‘Ik ben geboren met cystic fibrosis ofwel taaislijmziekte, waardoor het slijm in de organen indikt. In mijn puberteit kreeg ik problemen met mijn longen, maar ik wilde zo normaal mogelijk leven en wilde eruit halen wat erin zat. Ik werkte, sportte veel en ging uit met mijn vrienden. Met een longfunctie van 70% ging dat nog goed. Maar toen ik 32 was, zat ik op 35%. Dat is lang zo gebleven. In de groentewinkel waar ik werkte, draaide ik minder uren. Ik vertikte het om dat op te geven.’
‘Ik dacht steeds: ik kom er wel weer’
‘Mijn idee was altijd: zolang ik werk, gaat het goed met me. Maar ik belandde steeds vaker in het ziekenhuis. En toch bleef ik denken: ik kom er wel weer. Ik had niet door hoe hard ik achteruit ging. Omdat ik spierkracht wilde behouden, ging ik krachttraining doen. Na een paar weken of maanden op bed was er niks van over, maar hup, dan ging ik weer.’
‘Mijn longfunctie daalde met 5% per week’
‘Vanaf 2014 kreeg ik infecties en een klaplong, het ging maar door. 2 jaar later was mijn longfunctie gedaald naar 30%. Ik belandde in een rolstoel en zag helemaal grijs. Toen het medische team erg bezorgd werd, besefte ik dat het niet goed was. Per week ging ik 5% achteruit en in januari 2017, toen ik nog maar 22% over had, ben ik gescreend voor een transplantatie.’
‘Hij riep: ze hebben longen voor je’
‘Ik stond nog geen 48 uur op de wachtlijst, toen mijn man de zoldertrap af stormde en riep: ze hebben longen voor je! Mijn koffertje had ik snel gepakt, dat was ik wel gewend. Ik heb een paar telefoontjes gepleegd en daarna ben ik rustig in de ambulance gestapt. In het ziekenhuis kreeg ik een check-up en vervolgens moest ik wachten. Heel lang. Tot ze kwamen zeggen dat de longen niet goed waren. De transplantatie kon niet doorgaan.’
