Hoe omschrijf je jouw zeldzame ziekte als mensen ernaar vragen?
‘Ik zeg altijd: ik heb een chronische leverontsteking en daardoor is mijn lever onherstelbaar beschadigd. Levercirrose. Dat betekent dat mijn lichaam steeds meer aftakelt.’
Welke invloed heeft de ziekte op jouw leven?
‘De eerste jaren had ik vrij weinig last. Ik was medewerker Personeel & Organisatie en werkte in de horeca. Daarnaast drie keer in de week tennissen en andere sporten. Jazeker, ik was een bezig bijtje. Totdat ik steeds sneller moe werd. Vanaf 2017 werk ik niet meer vanwege pijn en vermoeidheid.’
Hoe reageren mensen uit je omgeving?
‘In zware tijden leer je je echte vrienden kennen. Dat gezegde heb ik aan den lijve ondervonden. Het kringetje om me heen is veel kleiner geworden. Veel mensen snappen niet waarom ik sommige dingen niet meer doe. Dan wordt hun getoonde interesse geforceerd en mijd ik ze liever. Ik zit ook niet altijd te wachten op vragen, we willen ook wel eens gewoon op stap.’
Corona maakt het waarschijnlijk niet makkelijker?
‘Zeker niet. Tussen maart en september heb ik bijna niemand gezien. Ik kwam alleen buiten om naar het ziekenhuis te gaan of voor een wandelingetje of een rondje fietsen. Vanwege de medicijnen mag ik niet autorijden. Ik zie soms de muren op me afkomen. Gelukkig kom ik in aanmerking voor een transplantatie. Als ik geen andere lever zou kunnen krijgen… dan is het doemscenario: overlijden. Dus ik hoop…’
Je hoopt al drie jaar. Hoe houd je het vol?
‘Mijn mantra is: positief denken. Dan kan het alleen maar beter gaan. Natuurlijk zijn er dalletjes. Zoals een uitslag die tegenvalt. Dan jank ik een potje of ik schreeuw. Maar daarna denk ik: kom op, een nieuwe dag! Vrienden staan altijd klaar voor mij en mijn partner. Mijn moeder en mijn partner zijn mijn rotsen. Stefan is een lot uit de loterij. Hij werkt veertig uur per week, maar doet ook het huishouden; hij kookt, doet de afwas… alles wat ik zelf niet meer kan.’
En wat doe jij de hele dag?
‘Heus niet alleen Netflix kijken hoor! Ik kan mezelf verliezen in creatief bezig zijn, kleding maken, kleuren of puzzelen. Lezen doe ik ook graag, vooral thrillers zoals van Karin Slaughter. Zoveel mogelijk variatie, dan heb ik tenminste het idee dat ik iets van mijn dag gemaakt heb. Dan voel ik me weer een beetje nuttig. Want dat mis ik wel: het nuttig zijn.’
