Marion begint met uitleggen wat haar werk inhoudt. 'Mijn werk zit op het snijvlak van arts en verpleegkundige. Samen met 2 collega’s ben ik het eerste aanspreekpunt voor de patiënt en voor alle zorgverleners in het team, dat bestaat uit de maatschappelijk werker, de artsen en alle anderen die zorgen dat een transplantatie goed verloopt.'
Motivatie is belangrijk
'Ik zie patiënten op de poli en schrijf medicijnen voor, ik mag ze behandelen. Dat doe ik in nauwe samenwerking met de longarts. We bespreken ook samen of iemand kandidaat voor een transplantatie kan zijn. Zo onderzoeken we of er medische bezwaren zijn en of de patiënt voldoende gemotiveerd is voor een transplantatie.'
Die motivatie is belangrijk, zegt Marion: 'Een longtransplantatie betekent nogal wat. De levensverwachting hierna is gemiddeld 10 jaar. Het afweersysteem wordt onderdrukt waardoor problemen kunnen ontstaan, en omdat je longen de enige organen zijn die in directe verbinding met de buitenlucht staan, ben je extra gevoelig voor infecties. Ook blijf je levenslang onder controle.'
Een grote beslissing
'Een transplantatie is een zware en langdurige operatie waarna je gemiddeld 6 weken in het ziekenhuis ligt, als je pech hebt zelfs maanden. Mentaal is het ook zwaar, want je moet kunnen omgaan met tegenslagen, bijvoorbeeld als er complicaties volgen. Je weet wat je hebt, maar niet wat je krijgt. Het is echt een grote beslissing, ook als je ernstig ziek bent. Maar als het goed gaat, is het fantastisch!'
Nog net geen familie
Het mooiste aan haar vak vindt Marion dat ze patiënten heel goed leert kennen. 'Dat is de reden dat ik dit al sinds 2001 doe. Vanaf de kennismaking sta ik dicht naast de patiënt en dat blijft zo. Eigenlijk sta ik een leven lang naast iemand. Ik zie mijn patiënten bij de screening en daarna elk halfjaar, en dan weer bij de oproep en natuurlijk tijdens het herstel na de operatie. Daarna blijf ik ze regelmatig zien bij de controles, tot in lengte van dagen.'
'Door zo veel contact kom je veel te weten van de patiënt en de familie. Dat moet ook, want dan kun je zorg op maat geven. Als verpleegkundig specialist ben je nog net geen familie. Je komt enorm tot de kern en gaat samen het traject door. Dat schept een band. En elke transplantatie is bijzonder, iedereen heeft zijn eigen verhaal en doorloopt het op zijn eigen manier. Het is nooit hetzelfde, ook medisch niet. Dat houdt het spannend.'
Vakantiefilmpje
Een paar momenten in het traject zijn elke keer opnieuw hoogtepunten. 'Als iemand de kans krijgt op nieuwe longen, word ik daar heel blij van. Ik gun het mensen enorm. Er is nog steeds een groot tekort aan donorlongen, dat blijft moeilijk. Ook als een patiënt naar huis kan na de transplantatie is dat elke keer weer een emotioneel moment. En wanneer iemand die bijvoorbeeld met zijn of haar geliefde voor het eerst op vakantie gaat een filmpje stuurt, is dat ontroerend. Dat vind ik zo mooi!'
Bedankbrief
Marion ziet regelmatig dat patiënten in het ziekenhuis geëmotioneerd zijn door het feit dat ze longen krijgen van een donor. 'Ze beseffen goed dat er ergens mensen heel verdrietig zijn. Het is niet zomaar iets. Ik vertel daarom ook al eerder in het traject dat ze nabestaanden anoniem een bedankbrief kunnen sturen, en dat herhaal ik na de transplantatie.'
'Veel ontvangers willen dat graag. Soms hebben ze daar hulp bij nodig, want sommigen vinden het moeilijk. Ik zeg dan: schrijf vanuit je hart, dan is het altijd goed. Voor nabestaanden die deze moeilijke beslissing hebben genomen, is het mooi om te horen dat het gewaardeerd wordt. Dat de dood van hun dierbare niet voor niets is geweest en dat het leven doorgegeven wordt.'
