocatiesysteem (toewijzingssysteem) dat nieren toewijst aan patiënten op de wachtlijst.

Op de wachtlijst voor een donornier

U komt op de wachtlijst als de uitslagen van de onderzoeken goed zijn en u de operatie aankunt. Er mogen geen grote risico’s zijn. Het transplantatiecentrum zet uw gegevens op de landelijke wachtlijst dat beheerd wordt door Eurotransplant. Belangrijke gegevens zijn: hoe lang u dialyseert, leeftijd, weefseltype en medische situatie. Wanneer u precies aan de beurt bent, is niet te zeggen. Dialyse is geen voorwaarde om op de wachtlijst te komen.

De wachttijd voor niertransplantatie

Hoe lang iemand moet wachten op een nier is afhankelijk van verschillende factoren. Gemiddeld krijgt een patiënt met een levende donor sneller een nier dan iemand die afhankelijk is een nier van een overledene. De wachttijd verschilt per patiënt omdat een juiste match gevonden moet worden. De wachttijd wordt mede bepaald door de regels in het toewijzingssysteem die zijn bedoeld om iedereen een eerlijke kans te geven op een goede match. Een goede match wordt onder ander bepaald door de bloedgroep en het weefseltype. Sommige patiënten moeten erg lang wachten op een goede match. Daarom is de tijd die een patiënt aan de dialyse is ook een belangrijke weegfactor bij de toewijzing. Omdat niet iedereen die op wachtlijst komt dialyseert is de wachttijd niet gelijk aan de dialysetijd. 

Hoe sta ik op de wachtlijst?

  • Hoog urgent: in zeldzame gevallen kan uw arts een hoog urgente status aanvragen bij Eurotransplant. Dit is mogelijk bij patiënten waarbij dialyse om verschillende redenen niet mogelijk is. Een commissie van nierspecialisten keurt deze aanvraag. Per jaar krijgen maar enkele nierpatiënten deze status. U krijgt dan voorrang op de wachtlijst als er een geschikt orgaan beschikbaar komt.
  • Hoog geïmmuniseerd: u hebt antistoffen tegen meer dan 85% van de donoren (PRA) waardoor de kans dat uw lichaam een nier afstoot heel groot is. Als er een donornier is met een weefseltype dat door uw lichaam geaccepteerd kan worden, krijgt u voorrang op wachtlijst.
  • Geïmmuniseerd: u hebt meer dan 6 procent antistoffen (PRA) in uw bloed waardoor de kans groot is dat uw lichaam een nieuwe nier afstoot. Als er een donornier is met een weefseltype dat door uw lichaam geaccepteerd kan worden, krijgt u voorrang op wachtlijst.
  • Transplantabel: u staat actief op de lijst zonder bijzondere voorwaarden.
  • Niet transplantabel: u kunt geen niertransplantatie ondergaan omdat u bijvoorbeeld een infectie hebt of de voorbereiding nog niet is afgerond. Uw arts haalt u dan tijdelijk van de wachtlijst af. Ook staat u tijdelijk op niet transplantabel als u deelneemt aan het cross-over programma van de NTS.

Toewijzen donornier

Als er een donornier beschikbaar komt, rekent een computerprogramma uit welke nierpatiënten op de wachtlijst in aanmerking komen. Dat gebeurt aan de hand van een rekenmodel.

Belangrijk zijn:

  • de overeenkomst in bloedgroepen tussen patiënt en donor
  • leeftijd
  • status (medische urgentie)
  • weefseltype
  • dialysetijd
  • het land van de donor

Met deze gegevens stelt het computerprogramma een lijst samen van kandidaten die geschikt zijn voor de donornier. Alle patiënten op de lijst krijgen punten voor elk onderdeel. Degene met de hoogste score komt bovenaan de lijst en krijgt als eerste de donornier aangeboden.

U krijgt extra punten als:

  • uw weefseltype overeenkomt met dat van de donor
  • u onder de 16 jaar bent
  • uw status hoog urgent is of (hoog) geïmmuniseerd
  • de donor in Nederland is overleden en u in Nederland woont
  • het donorland meer nieren van Nederland heeft gekregen dan Nederland van het donorland heeft ontvangen
  • u in Nederland of een Europese land dat onderdeel is van de Eurotransplant een nier hebt gedoneerd en nu zelf moet dialyseren
  • u na een levertransplantatie nog een niertransplantatie moet ondergaan

Nieren voor 65-plussers

Bent u ouder dan 65? En is de donor ook ouder dan 65 en overleden in Nederland? Dan kunt u een nier ontvangen binnen het Eurotransplant Senior Programma. De gemiddelde wachttijd in dit programma is 2 tot 2,5 jaar.

Bij het toewijzen van een nier in dit Senior Programma telt alleen mee:

  • of uw bloedgroep overeenkomt met die van de donor
  • de tijd die u dialyseert (dat is uw wachttijd)

Zelf een nierdonor vinden

Is een niertransplantatie voor u de beste behandeling? Maar duurt het vanwege de wachtlijst te lang voordat u een donornier kunt krijgen? Dan kunt u zelf op zoek gaan naar een nierdonor. Transplantaties met nieren van levende donoren vinden meestal eerder plaats dan van een overleden donor. Vaak hoeft u helemaal niet te dialyseren als u een levende donor hebt. Daarnaast werkt de nier van een levende donor meestal beter en langer dan de nier van een overleden donor.

> Bekijk de 7 manieren om zelf een nierdonor te vinden

Hoe lang gaat een donornier mee?

Na 5 jaar werkt gemiddeld 85 procent van de nieren van een levende donor nog goed. Rond 69 procent van de nieren van overleden donoren werkt na 5 jaar nog.

Dit plaatje geeft aan hoe lang een donornier meegaat

Als de getransplanteerde nier niet meer werkt

Het moment dat de patiënt (weer) met dialyse start, is in deze grafiek geregistreerd als het moment dat de donornier niet meer werkt.

Na de operatie

Een transplantatie is een grote ingreep. U hebt tijd nodig om te herstellen. Dat kan enkele maanden duren voordat u weer helemaal hersteld bent. Toch voelen veel mensen snel een groot verschil met vóór de transplantatie: hun conditie is beter en ze kunnen weer dingen doen die lange tijd onmogelijk waren. In de eerste weken komt u regelmatig op controle. Als het goed met u gaat, hoeft u na verloop van tijd nog maar enkele keren op controle te komen.

Welke ziekenhuizen voeren niertransplantaties uit?

De volgende ziekenhuizen voeren niertransplantaties uit:

Afstotingsmedicijnen

Om te voorkomen dat uw lichaam de nieuwe nier afstoot, krijgt u afstotingsmedicijnen. Dit zijn vaak veel medicijnen die u meerdere keren per dag moet innemen. Dat kan zwaar zijn. In de eerste 3 maanden na de transplantatie is de kans op afstoting het grootst. Een spannende periode, ook voor de mensen om u heen. Ook na deze periode vinden sommige mensen het lastig om op hun nieuwe orgaan te vertrouwen. Met anderen erover praten kan helpen. Als u signalen van afstoting opmerkt, neemt u contact op met uw transplantatieteam. Afstotingsverschijnselen hoeven niet te betekenen dat u uw nieuwe orgaan gaat verliezen: vaak kan een verandering in medicatie de afstoting stoppen.

Een nieuw evenwicht

Een transplantatie (en de zware periode die eraan voorafgaat) is zwaar voor het hele gezin. Patiënten vertellen dat het hun gezinsleven voorgoed heeft veranderd: ze genieten meer van het leven en van elkaar. Maar als iemand die ernstig ziek was ineens weer veel meer (zelf) kan, is dat voor iedereen even wennen. Partners moeten een nieuw evenwicht zien te vinden in hun relatie. Het kan goed zijn hier al vóór de operatie over te praten.

Bedankbrief

Het is mogelijk om een bedankbrief te schrijven om de familie van de donor te bedanken. Dat kan anoniem en via de NTS of de orgaandonatiecoördinator. Zij zorgen er dan voor dat de brief op de juiste plek terecht komt.

Meer informatie

Lees meer over de wachtlijstregels voor een orgaantransplantatie. U kunt met uw vragen ook terecht bij uw behandelend arts.