Hoe doe je dat, wachten?
‘Vooral door te doen wat ik nog kan. Voor buiten heb ik een scootmobiel en ik probeer nog korte stukjes te lopen. Dan ga ik graag naar het Lint, een groenstrook met prachtige bomen niet ver van mijn huis. Binnen ben ik ook zo actief mogelijk, maar alles gaat heel langzaam. Doe ik te veel, dan krijg ik straf. Toen mijn dochter verhuisde, heb ik haar bijvoorbeeld geholpen met haar tuin. Daarna kon ik dagenlang niks. Maar dat heb ik ervoor over, ik wil niet dat mijn leven alleen maar draait om mijn ziekte.’
Je hebt COPD, wat is dat precies?
‘Met COPD gaan je longblaasjes kapot en die worden niet meer opnieuw aangemaakt. Daardoor krijg je het benauwd bij alles wat je doet. Veel mensen krijgen het door te roken, maar ik heb de erfelijke vorm. Mijn moeder had het ook. Zij heeft drie jaar op de wachtlijst gestaan voor donorlongen, maar ze werd van de lijst gehaald toen bleek dat ze kanker had. Daar is ze aan overleden. Zij ging zo goed met haar ziekte om dat ze zelfs blij kon zijn voor een lotgenoot die wél op tijd een transplantatie kreeg. Mijn moeder was heel anders dan ik. Ze durfde alles. Ook een transplantatie durfde ze aan, maar ik twijfelde of ik dat zelf wel zou durven. Zij heeft me laten beloven om op me de wachtlijst te laten zetten als het met mij niet meer zou gaan. Nu ben ik blij dat ze me dat heeft meegegeven.’
Wanneer kreeg je er last van?
‘Ongeveer zestien jaar geleden. Sinds die tijd is het langzaam achteruit gegaan, maar twee jaar geleden ging het ineens heel hard na een longontsteking en een longaanval. Dan kun je geen slijm meer ophoesten en ben je zo extreem benauwd dat je denkt dat je doodgaat, heel eng. Nu is mijn longfunctie nog zeventien procent. Dat is al een halfjaar stabiel en dat moet zo blijven, want voor een transplantatie mag je niet te ziek zijn.’
Hoe houd je het geestelijk vol?
‘De ziekte is al zo groot, ik wil die niet groter maken dan die is. Ik wil ook niet leven als een kasplantje. Belangrijke dingen geef ik voorrang. Oppassen op mijn kleindochter van twee en logeerpartijtjes van haar bijvoorbeeld, die wil ik beslist niet missen. Ik wil dat zij zich mij herinnert als een leuke en lieve oma, niet een zieke oma. Ze weet niet beter dan dat ik zo ben, het hoort erbij voor haar. Ze kan ook het zuurstof aanzetten en mijn neusbrilletje aangeven. En we maken het samen altijd leuk.’
Begrijpen mensen in je omgeving wat er aan de hand is?
‘De meesten niet. Aan mij zie je amper dat ik zo ziek ben, dat maakt het moeilijker. Maar ik ben ook mensen kwijtgeraakt die me veroordeelden. Ik houd bijvoorbeeld enorm van Caraïbische feesten. Dan krijg ik te horen: je bent ziek, dat moet je helemaal niet doen! Ik kan nog twee dansjes doen, dan is het op. En ik dans alleen met mensen die weten dat ik zo ziek ben en daar rekening mee houden. Een vriendin van me begreep pas wat ik meemaak toen zij zelf een longontsteking kreeg en heel benauwd was.’
Zie je tegen de transplantatie op?’
‘Ja, verschrikkelijk. Mijn telefoon staat altijd aan, maar ik weet dat het jaren kan duren voordat ik gebeld word. Veel anderen op de wachtlijst zijn er nóg slechter aan toe. Je kunt niet voorspellen hoe je uit de operatie komt en of je er wel doorheen komt. Ik heb lotgenoten gekend die overleden zijn, sommigen na een paar jaar. En ik zie als een berg op tegen afscheid nemen van mijn dochter. Maar ik probeer er niet mee bezig te zijn, want dan draai ik door en ben ik bang dat ik niet meer durf. Ik laat het los tot het moment van het telefoontje. Dat is wat ik mijn moeder heb beloofd: er niet over piekeren.’
