Wanneer hoorde je dat je cystenieren had?
‘Al op mijn twintigste. Dus toen wist ik al dat ik op zeker moment nierfalen zou krijgen.Mijn moeder werd vijf jaar lang gedialyseerd en kreeg uiteindelijk een nier van mijn zus. Maar het dialyseren had haar fysiek zo verzwakt dat de transplantatie haar niet het leven heeft teruggegeven zoals wij ons dat hadden voorgesteld.’
Hoe keek je toen naar je eigen toekomst?
‘Natuurlijk heb ik wel gedacht: dat is geen leuk vooruitzicht. Maar verder heb ik het een beetje weggestopt. Vanuit het idee: ik leef veel gezonder dan mijn moeder, dus bij mij zal het zo’n vaart niet lopen. Pas na mijn veertigste begon ik klachten te krijgen en in 2017 kreeg ik te horen dat een transplantatie nodig was. ‘Ga maar een donor zoeken’, was de boodschap. En als dat niet zou lukken was dialyse onvermijdelijk.’
Een donor zoeken, hoe deed je dat?
‘Ik vond dat moeilijk. Het is makkelijker om voor een ander iets te vragen dan voor jezelf. Samen met mijn vrouw vond ik echter heel snel maar liefst zeven mensen die een nier wilden afstaan. Het werd uiteindelijk een goede vriend. Die had tien jaar eerder al eens gezegd dat ik me kon melden als het nodig was. In 2018 kreeg ik zijn nier. Het voelt fantastisch dat iemand dat voor je wil doen. Ik kan daar nu nog ontroerd van raken…Wel vreemd is dat ik me pas na de transplantatie echt patiënt ben gaan voelen.’
Hoe bedoel je dat precies?
‘Ik had altijd gedacht: oké, ik ben ziek, dat weet ik, maar als ik een andere nier krijg, dan ben ik weer beter. Maar dat gevoel heb ik niet helemaal. Door de medicijnen, die ik heel gedisciplineerd moet innemen, de bijwerkingen en de onzekerheid bij elke controle voel ik me nu eigenlijk méér patiënt dan voorheen.’
Je voelt je niet beter dan vóór de transplantatie?
‘Versta me goed: die donornier heeft mijn leven gered! Daar ben ik mijn vriend elke dag nog dankbaar voor. En momenteel is alles stabiel, ik ben fitter dan ooit en werk méér dan voltijds. Maar dat kan morgen anders zijn en juist dat vind ik vaak psychisch moeilijk te accepteren. Dat mijn lichaam een beperking heeft en dat ik altijd een patiënt blijf.’
Dat gevoel slijt niet?
‘Dat slijt nog niet. Maar ik ga ik er wel al anders mee om. Een maatschappelijk werker van het ziekenhuis adviseerde me om mijn patiënt-zijn positief te gebruiken. Bijvoorbeeld door voorlichting te geven. En dat ben ik gaan doen. Ik heb me gemeld bij de Nederlandse Transplantatie Stichting, ik deed mee met students-meet-patiënts-bijeenkomsten en werd lid van de Nierpatiënten Vereniging Radboud. Met die vereniging proberen we onderzoekers vaker in contact te brengen met patiënten en beoordelen we subsidieaanvragen. Door dat te doen, help ik andere nierpatiënten - maar ook mezelf, want hierdoor is het makkelijker om mijn eigen patiënt-zijn te accepteren.’
